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Michel est non-voyant, certes. Mais il est bien d’autres choses. Le quinquagénaire, croisé lors de la journée de sensibilisation au handicap visuel à Talence, en Gironde, a une vie bien remplie. Marié depuis 21 ans, Michel travaille comme serveur dans le restaurant Dans le noir, au Radisson Blu, à Bordeaux. Ce restaurant propose une expérience culinaire dans l’obscurité totale, permettant aux clients de mieux comprendre le quotidien des personnes déficientes visuelles.
Son temps libre est bien rempli. Il est en effet secrétaire d’un club de rugby local et grand amateur de sport. Sa passion principale ? La course à pied, avec un record impressionnant de 3 h 10 au marathon. Il a d’ailleurs participé à 38 marathons dans des villes emblématiques comme New York, Paris, Berlin et Amsterdam. Pour accomplir ces courses, il doit être accompagné d’un guide, chargé de réaliser le parcours à ses côtés de façon à ce qu’il puisse, au mieux, appréhender le terrain.
Le sportif souligne l’importance de la symbiose entre le coureur non-voyant et son guide. Un lien sans lequel il ne pourrait pas accomplir ces exploits. “L’objectif est de ne faire qu’un avec le guide, c’est la base parce que sans eux, je reste à la maison ! […] N’importe qui ne s’improvise pas guide”, raconte-t-il.
Pour cela, il les forme au sein de l’association Urban Runners, une association avec laquelle il s’entraîne régulièrement. Il enseigne ainsi l’importance “de prévenir les obstacles, tels que les dos d’âne ou les côtes”, pour assurer une expérience sécurisée et agréable au non-voyant.
“J’ai une autre corde à mon arc”, raconte-t-il d’un ton rieur. C’est le cas de le dire ! Ce touche-à-tout est en effet également champion de France de tir à l’arc non-voyant. Pour viser la cible, il a ainsi mis au point un stratagème ingénieux qui repose sur le toucher, le positionnement du corps et la complicité d’une tierce personne pour l’aider à se situer.
Il affirme avoir “compensé” son handicap en développant une très bonne ouïe. À distance, il est ainsi capable de percevoir et de reconnaître les sons lui permettant de mieux se situer dans son environnement.
Il nous livre enfin son conseil pour aborder une personne malvoyante. “Si vous proposez votre aide à une personne déficiente visuelle, il faut la laisser faire, ce n’est pas à vous de la toucher.”
Le point de départ de ce projet est une histoire de famille. Au moment des faits, Alix, le petit garçon de Stéphanie Gâteau, est âgé de 6 ans. Il rêve d’aller, comme tous les garçons de son âge, au marché de Noël avec sa mère. Mais entre les graviers, les poubelles, les trottoirs et les voitures mal garées, l’enfant rencontre de grandes difficultés à pousser sa mère dans son fauteuil roulant.
“Pour me déplacer en fauteuil, j’utilise toujours l’application Waze. Au milieu de ce marché, mon fils m’a alors dit cette phrase : c’est simple, maman, il suffit de faire un Waze pour les personnes en fauteuil roulant. À la place des gendarmes, on met les obstacles et les poubelles”, raconte avec humour Stéphanie Gâteau. Les mots de l’enfant feront donc germer une idée dans la tête de Stéphanie Gâteau. C’est le début de Handiroad.
L’ambition de Handiroad est simple : rendre le monde accessible à tous. “Chacun a pu se rendre compte, pendant le confinement, à quel point l’absence de mobilité et l’isolement étaient compliqués à vivre”, raconte l’entrepreneuse. Aujourd’hui, elle estime qu’une personne sur deux peut être touchée par le handicap de manière ponctuelle ou définitive tout au long de sa vie. “La cible de Handiroad représente plus de 25 millions de personnes en France. Trois fois l’Île-de-France !”, image-t-elle avec humour.
Ce chiffre comprend les personnes à mobilité réduite, les personnes en situation de handicap, mais aussi les personnes âgées, les personnes malades, ainsi que les parents avec une poussette. Ce chiffre comprend également les aidants de ces personnes et, enfin, les enfants et adolescents vivant avec un parent en situation de handicap. Ces derniers n’entrent pas dans les statistiques d’aidants.
Les mots d’ordre de cette application : mobilité, accessibilité et sécurité. L’application est actuellement en développement. Accompagnée par ses équipes, l’entrepreneuse ambitionne de sortir une première version d’ici 2025.
Depuis 2002, Handicap.fr est le 1er média d’informations en ligne sur tous les sujets liés au handicap et à l’autonomie des personnes handicapées. C’est aussi une équipe de personnes engagées qui mettent leurs énergies et leurs différences au service d’un objectif, celui d’une meilleure prise en compte des personnes en situation de handicap dans la société.
La genèse de cette journée de sensibilisation au handicap visuel est avant tout une histoire d’amitié entre Sylvain Charron, passionné de course à pied, et Michel Le Besnerais, marathonien et non-voyant. Les deux hommes se sont rencontrés lors des courses organisées par l’association Urban Runners. “Je voulais lui rendre hommage et sensibiliser les gens en leur expliquant comment interagir avec une personne déficiente visuelle”; raconte Sylvain.
Pour ce 6 juillet 2024, des tentes blanches ont été installées dans le parc Peixotto, à Talence, près de Bordeaux. Le public a pu s’essayer à différentes activités. Au programme : ateliers sensoriels pour le toucher et l’odorat, découverte du monde multimédia destiné aux personnes non-voyantes, initiation au braille ou encore découverte des chiens guides d’aveugles.
Les organisateurs ont aussi proposé au public une course “spéciale”. Pour la réaliser, il n’était aucunement nécessaire d’être un grand sporti. Il fallait avant tout accepter d’avoir “une confiance aveugle” en son partenaire. Le principe : un masque sur les yeux du guidé et, du côté du guideur, tout se passe à la voix et dans la précision de ses indications. Pour créer une connexion entre les deux personnes, une corde est attachée au doigt de chacun.
Une journée placée sous le signe de la rencontre et de la pédagogie. Nombreux sont les participants à s’être prêtés au jeu. Enfants et adultes ont pu tester les activités. Un groupe d’éducateurs et de jeunes adolescents étaient par ailleurs présents. “Je trouve ça intéressant de pouvoir se mettre dans la peau d’une personne aveugle,” raconte Bessem, éducateur dans un Centre Social et Familial (CSF) à Sainte-Eulalie, en Gironde.
Pour Agnès, bénévole et déficiente visuelle, “il est important que le monde du handicap soit mieux reconnu. Aujourd’hui, cela peut toucher tout le monde, surtout avec la population vieillissante. Pour ma part, je suis déficiente visuelle depuis la naissance. J’ai évolué dans le monde des non-voyants. Je travaille avec des non-voyants et, pourtant, j’ai dû m’intégrer dans le monde des valides. Des journées de sensibilisation comme aujourd’hui permettent de toucher les adultes et les enfants. Si j’ai réussi à sensibiliser deux personnes aujourd’hui, c’est gagné !”
À travers diverses activités et une course symbolique, cette journée a permis aux participants de mieux comprendre et appréhender les défis quotidiens des personnes déficientes visuelles et à renforcer la compréhension et l’inclusion au sein de la société.
Marie-Anne Conorgues est socio-esthéticienne, depuis plus de 20 ans. Après son BTS, elle entre au CHU de Limoges. Aujourd’hui, elle est socio-esthéticienne indépendante. Ses accompagnements sont centrés sur la prise en considération des troubles de l’image et du bien-être auprès des personnes dans le secteur sanitaire et médico-social. Elle exerce auprès des personnes atteintes de cancer, mais aussi d’un public en situation de handicap.
Pour la professionnelle, le métier de socio-esthéticienne est à distinguer de celui d’une esthéticienne. “La socio-esthétique rentre dans le cadre de la médiation corporelle. La socio-esthéticienne va exercer le même type de soins, mais elle ne va pas l’utiliser dans une finalité purement esthétique et dans le cadre d’une prestation de service. Elle va plutôt l’employer dans le cadre d’un accompagnement thérapeutique”, explique-t-elle.
Ces deux milieux, à la fois si proches et pourtant si différents, possède chacun leur vocabulaire. Pour un institut de beauté traditionnelle, on parlera de clientèle. Lorsqu’il s’agit de socio-esthétique, on emploiera le terme de patientèle.
Pour s’adapter à chacun de ses patients, Marie-Anne Conorgues considère que son métier doit s’axer autour de trois notions clés : l’écoute active, une relation basée sur l’aide et un toucher bienveillant.
Pour prodiguer des soins, elle utilise le terme de “relation maternante”. “Dans les soins que l’on propose, il y a une dimension très maternante et non pas infantilisante. La socio-esthéticienne, par ce soin corporel, va provoquer un sentiment d’enveloppement et d’individuation, telle une caresse maternelle. J’aime dire que, en tant que socio-esthéticienne, je suis une forme de couveuse.”
Son approche bienveillante prouve que la beauté peut être une thérapie, en apportant réconfort et estime de soi. À travers son engagement, elle ouvre la voie à une nouvelle vision de l’esthétique, profondément humaine et thérapeutique.
Louis Roubaud pense, dors et vit musique. Auteur, compositeur et interprète, il a été victime, il y a vingt ans, d’un accident vasculaire cérébral. Il a été plongé dans le coma plusieurs mois. Cette épreuve a bouleversé pour toujours la vie de l’artiste. “J’ai eu beaucoup de mal à accepter mon handicap. Aujourd’hui, je vois le bon côté des choses. Je suis en vie et j’ai plein de projet.”
L’artiste est affirmatif : “la musique l’a beaucoup aidé”. Pour lui, la musique est avant tout une histoire de famille. Sa grand-mère lui a appris à jouer de l’orge, puis il a réalisé seul son premier morceau à 11 ans. Il ne garde qu’un seul souvenir des semaines de coma qui suivront son AVC : “ J’ai vu mon grand-père. Il m’a pris la main et m’a aidé à aller dans le bon sens. Quand je me suis réveillé, c’est la seule chose dont je me rappelais.” En hommage à son aïeul, il a emprunté son identité pour en faire son nom d’artiste : Louis Roubaud est alors devenu Louis Barcellini Jr.
Son style est très éclectique. Il écrit, compose et réalise seul ses musiques. Il s’est déjà produit dans plusieurs villes du sud de la France, notamment à Marseille. Ce jour-là, il a joué devant plus de 3000 personnes. “L’un des plus beaux moments de ma vie“, raconte-t-il avec émotion.
L’artiste est un grand sentimental. Son morceau “Amour éternel” est, selon lui, sa plus belle composition. “Je commence et je termine souvent mes spectacles par ce titre-là.”
Aujourd’hui, Louis Barcellini Jr souhaite aller plus loin. Il a notamment monté le projet “globetrotter”. “Pour faire vivre ma musique, j’aimerai associer mes compositions à des grandes villes du monde pour faire voyager les gens autrement”. Pour cela, il a écrit un spectacle vivant. Décor, danseuses professionnelles, l’artiste voix grand !
Soutenu par des associations, il s’est déjà produit dans plusieurs villes de Provence. “C’était très prometteur”, raconte-t-il fièrement. Aujourd’hui, il est à la recherche d’un producteur pour viser plus haut et plus loin.
Audrey, 32 ans, toulousaine, est la preuve que le handicap n’est pas un frein. À la naissance, la jeune femme est touchée par une maladie non étiquetée. Aujourd’hui, elle est artiste peintre, modèle photo, plus connue sous le pseudo de Audreytheartist sur Instagram.
Ses activités se concentrent principalement entre son art et ses interventions pour sensibiliser les lycéens sur la place qu’occupent les femmes handicapées dans la société. Entre engagements et poésies, entre convictions et légèreté, Audrey rassemble à elle seule une grande palette de personnalités. Une petite voix, mais aussi un caractère bien affirmé !
En 2021, elle décide de prendre place derrière l’objectif. Parfois dénudée et toujours avec beaucoup de délicatesse, elle pose avec aisance. “Je suis très à l’aise dans mon corps. J’ai un rapport très sain à mon image et je l’utilise aussi comme un levier pour sensibiliser les gens. Je ne rentre dans aucune case. J’ai tout de suite été une unité. Une seule personne avec mon corps”, raconte-t-elle.
En 2015, son ami et artiste peintre Jordi Labanda lui affirme que ” son corps sera sa plus belle œuvre d’art”. Grêce à la photographie, Audrey prend conscience de la puissance de son image et de ce qu’elle véhicule. Elle est, durant ses shooting photos, une œuvre d’art à elle toute seule. Une toile vivante.
Son travail est par ailleurs libre d’interprétation “Une fois qu’une œuvre, une peinture, un livre a été produit, l’interprétation appartient à celui qui la découvre”, affirme-t-elle.
Petite, Audrey est inspirée par Charles-Xavier dans les films “X-Men”. “C’était mon seul repère. Quelqu’un de cool, qui avait aussi des super-pouvoirs et qui était un leader !” s’amuse-t-elle. Malgré tout, le handicap “n’est pas le sujet de sa vie. Et comme le dit la jeune Toulousaine : “Si les gens s’arrêtent à mon handicap, ce n’est pas mon problème”.
Dans le futur, elle espère que son travail et sa signature graphique seront identifiables dans le monde entier. Une volonté ambitieuse, à l’image de la jeune femme.
“Écouter le silence”. C’est le travail de Mélanie Simon, psychologue spécialisée en langue des signes à Bordeaux. Une histoire personnelle conduira la psychologue à se spécialiser en langue des signes. “Lorsque j’avais 10 ans, mon frère avait un ami sourd et un autre de ses amis était le papa d’une petite fille sourde. Le jours où j’ai vu cette enfant et ce grand gaillard communiquer en langue des signes, je suis restée bouche bée devant ce langage avec les mains.”
Quatorze ans plus tard, 20% de sa patientèle sont des personnes sourdes et malentendantes. Son cabinet est un espace dédié à la communication verbale et non verbale. Selon elle, “c’est presque plus facile pour des personnes sourdes d’exprimer des émotions. Les émotions sont dans le corps et les personnes sourdes expriment et parlent avec le corps des choses et des ressentis qui se passent dans le corps. Cela simplifie les choses.”
En France, la psychothérapie pour les personnes sourdes reste un domaine en développement, confronté à plusieurs défis, notamment le manque de professionnels formés en langue des signes française (LSF).
Solitude, problème d’intégration, manque de confiance en soi, anxiété, angoisse, dépression… Les problèmes évoqués par Mélanie Simon sont nombreux. Selon elle, “c’est un impact dû au manque de communication avec le monde extérieur.” Pour y faire face, les personnes sourdes vont devoir utiliser les cris ou le téléphone pour se faire comprendre.
“Lorsqu’une personne sourde rencontre quelqu’un, il y a la barrière de la langue et il va falloir, pour elle, développer d’autre stratégie et aller toujours à l’essentiel dans un échange qui va être minime”, ajoute-t-elle.
Pour ouvrir le débat et sensibiliser le grand public aux questions lié à la surdité, la psychologue invite à se tourner vers l’IVT ( lnternational Visual Theatre) situé à Paris dans le 9ᵉ arrondissement. Ce lieu de référence culturel et artistique regroupe théâtre, centre de formation et maison d’édition. Son ambition est de transmettre, diffuser et faire rayonner la langue des signes et sa culture.
“Accompagner les malades, renseigner, créer du lien et rompre l’isolement des personnes atteintes de fibromyalgie.” Tels sont les mots d’ordre de l’association FAN (Fibromyalgie Association Normandie).
Ce syndrome invalidant touche aujourd’hui plus d’un million de personnes en France. Entre douleurs diffuses, fatigue intense, troubles du sommeil et brouillard cognitif, vivre avec cette pathologie est un défi quotidien, parfois incompris, souvent ignoré par le corps médical.
“Certains médecins sont, ce que l’on appelle “fibro sceptiques“”, déplore Armelle, ergothérapeute à l’association. “Les personnes touchées par la fibromyalgie sont complètement perdues, car, parfois, les médecins n’y croient pas ou ne connaissent pas. Alors, on laisse les gens avec leurs douleurs et c’est très compliqué à vivre pour eux”, explique Hélène, présidente de l’association. Selon elle, ce n’est pas la dépression qui cause la fibromyalgie, mais la fibromyalgie qui engendre de la dépression.
Le témoignage émouvant de Sylvie, adhérente de l’association, vient confirmer les propos d’Hélène. “Le jour où l’on m’a diagnostiquée atteinte de fibromyalgie, on m’a dit que je ne m’en sortirai pas et que j’aurai des douleurs toute ma vie. Puis, on m’a demandé de sortir du cabinet médical.”
Pour continuer à être actif, Fibromyalgie Association Normandie propose un large choix d’activités à ses adhérents. Parmi elles, du tricot, du crochet, de la broderie, des jeux de société, de l’art thérapie, mais aussi de la marche nordique adaptée. Une bouffée d’air pour ses participants.
À 25 ans, la vie de Martin Petit bascule. À la suite d’un accident de plongeoir, le jeune homme devient tétraplégique. Rien ne prédisait ce Bordelais de 32 ans à un tel destin. Et pourtant, Martin a décidé de faire de son handicap “quelque chose de plus grand que lui”, comme il aime le répéter. Chaque jour, il partage quelques tranches de vie, des morceaux de son quotidien via son compte Instagram el_marticino.
Son objectif est de visibiliser la condition des personnes en situation de handicap. Sa condition. Il réunit aujourd’hui une communauté de plus de 100 000 abonnés. “Rien de tout cela n’était calculé. Aujourd’hui, je suis approché par des marques pour des collaborations. Mais cela m’a aussi ouvert d’autres opportunités. Par exemple, j’ai fait des conférences pour le département, j’ai aussi écrit le livre “Résilience” avec Loury Lag“, explique-t-il.
Récemment, Martin a troqué sa casquette d’influenceur pour celle de mannequin. Pour la marque de vêtements Jules, il est l’égérie d’une nouvelle collection adaptée aux personnes en situation de handicap. Plein d’ambition, c’est certain, il a maintenant d’autres projets pour l’avenir. D’ici quelque temps, il ouvrira sa chaîne YouTube. L’objectif : interviewer d’autres personnes pour incarner d’autres causes.
Ça fait 7 ans que je parle de mon histoire. Maintenant, j’ai besoin d’avoir d’autres alliés”, explique-t-il. Ces formats longs permettront d’entrer plus en profondeur sur les problématiques abordées par ses invités. Un contenu à retrouver très bientôt en ligne.
Comment amener son enfant à l’école lorsqu’on est malvoyant ? Comment promener son fils en poussette en étant en fauteuil roulant ? Ces questions, Agathe Hernier, 23 ans, journaliste à Podcastine, les a posées à Marion, Karine, Charlotte et Stéphanie. Toutes les quatre sont des mères de famille en situation de handicap.
Au travers d’une série de quatre épisodes, Agathe Hernier retrace le quotidien de ces parents, souvent en manque d’accompagnement, parfois infantilisés. Elle décortique notamment les freins administratifs, interroge les structures spécialisées dans l’accompagnement des parents et futurs parents handicapés. Elle énumère aussi les obstacles auxquelles ces familles sont confrontées, dans une société empreinte de validisme. Enfin, elle révèle une réalité partagée par des milliers de parents.
Le point de départ de ce récit a débuté sur les bancs de l’école chez cette jeune journaliste. “Dans le cadre d’un exercice, on devait réaliser l’interview d’une personne inspirante, qui n’avait jamais été médiatisée. J’ai choisi d’interviewer Marion, la tante de mes cousines”, raconte-t-elle. À 22 ans, Marion a perdu la vue. Un œil en une nuit, l’autre en un an. Malgré tout, elle réalise son rêve de devenir mère en donnant naissance à Louise.
Cette histoire, Agathe l’entend depuis toujours. Lorsqu’elle intègre la rédaction de Podcastine, elle souhaite approfondir le sujet de l’handiparentalité. Elle rencontre à nouveau Marion chez elle et se met à la recherche d’autres parents, eux aussi en situation de handicap, prêts à raconter leur histoire.
Charlotte Puiseu est atteinte d’amyotrophie spinale. Elle travaille sur les questions de validisme, d’handiféminisme et d’handiparentalité. Elle est devenue mère en 2016. Pourtant, elle a grandi avec l’idée que la maternité n’était pas faite pour elle. “Au travers de son témoignage, on touche du doigt une autre pression sociale : celle d’être une bonne mère”, raconte Agathe Hernier.
Le témoignage de Marion, sociologue du handicap, renforce ce point de vue. “Un père non voyant en couple avec une mère voyante, c’est chouette ! Cependant, une mère non voyante avec un père voyant, c’est sans doute une mère, un peu à la ramasse.” Ces propos révèlent, selon elle, “une charge symbolique inégale entre les pères et les mères”.
“Ces parents que l’on ne saurait voir” : 1h20 de contenu autour de l’handiparentalité à écouter sur le site de Podcastine et sur toutes les plateformes d’écoute.
Depuis 2002, Handicap.fr est le 1er média d’informations en ligne sur tous les sujets liés au handicap et à l’autonomie des personnes handicapées. C’est aussi une équipe de personnes engagées qui mettent leurs énergies et leurs différences au service d’un objectif, celui d’une meilleure prise en compte des personnes en situation de handicap dans la société.
Ancien militaire de 46 ans, Mathieu Sommet a créé en 2017 l’entreprise Alliés Sport à Bordeaux. Du coaching sportif et adapté au handicap de chacun.
“Je pratique moi-même la moto et j’ai connu plusieurs personnes ayant eu des accidents. D’autre part, mon frère était malentendant. J’ai toujours été très sensible à la question du handicap“, raconte-t-il. Pour s’adapter à chacun, le coach sportif a mis en place un processus bien rodé. Il organise toujours un premier rendez-vous pour déterminer ensemble les objectifs et mieux connaître le mode de vie, l’alimentation, et les antécédents médicaux et sportifs de son futur client.
“Je propose ensuite un programme sportif sur mesure. À ce moment-là, la personne est libre de décider ou non si elle souhaite travailler avec moi”.
“Parfois, certaines parties du corps ne bougent plus. Par exemple, quand j’accompagne une personne hémiplégique, on travaille sur la mobilité en effectuant des massages à minima pour la circulation sanguine”, explique le girondin. La pratique d’une activité sportive est, selon Mathieu Sommet, importante pour le corps, mais aussi pour l’esprit, quelle que soit sa condition physique. Chaque exercice peut être adapté. Faire du sport rime alors avec musculation, étirement ou encore renforcement.
Pour faciliter les séances, Mathieu se déplace à domicile avec son propre matériel : Swiss Ball, élastiques. Si son client souhaite reproduire plus tard les exercices en autonomie, il peut aussi proposer une liste d’équipements.
Mathieu Sommet se déplace à Bordeaux et en périphérie. Il est possible de prendre contact avec lui directement via son site internet.
Depuis quelque mois, la jeune charentaise envisage de passer le permis de conduire. Pour atteindre cet objectif et acheter sa première voiture, elle a décidé de lancer une cagnotte participative. Elle a besoin de récolter 150 000€. Océane n’a pas la folie des grandeurs ! 150 000€, c’est la somme nécessaire pour acheter un véhicule adapté à sa maladie. La jeune femme est atteinte d’amyotrophie spinale. Cette maladie orpheline l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant électrique depuis l’âge de deux ans.
“Dans cette voiture, la rampe s’ouvre à l’aide d’une télécommande. J’utilise un joystick, car je ne peux pas tourner le volant et j’accède à des boutons pour passer les vitesses”, raconte-t-elle. Cette voiture aménagée a bel et bien un coût, mais les heures pour apprendre à la conduire aussi… Pour une heure de conduite, il faut compter environ 90€. Soit 30€ de plus qu’une heure de conduite “ordinaire”. De plus, il lui faudra un minimum de 60 heures de pratique pour accéder à l’examen de conduite.
Partout où Océane va, Andy n’est jamais loin. Andy, c’est le chien d’assistance de la jeune femme. Ce labrador noir représente une aide technique indispensable, mais aussi “un grand soutien émotionnel“, ajoute-t-elle. Dans les balades comme à l’école, ce compagnon à quatre pattes l’accompagne partout !
“C’est un chien d’assistance. Mais comme tous les chiens, parfois, il a juste envie de jouer et peut se montrer têtu”, s’amuse Sandrine, la maman d’Océane. Plus tard, la jeune étudiante en communication aspire à devenir Community manager et à être autonome dans ses déplacements.
Ce que nous retiendrons de cet entretien : son sourire inaltérable et des regards complices avec sa maman. Un bel exemple d’optimisme, de courage et de résilience.
Le local de l’association Les Tournesols charentais, à Angoulême, ressemble au salon de “monsieur et madame tout le monde”. Au milieu de la pièce, une grande table à manger. Un peu plus loin, un coin cuisine et un canapé. Sur les murs, des photos de groupe, des “messages inspirants”, des dessins réalisés par les adhérents. Cela ne fait aucun doute, nous sommes dans un lieu de vie… Pourtant, personne n’habite ici. C’est un lieu d’accueil et d’échange où se réunissent les membres de l’association plusieurs fois par semaine.
Ce groupe d’entraide mutuelle (GEM) a été créé pour accompagner les personnes cérébrolésées. Son objectif est de rompre l’isolement et de recréer du lien social. Ces lésions cérébrales trouvent leur origine à un AVC ou un traumatisme crânien. Elles peuvent engendrer des séquelles et altérer les capacités motrices sensorielles, comportementales et psychiques.
Les adhérents de l’association nous accueillent avec le plus grand des sourires. Pour la visite, ils sont venus nombreux. Autour de la grande table, pas moins de 10 personnes. Des adhérents, des accompagnants et un éducateur spécialisé. Parmi eux, Sylvie, 62 ans, présidente de l’association. Elle est elle-même concernée par la cérébrolésion. Après deux AVC, elle a été licenciée d’une structure associative dont elle était directrice à l’époque pour inaptitude au travail. Lorsqu’elle a entendu parler de la création des Tournesols charentais, Sylvie a souhaité apporter ses compétences au projet. “J’avais perdu confiance en moi. Aujourd’hui, je suis très contente de la reconnaissance que m’apportent les adhérents.”
Après de brèves présentations, chacun raconte son parcours de vie. Emmanuelle est épileptique. Clémentine a fait une méningite à la naissance. Bénédicte est la femme d’Éric, il a perdu l’usage de la parole à la suite d’un AVC. Tous évoquent les difficultés du quotidien, les obstacles professionnels auxquels ils font face sous l’œil bienveillant de Cyril, éducateur spécialisé. “La personne handicapée ne se définit pas par son handicap. Elle est une personne à part entière et c’est le combat de l’association”, rappelle-t-il.
“Parfois, les gens nous considèrent comme “fainéants”. Notre comportement peut sembler “dérangeant” parce que les lésions cérébrales sont encore inconnues”, affirme Clémentine.
Le nom de l’association n’a pas été choisi par hasard. Le tournesol est le symbole universel du handicap invisible. Dans le monde, un milliard de personnes sont atteintes d’un handicap. Pour 80% d’entre elles, il ne se voit pas. D’autre part, les initiales de “Tournesols Charentais”, “TC” sont aussi celles de “traumatismes crâniens”, blessures à l’origine des lésions cérébrales. Pour lever les tabous autour des lésions cérébrales, les Tournesols Charentais organisent des ateliers. Une bonne opportunité pour sensibiliser le public à l’inclusion.
Le film s’intitule “Personne, les oubliés du Ségur” parce que les professionnels sociaux et médico-sociaux, se sentent “complètement en manque de reconnaissance à ce moment-là” et ont l’impression de n’être personne, raconte Lorraine Reinsberger, coréalisatrice du documentaire. En 50 minutes, ce film donne la parole aux résidents d’établissements pour personnes en situation de handicap, aux familles et au personnel. Il dresse un état des lieux de la situation du secteur, l’histoire d’une révolte.
“On a travaillé vite, parce qu’il y avait un sentiment d’urgence pour faire entendre les messages”, explique Lorraine. Le film a donc été tourné en quelques jours, entre décembre 2021 et janvier 2022.
Les réalisatrices sont parties d’un constat : “La pandémie et l’application tardive des mesures de revalorisation salariales dites du “Ségur de la santé” ont été, en quelque sorte, le “coup de grâce” pour une filière déjà fragilisée. Les professionnels du soin et de l’accompagnement se sentent invisibles, divisés et déclassés. Ce film documentaire leur donne la parole“, montre les injonctions paradoxales auxquelles ceux-ci doivent faire face tout en mettant en lumière leurs métiers, leur courage, leur détermination à continuer à faire “le mieux possible” dans un contexte très difficile.”
Les personnes accompagnées et leur famille s’y expriment aussi sur les impacts de cette crise. Leur qualité de vie, leur dignité, leur inclusion. Comment réussir à faire bouger les lignes et à mettre en lumière ce secteur ?
Le dernier rapport de l’Arcome dresse un constat sans appel. “La représentation du handicap à l’écran reste marginale, avec un taux stagnant à 0,8%.” Dans le domaine de la communication et de l’information, le taux d’emploi des personnes en situation de handicap est à 2,2%, bien en dessous de l’objectif légal de 6%.
De plus, la représentation est souvent biaisée, mettant en avant les handicaps moteurs, qui sont surreprésentés, à hauteur de 26%, plutôt que les déficiences visuelles, auditives ou psychiques. Du côté de la représentation publicitaire dans les médias, même constat : le handicap est présent dans moins de 1% des créations publicitaires, selon le baromètre Kantar de 2021.
De ce fait, l’ARCOM encourage “les éditeurs à renforcer leurs engagements pour favoriser l’expression des personnes handicapées sur tous les sujets, au-delà du handicap, dans les programmes d’information et de connaissance (JT, magazines, documentaires), en qualité de témoin, de citoyen ou d’experts”.
Pour tendre vers cet objectif, le groupe France Télévisions a récemment lancé la plateforme “Hagissants”, un annuaire digital de personnalités en situation de handicap expertes sur de multiples sujets.
Découvrez deux émissions “coup de cœur” de Lorraine Reinsberger. Ces programmes sont à retrouver sur France Télévisions.
Mardi 2 avril 2024, 10 heures. Le stade d’athlétisme d’Angoulême, en Charente, se remplit à vitesse grand V. Près de 1300 personnes ont répondu présent pour la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Écoles, familles, professionnels, établissements médico-sociaux, entreprises et élus, tous sont venus pour participer à des activités sportives solidaires lors de cette manifestation parmi les plus importantes du Sud-Ouest.
Les participants ont couru ou marché 3 km autour du stade sous les encouragements des organisateurs. Un grand flashmob a ensuite eu lieu. Au total, 1000 danseurs ont participé à la chorégraphie.
Un peu plus loin se tenaient des ateliers d’activité physique adaptée organisés par la formation STAPS de la faculté d’Angoulême.
“Ce qui m’importe, au-delà des activités, c’est la diversité des publics qui sont ici aujourd’hui “, raconte Vincent Dennery, président de l’Association Agir et vivre l’autisme. Cette association à la tête de l’organisation de cet événement accompagne des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’autisme. Son combat : développer l’autonomie, la communication, les comportements sociaux et les apprentissages essentiels de l’inclusion.
“On s’adapte en étant à l’écoute des ressentis du jeune et de ses demandes. Il faut aussi savoir se mettre en retrait quand c’est nécessaire”, explique Jérôme David, ancien éducateur d’Agir et vivre l’autisme.
“L’autisme ne s’attrape pas”, rappelle Christophe Chartier, papa de Paul, 20 ans, atteint d’autisme. “Pour soutenir cette cause, il est possible de participer de plusieurs façons. Tout d’abord, en étant présent à ce genre d’événement, mais également en rencontrant des personnes autistes, car il y a différents profils. Certains arrivent à travailler. Il faut aussi les inclure dans les entreprises et surtout à l’école, c’est le premier chemin pour ces jeunes-là.“
Pour afficher son soutien, il est aussi possible d’opter pour un code couleur bien identifiable : le bleu. Cette couleur est aujourd’hui identifiée comme la couleur de l’autisme pour plusieurs raisons. D’abord, parce que les troubles du spectre autistique sont presque cinq fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Ensuite, parce que cette couleur semble être appréciée des personnes autistes.
Enfin, comme le rappelle le site Autistes sans frontières, “la mobilisation ne doit pas durer seulement 24 heures. Mais cette initiative a le mérite d’interpeller le grand public sur une question de société peu souvent évoquée”.
Les livres autour du handicap sont de plus en plus nombreux à trouver leur place dans les librairies. C’est le constat que dresse Magali Bordes, libraire spécialisée dans le rayon jeunesse à la librairie Georges, près de Bordeaux.
Pour bien choisir un livre, elle conseille aux parents de « se mettre à hauteur d’enfant […] Ce que vous lisez n’est pas forcément ce que l’enfant va voir », précise-t-elle. Proposer aux petites têtes blondes des livres qui abordent la trisomie, la malvoyance et leur permettre de s’interroger sur la place du fauteuil roulant est également une façon d’ouvrir le dialogue.
Parents, professionnels de santé, bibliothécaires ou encore enseignants, la clientèle de ces ouvrages est variée. «;
Pour se mettre à la portée d’un jeune public, les auteurs et illustrateurs jeunesse font preuve d’imagination. L’humour, c’est par exemple le biais choisi par Olivier Dutto et Fabien Toulmé pour leur bande dessinée “Marilou, le voleur d’ami” (éditions Delcourt). Le pitch : « Marilou se sent seule. Quand on lui annonce qu’un petit garçon arrive, elle se réjouit. Sauf que ce garçon est spécial… Il est “zitromique” ou quelque chose comme ça qui fait qu’il “ne fonctionne pas très bien”. » Grâce à un vocabulaire abordable et des illustrations simplifiées, les parents de Marilou expliquent à leur fille ce qu’est la trisomie.
Cette BD, à destination des 6-10 ans, n’est pas une exception. “Sept souris dans le noir” (éd. Milan), “La Petite Casserole d’Anatole” (éd. Bilboquet) et” Alice sourit” (éd. L’Heure des histoires) traitent chacun de la singularité avec un ton et un angle différents.
Le dernier ouvrage présenté par Magali Bordes se distingue des autres dans son approche. Vivre avec un handicap” est un album écrit par le médecin Catherine Dolto. Elle est aussi écrivain spécialisée dans les livres sur la santé des enfants. Au travers d’une vingtaine de pages, elle balaye différents handicaps. De la surdité à l’autisme en passant par le nanisme, Catherine Dolto décrit la spécificité de chaque handicap incarné par des personnages fictifs. Tous ces enfants sont un peu des super-héros à leur façon ! Le vocabulaire est complexe, presque médical, mais, selon Magali Bordes, « il ne faut pas avoir peur du vocabulaire riche. Les enfants s’imprègnent et enregistrent vite. N’hésitez pas à leur expliquer et à relire avec eux les albums ».
Le dénominateur commun à tous ces ouvrages sont les valeurs de tolérance, de bienveillance et d’acceptation de l’autre. Ces sujets importants expliqués simplement aux petits ont pour but de lever les tabous et contrer les idées reçues.
