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AirZen Radio
1ère radio 100% positive
Créée en 2015, la société lyonnaise Gosense a été labellisée Entreprise sociale et solidaire grâce à son dispositif Rango. Ce produit électronique guide les personnes déficientes visuelles lors de leurs déplacements.
Pour Hugues de Chaumont, le co-fondateur de l’entreprise, perdre la vue entraîne une situation traumatisante. La canne blanche permet de détecter les obstacles au niveau du sol, mais tous ceux à mi-hauteur ou en hauteur représentent un réel danger pour les personnes concernées.
Le boîtier Rango se fixe donc sur la canne blanche et prévient l’utilisateur des dangers à proximité. L’interface sonore en 3D est connectée à des oreillettes Noor et assure ainsi la sécurité de la personne. Ces écouteurs sont placés à l’extérieur de l’oreille pour rester alerte à tout moment.
Pour Hugues, Rango est simple d’utilisation et le son s’adapte à la proximité des obstacles. Selon le danger, le son sera plus ou moins fort et plus ou moins grave. Avec Rango, les utilisateurs peuvent bénéficier de plusieurs fonctionnalités. Le boîtier est connecté à l’offre des transports en commun, par exemple, et indique l’heure et la destination des transports. Chaque intersection est par ailleurs signalée et l’usager prend conscience de son environnement.
Cette innovation évolue d’ailleurs au fil des ans avec des mises à jour gratuites du logiciel. Hugues rappelle que Rango peut être remboursé grâce à plusieurs aides publiques et son équipe aide les clients et les familles dans les démarches administratives. Ce dispositif médical répond donc à des enjeux physiques et psychologiques. Aujourd’hui, 520 utilisateurs en France se déplacent quotidiennement avec Rango. Hugues veut aller encore plus loin en lançant une collecte pour améliorer le dispositif.
La maladie à corps de Lewy est beaucoup moins connue qu’Alzheimer ou Parkinson. Pourtant, c’est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente. Selon l’Association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL), elle représente environ 20% des cas de maladies neurodégénératives.
En France, plus de 150 000 personnes souffriraient de la maladie à corps de Lewy. Parmi elles, Catherine Laborde, marraine de l’association.
Si on prend en compte l’entourage des malades, plus de 500 000 personnes sont concernées par cette pathologie. Les deux-tiers ne seraient pas diagnostiqués, rappelle Vincent Mouilleseaux de l’A2MCL. La maladie se traduit notamment par la perte de capacités cognitives, des troubles de l’attention, du sommeil, du comportement. Et parfois même par des hallucinations.
Raphaël Courouble a décidé de défendre une cause qui lui tient à cœur. Âge de 15 ans, le jeune homme a donc décidé de courir et de récolter de l’argent pour la maladie de Lewy. Il souhaite ainsi sensibiliser le public à cette maladie méconnue qui touche un de ses proches. Son objectif ? réaliser au minimum 15 courses l’année de ses 15 ans. Et récolter le plus d’argent possible via sa cagnotte en ligne et sur le terrain. Tous les fonds sont ensuite reversés à la recherche.
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C’est pour Justine que, le 25 juin prochain, Joris Levesque, 29 ans, prendra le départ d’une course réputée particulièrement difficile. Il s’élancera dans la Méditerranée, non loin de la promenade des Anglais de Nice, pour affronter une épreuve d’Ironman. Une course à laquelle il n’a jamais participé. Un sacré parcours l’attend : 226 km en tout, composé de 3,8 km de natation puis de 180 km de cyclisme et, enfin, 42,195 km de course à pied.
Un défi physique dans lequel il se lance pour la bonne cause. Puisqu’il souhaite ainsi mettre en lumière l’association Le Sourire de Justine. La structure œuvre pour aider Justine, une jeune fille de 12 ans originaire du Calvados. Elle est atteinte d’une maladie génétique qui cause un retard psychomoteur et une épilepsie.
L’association a pour objectif de récolter des dons pour rendre possible l’achat de matériel adapté à sa vie de tous les jours. Comme un fauteuil tout terrain, des corsets et divers équipements nécessaires à l’adaptation de la maison de Justine.
Aujourd’hui, une grande partie de ce matériel doit être renouvelé. Justine a bien grandi et a besoin d’équipements adaptés aux adultes. C’est donc pour améliorer la visibilité de ce combat que Joris, sportif aguerri, s’entraîne régulièrement à la course à pied, à la natation et au cyclisme. Une belle initiative pour la dixième année de l’association.
Un aidant est un proche qui accompagne de manière non-professionnelle une personne de son entourage fragilisée par l’âge, la maladie ou encore vivant avec un handicap. Dans la métropole de Lyon, il existe 165 000 aidants. Et beaucoup n’ont pas conscience de leur rôle.
La Métropole soutient d’ailleurs des associations qui œuvrent à destination de ces personnes. Par exemple, l’association Métropole Aidante offre de l’aide aux aidants par différents moyens. Pensée collectivement, cette association regroupe 150 acteurs. Elle travaille avec un grand maillage associatif dans le domaine du handicap, des personnes âgées et des maladies chroniques. Fleur Leplat, la directrice, cherche à centraliser toutes les solutions de soutien qui existent sur le territoire.
Dans le 3ᵉ arrondissement de Lyon, Métropole Aidante met à disposition un lieu d’accueil pour tous les aidants quel que soit l’âge, la maladie ou le handicap de la personne accompagnée. Ce lieu d’écoute est convivial et offre un temps de répit.
De nombreuses activités y sont proposées et certains acteurs organisent des moments de bien-être avec de l’art thérapie ou de la sophrologie. L’espace est également mis à disposition d’associations et d’organismes. Une fois par semaine, avec l’action de France Alzheimer, les aidants peuvent profiter de psychologues pour des entretiens individuels.
Fleur rappelle que l’association accompagne aussi dans les démarches administratives. Métropole Aidante permet donc aux aidants de se rendre compte de leur rôle et leur apporte ainsi tout le soutien nécessaire.
C’est à la sortie d’un comu, provoqué par un AVC, que Louis Barcellini Jr, à son réveil, prend goût à la musique.
Il décide donc de prendre pour nom de scène celui de son grand-père qui l’a aidé dans cette épreuve. La musique sauvera Louis et lui permettra de faire face à cette nouvelle vie.
Car à son réveil, Louis est en situation de handicap, mais il est plus déterminé que jamais à faire carrière dans la musique et déborde d’idéee et de projets.
L’artiste veut mettre en avant le handicap dans sa musique, et permettre à tous ceux qui, comme lui se retrouvent en situation de handicap, de pouvoir tenter leur chance dans ce milieu.
Après plusieurs concerts, Louis souhaite produire un spectacle nommé « Globe-Trotter », au cœur duquel les spectateurs pourraient voyager de pays en pays à travers sa musique. Pour ce projet, il cherche encore un producteur ou une productrice, à qui il adresse ce message : « Je suis déterminé à réussir ma vie et à vivre ».
Jeanne Métivier a 24 ans, passionnée de radio depuis 15 ans, elle rêve d’en faire son métier. Elle s’est formée aux métiers de la radio en prenant des cours du soir. Depuis, elle a fait des stages et créé son podcast « Dans les yeux de Jeanne », hébergé par Binge Audio.
« J’écoutais beaucoup de radio et je me disais que je voulais en faire moi aussi. Sauf que tout le monde me disait que ce n’était pas pour moi. Je ne les ai pas écoutés et je suis contente de l’avoir fait. Comme j’ai un handicap et que j’ai la trisomie 21, ils pensaient que faire de la radio serait trop compliqué pour moi. La trisomie 21 est une maladie génétique. On a un chromosome en plus et on a des difficultés à parler ou à voir, par exemple », explique la jeune passionnée.
Aujourd’hui, Jeanne est bénévole au sein de la radio de l’hôpital Necker, diffusée dans les chambres des enfants. Son rêve : pouvoir interviewer des artistes.
Son podcast « Dans les yeux de Jeanne » est très touchant et percutant aussi. La jeune journaliste y parle de ses doutes, de ses interrogations mais aussi de ses sentiments.
Extrait du premier épisode : « Je suis Jeanne et trisomique 21. Moi, je me sens comme vous. Mais je vois bien que je suis différente. Dans mon podcast, j’ai décidé de vous partager mes questions et mes ressentis au quotidien. »
Jeanne Métivier consacre ce premier volet épisode à l’amour et au handicap. Elle commence par une question : « Est-ce qu’on a le droit d’être aimé et porteur de handicap ? »
Déterminée à concrétiser son rêve, elle fourmille d’idées pour continuer à porter sa voix et faire entendre tout ce qu’elle a à dire et partager.
À 18 mois des Jeux de Paris 2024, l’invité d’AirZen Sport est déjà en pleine préparation et espère y participer. Mathieu Thomas est un vrai champion de para-badminton. Membre de l’équipe de France de badminton, il est 6ème joueur mondial en simple et n°4 mondial en double. Mathieu est déjà 15 fois champion de France.
Mais aussi champion d’Europe en double et troisième en championnat du monde. Une vie d’athlète de haut niveau qui succède à une période de reconstruction. Sportif depuis le plus jeune âge on lui détecte un cancer à l’âge de 17 ans. Il s’en sort avec pour séquelles une atrophie et une paralysie de la cuisse droite. Un handicap qui l’éloignera du sport et qu’il cachera jusqu’à ses 30 ans.
C’est à ce moment-là qu’il décide de se remettre au sport, au badminton. Avec pour objectif de tout gagner. Et depuis, plus rien ne l’arrête. Même pas son absence aux Jeux de Tokyo en 2021. Un échec dont il tire encore plus de force. Un parcours qu’il souhaite partager pour changer le regard de la société sur le handicap. Il intervient auprès de différents public pour « rendre visible l’invisible ».
Un quotidien de champion de badminton qu’il partage avec celui d’entrepreneur. Mathieu possède également son entreprise d’une dizaine de salariés. Il propose notamment des conférences sur différentes thématiques liées au sport et au handicap.
Il sensibilise ainsi différents types de public, aussi bien en entreprise que les plus jeunes. Les Jeux Paralympiques de Paris en 2024 sont clairement dans son viseur. Et il s’entraine dur au quotidien pour y parvenir. Un parcours inspirant que nous partageons avec lui.
C’est une des priorités du Département de la Gironde : apporter un autre regard sur les personnes âgées ou en situation de handicap à travers le développement de leur créativité.
L’idée est de mettre en place des actions culturelles et de faciliter l’accès aux pratiques et aux lieux culturels à destination de ces personnes. Depuis 2009, à Bordeaux, le projet de l’exposition annuelle “Connivences” permet chaque année à environ 600 personnes âgées et/ou en situation de handicap de participer à des projets culturels et notamment de réaliser des œuvres artistiques en collaboration avec d’autres artistes et artisans.
Ces actions ont des effets positifs et bénéfiques pour ces personnes, les aidant à mieux vivre avec leur handicap ou à bien vieillir. Grâce à ces dispositifs mis en place par le Département, elles peuvent valoriser leur créativité et, selon Carole Guère la vice-présidente chargée des dynamiques associatives, sportives et culturelles, ces activités présenteraient de nombreux avantages : “On remarque des effets sur la mémoire, un ralentissement de la maladie ou voire une évolution des comportements. C’est également un moyen d’ouvrir les établissements médico-sociaux sur l’extérieur et de créer un lien intergénérationnel qui reste un point essentiel pour le département à travers la jeunesse.”
Cette rencontre peut aussi être un élan pour changer notre regard sur le handicap ou la vieillesse.
En décembre dernier, le Comité paralympique et sportif français, soutenu par l’État et le Comité d’organisation des Jeux olympiques et paralympiques de Paris 2024 a lancé un dispositif inédit baptisé Club inclusif. Celui-ci vise à la sensibilisation, l’accompagnement et la formation de 3 000 clubs sportifs à l’accueil des pratiquants en situation de handicap à l’horizon des Jeux de Paris de 2024.
Favoriser l’accès des personnes en situation de handicap au sport c’est également l’objectif de PlayMoovin’. L’entreprise fabrique des fauteuils roulants éco-conçus et made in France baptisé le FreeMoovin’.
Installée près de Clermont-Ferrand, l’entreprise propose un fauteuil roulant multisports adapté aussi bien aux enfants qu’aux adultes. PlayMoovin’ s’est créé en partant d’un triste constat : 90% des personnes à mobilité réduite n’ont pas accès au sport.
Bien souvent, le coût élevé d’un fauteuil sportif dissuade les pratiquants, les prix pouvant grimper jusqu’à 6000 euros. Avec ces fauteuils, PlayMoovin’ entend donc lutter contre l’isolement des personnes à mobilité réduite et rendre le sport accessible à tous. Huit années d’études ont été nécessaires pour arriver à produire un fauteuil roulant multisports.
Constitué de plastique, il garantit la sécurité des joueurs. L’entreprise le propose à un prix accessible. Jusqu’à six fois moins cher qu’un fauteuil de sport classique.
Le déménagement est source de stress pour la plupart des personnes qui le vivent. Pour les publics les plus fragiles, cette étape peut être encore plus difficilement vécue. Que l’on soit en situation de handicap, avancé en âge ou que l’on sorte par exemple d’une longue période de maladie.
Pour tenter de répondre à cette problématique a été lancé Myjugaad.
« Cela veut dire débrouillardise et système D en langue indienne. Faire beaucoup et avec peu », explique Xavier Delahaye, son fondateur. L’entreprise, qui appartient à l’économie sociale et solidaire, accompagne certains publics à la mobilité résidentielle. Xavier, qui travaillait avant dans le secteur du déménagement, a remarqué qu’il n’existait aucun service dédié pour les publics les plus fragiles.
« Nous ne sommes pas une boîte de déménagement. Nous sommes là pour faciliter, accompagner. Cela va de la mise en carton jusqu’aux démarches administratives en passant par le ménage. » Le réseau d’accompagnateurs s’étend sur toute la France. Il s’agit généralement de professionnels du médico-social, spécialement formés par l’entreprise.
La première chose, selon Xavier Delahaye, est de faire le tri entre ce que l’on garde et ce que l’on laisse. « Au grand âge, on change souvent de logement pour aller vers quelque chose de plus petit et on ne peut donc pas amener tous ses meubles. MyJugaad est là pour aider à trier », dit-il.
Ensuite, il faut aussi s’occuper des démarches administratives. « Si vous changez de région, il faut refaire la carte grise, relocaliser l’assistance malade… Tout un tas de choses qui se font désormais numériquement et qui peuvent être difficiles à entreprendre », ajoute-t-il.
L’étape suivante est de trouver le prestataire. Que l’on soit senior ou en situation de handicap, la mise en carton peut être difficile ou même impossible. MyJugaad travaille avec toute une série de déménageurs agréés et habitués à ce type de publics.
Enfin, il y a l’arrivée dans le nouveau logement. « Nos accompagnateurs aident à déballer les cartons, installer, nettoyer, remettre la tringle à rideau ou brancher la fibre. » Autant de gestes qui paraissent anodins pour tout un chacun, mais qui peuvent se révéler des véritables défis pour les plus démunis.
Selon le public qui a recours à ce service, cela peut ne rien coûter du tout. MyJugaad collabore avec des partenaires engagés, des assureurs, des bailleurs, des mutuelles ou des caisses de retraite.
« Attention, l’accompagnement peut être pris en charge, mais pas le déménagement en lui-même. Mais comme nous sommes coordinateurs, nous faisons en sorte que cette partie soit la moins coûteuse possible. » Pour l’instant, MyJugaad a accompagné quelque 2000 personnes depuis 2019.
« Auticiel vient d’autisme et logiciel. Nous avons commencé par les patients sur le spectre autistique mais nous l’avons ensuite étendu à toutes les personnes souffrant de troubles du neurodéveloppement », explique Sarah Cherruault. Elle est la fondatrice d’Auticiel.
Il s’agit d’une entreprise sociale et solidaire qui a développé une solution numérique d’accompagnement.
Ces outils d’assistance et d’apprentissage sont accessibles via une tablette. Les logiciels Auticiel ont été élaborés et validés scientifiquement en collaboration avec un comité scientifique, des associations et des personnes en situation de handicap.
« Nous avons d’abord élaboré la solution AMIKEO », explique la fondatrice et CEO. Amikeo est composée d’une dizaine d’applications. Elles aident ces personnes à communiquer, se repérer dans le temps, effectuer des tâches ou encore travailler. Par exemple, les utilisateurs ont accès à des puzzles, des quiz pour les savoir-être, des exercices pour les connaissances et le savoir-faire. « Dans les troubles du neurodéveloppement, la communication est un véritable enjeu. Et plusieurs études scientifiques ont démontré que l’apprentissage du langage était trois à quatre fois plus rapide avec le numérique qu’avec une méthode traditionnelle dans ces cas-là », ajoute Sarah.
Chaque application est sur-mesure pour accompagner son utilisateur tout au long de sa vie. Intuitive, ludique et personnalisable.
Le logiciel d’accompagnement à l’autisme a développé d’autres outils pour accompagner. Notamment dans la vie professionnelle. La solution Abileo a été conçue avec des travailleurs et encadrants d’ESAT. Elle guide les travailleurs handicapés dans toutes leurs tâches et dans leur vie quotidienne au sein de l’entreprise.
« La difficulté pour un travailleur handicapé sera, par exemple, de mener une tâche à son terme ou de tenir ses rendez-vous à jour. On développe donc des outils comme des agendas ludiques ou autres pour les y aider. »
Abileo leur permet de développer, jour après jour, leurs compétences professionnelles tout en facilitant le travail d’accompagnement des encadrants. Auticiel compte aujourd’hui environ 12 500 utilisateurs actifs et a été lauréate du concours Handicap et innovation.
À Marseille, l’association DASLCA (Développement d’Ateliers de Sensibilisation et de Loisirs Culturels Adaptés) fête ses 10 ans. La structure a été créée par Amann Bataoui, qui en est aujourd’hui le président. “Étant enfant, on a manqué de jeux de société adaptés, pour nous, ayant une déficience visuelle. Du coup, on écrivait en braille nous-même sur les cartes pour pouvoir jouer avec les personnes valides, explique-t-il. On avait énormément de difficultés, donc j’ai laissé l’idée dans un coin de ma tête.”
Quelques années plus tard, il concrétise son projet de ludothèque ambulante qui se déplace à Marseille et ses environs. Plus de 500 jeux de société adaptés y sont disponibles : les échecs, le UNO, le Monopoly, le Scrabble, le Puissance 4, les dames, etc. Un noyau d’une dizaine bénévoles les adaptent car les acheter dans le commerce coûte deux à trois fois plus cher.
“C’est pour les handicaps visuels, mais aussi intellectuels et physiques, souligne Marie-Claire Martin, la vice-présidente de DASLCA. Par exemple, on a des jeux avec des aimants pour les personnes âgées ou qui ont des difficultés à tenir un objet en main. Le but est que l’on puisse jouer avec les valides.”
Ces jeux sont donc en braille, en gros caractères, contrastés, en relief, imagés, sonores, tactiles, lumineux, légers. Par ailleurs, l’association marseillaise organise des jeux en téléconférence deux fois par mois pour les personnes qui ne peuvent pas se déplacer, mais aussi en présentiel. Amann Bataoui constate que ce biais ludique “permet de discuter, de se rencontrer, d’apprendre, se faire des amis et de ne pas avoir peur de l’autre”, notamment du handicap.
À côté de ça, des actions de sensibilisation au handicap sont menées dans les établissements scolaires, les entreprises, les Ehpad. Il s’agit de marcher avec la canne blanche, de s’initier au braille ou de jouer les yeux bandés.
Rendre les chefs-d’œuvre cinématographiques accessibles à tous. C’est l’objectif que s’est fixé l’association Les Yeux Dits. Pour y arriver, le structure va mettre en ligne 100 classiques du patrimoine en audiodescription : de « Baisers Volés » de Truffaut aux « Noces Rouges » de Claude Chabrol en passant par « Cléo de 5 à 7 » d’Agnès Varda. « C’est une collection de patrimoine pour 8 millions de personnes malvoyantes, aveugles, sourdes et malentendantes que nous allons essayer de mettre en place », précise Marie Gaumy, audiodescriptrice et cinéphile.
Le travail sera long et fastidieux explique cette dernière. Il faudra probablement cinq années de travail pour venir à bout de la liste des cents longs-métrages. Ces derniers seront ensuite disponibles sur la plateforme La Cinetek, un site de streaming pour cinéphiles et à la Médiathèque numérique, un service en ligne accessible aux abonnées de la plupart des médiathèques publiques.
« Une minute de film en audiodescription, c’est une heure de travail », souligne Marie Gaumy. Car l’audiodescription, c’est une traduction, et pas uniquement la narration de ce qui se passe à l’image.
Il faut donc s’adapter au style du film, au réalisateur, donner à l’auditeur la perception de la différence dans la manière de filmer entre Godard ou Truffaut. Le tout sans passer par des termes techniques comme les gros plans ou les plans larges. Et la contribution de relecteurs mal ou non-voyants est essentielle, précise Marie.
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Rémi Faure, 40 ans, est directeur des programmes de flux pour le groupe TF1. Il est au pilotage de plusieurs émissions créatives et d’aventures comme “Koh-Lanta” ou “Mask Singer”. Son petit garçon, Anton, est autiste. Il est aussi atteint d’une maladie génétique qui a provoqué de longs séjours à l’hôpital.
Père et fils étant dotés d’une imagination débordante, ils ont imaginé ensemble un univers fantastique. Des centaines d’heures d’histoire du soir qui sont devenues une saga à succès, en quatre tomes : “Corba”, aux éditions Les Arènes.
AirZen Radio. Comment sont nées les aventures de “Corba”, ce roman jeunesse à destination des 9-12 ans ?
Rémi Faure. Mon fils est un enfant un petit peu différent. Son autisme lui confère une imagination débordante ! Du fait d’une maladie génétique dont il est atteint, nous avons passé de très longs moments dans une chambre de l’hôpital Necker, à Paris. Alors se raconter des histoires, c’était une façon pour nous de nous échapper.
On allait dans un bateau, son lit à barreaux n’en était pas un. C’était une cabine avec des hublots. Et l’histoire c’est que tous les jours, on passait par la fenêtre et on arrivait dans une barque avec laquelle on partait à l’aventure. Et chaque soir, on remontait dans le bateau et on reprenait.
Est-ce que vous nourrissiez tous les deux des idées pour construire et consolider ce monde imaginaire ?
Ah, ça oui ! Anton est hyperactif dans l’imaginaire. Sa mémoire est une éponge. Imaginez-vous, ce sont des centaines d’heures d’histoires tous les jours pendant des mois. Et lui, il retenait tout un tas de détails quand moi je ne m’en souvenais plus. Les personnages, la trame… il déduisait des choses que je n’imaginais même pas.
À quel moment de ce processus-là vous êtes-vous dit qu’il fallait en faire une série de livres ?
Cette histoire est sortie de l’hôpital, elle est devenue l’histoire du soir à la maison. Je la racontais à sa petite sœur, parfois jusque très tard ! Elle est devenue un personnage récurrent. Et dès qu’on partait en vacances avec des amis, leurs enfants eux aussi devenaient des intervenants ponctuels de l’histoire. Quand on les revoyait, quelques mois plus tard, l’histoire avait évolué. Et ils voulaient savoir où ça en était ! Comme une saga. Cela a quand même duré deux ans.
Et puis, maintenant, Anton et Alma ont un petit frère. Alors, je me suis dit que j’aimerais lui léguer ça aussi à lui !
Quelle est l’histoire de “Corba”, au juste ?
C’est l’histoire de quatre enfants orphelins, naufragés sur une petite île. Elle-même située sur la mer de Corba. Ils vont devoir quitter leur petit paradis car le cinquième de la bande a disparu. La quête de leur ami va être entrecoupée de défis, de rencontres avec des personnages magiques. Et ils vont aussi devoir déjouer les plans de celles et ceux qui règnent sur Corba pour retrouver leur ami. Le leader du petit groupe s’appelle Aden, largement inspiré de mon fiston.
Dans cette histoire, le message est que le collectif fonctionne mieux que l’individuel. Que chaque enfant, qu’il soit différent ou pas, peut s’aider des forces de ses amis pour réussir.
Est-ce que vous aviez la sensation que ces histoires aidaient votre fils à aller mieux ?
Absolument. Un enfant qui est autiste est dans sa bulle. Il nourrit un petit complexe d’infériorité par rapport aux autres, car il n’est pas totalement dans la norme. Qu’il ait ce monde à lui, qui tout d’un coup est connu des autres, qu’il soit le héros et le co-auteur d’une histoire que les autres lisent, c’est merveilleux.
Qu’avez-vous appris sur votre fiston à travers toute cette démarche ?
C’est lui qui m’a énormément appris. Avoir un enfant différent, c’est la plus belle chose qui nous soit arrivé avec sa maman. Il nous donne le sens de la valeur des choses, il n’y a pas de calcul, il est simple dans son émerveillement. Il est d’une pureté et d’une innocence qui nous touchent profondément.
Les enfants qui souffrent de troubles du neurodéveloppement ont bien souvent des difficultés à communiquer. Est-ce que l’imaginaire a aidé votre fils en ce sens ?
Complètement. Quand quelqu’un vient chez nous et qu’Anton ne le connaît pas, la première chose qu’il montre c’est le livre. C’est une porte d’entrée pour lui, pour dire qui il est.
Le quatrième tome de la saga “Corba” est prévu en 2023… Le dernier ?
Ce sera effectivement le quatrième et dernier d’un cycle. Mais la saga, à ma grande surprise, a connu un petit succès alors que la concurrence est rude dans la littérature jeunesse. Alors, nous sommes en discussion pour, peut-être, poursuivre les aventures d’Aden et de sa bande d’amis !
William Theviot a été diagnostiqué à 20 ans d’un autiste de haut niveau, aussi appelé le syndrome d’autisme Asperger. Aujourd’hui âgée de 29 ans, ce Mérignacais (Gironde), pianiste professionnel, parcourt la France et le monde pour faire des récitals. Il utilise sa créativité, ses déplacements pour diffuser des messages d’inclusivité. “Je me bats pour qu’il y ait plus de représentativité dans les médias. Qu’on voit davantage de personnes avec de l’autisme, pas des représentants tout indiqués, avec des discours bateaux et convenus. Plutôt celles et ceux qui ont du vécu et des choses à transmettre. Je regrette que les médias n’aient pas ce réflexe de donner la parole aux autistes.”
William Theviot a d’ailleurs pu exprimer lors d’un concert-conférence. Il a été invité au ministère de la Culture à l’occasion de la semaine pour les personnes handicapées, du 14 au 22 novembre 2022. Seulement 0,8% des personnes en situation de handicap sont en effet représentés à la télévision. C’est ce qui ressort du rapport annuel de l’Arcom, (Autorité de régulation de la communication audiovisuelle et numérique).
Par ailleurs, le pianiste évoque aussi la façon dont les personnes autistes sont représentées dans les médias : certaines fois comme des “bêtes de foires”. Notamment, lorsque l’on aborde leurs souffrances. “C’est souvent fait sur un plan spectaculaire, avec des cris, des choses qui vont susciter l’effroi dans les chaumières, déplore-t-il. Sinon, sur le côté “extraordinaire” on va montrer des profils qui savent réciter les décimales de Pi, ou qui ont une mémorisation “surnaturelle”. Ça ne fait pas avancer la cause.”
William Theviot souhaite aussi que l’accès aux pratiques artistiques et culturelles soient facilité. “Je trouve qu’on les oriente souvent vers les métiers de manutentionnaire, manuel, comme si on n’avait que faire de choses qui pourraient être transcendantes pour leur épanouissement.”
Dans l’avenir, le pianiste girondin souhaite réaliser un film pour mettre ces personnes sous le feu des projecteurs.
C’est chez lui à Lamperteim, non loin de Strasbourg en Alsace que Jules Ribstein nous reçoit. A 36 ans il est au sommet de sa discipline du paratriathlon. Fin novembre, il est devenu champion du monde pour la troisième fois de sa carrière. Il conserve ainsi son titre remporté en 2021. Des récompenses auxquelles il faut ajouter deux titres de champion d’Europe et plusieurs médailles de champion de France. Inscrit au club de l’ASPTT Strasbourg, il est membre de l’équipe de France de paratriathlon depuis 2018.
Actuellement il est numéro 2 au classement mondial dans sa catégorie PTS2. Le triathlon a toujours fait partie de sa vie. C’est au collège qu’il démarre la pratique. Rapidement, il remporte des titres en catégorie jeunes. Il fait alors partie des espoirs alsaciens du triathlon. Mais en 2008, à l’âge de 22 ans il est victime d’un grave accident de moto. Un accident qui conduira à l’amputation de sa jambe gauche, au-dessus du genoux. Après une période d’acceptation, de rééducation il se remet progressivement au sport. Jusqu’au jour où il décide de reprendre sa pratique du triathlon.
Il profite d’une période de chômage pour sa lancer dans la paratriahtlon de haut niveau. Et rapidement il connait cette adrénaline des victoires : 2017, médaille d’argent au championnat de France, en 2018 champion de France et médaille de bronze au championnat du monde puis en 2019 il est champion d’Europe et du Monde avant d’être titré champion de France en 2020.
Il vient tout juste de devenir champion du monde pour la troisième fois qu’il s’entraine déjà dur pour un autre objectif. Celui des Jeux Paralympiques de Paris en 2024. Son parcours, le paratriathlon et ses prochains objectifs : c’est le programme de AZ Sport avec Jules Ribstein.
On parle de plus en plus d’espèces en voie de disparition. Mais il faut souligner que certaines autres réapparaissent ! C’est le cas du léopard d’Anatolie, une espèce que l’on croyait éteinte depuis les années 70. 50 ans qu’on avait perdu sa trace. Mais il a de nouveau été aperçu récemment, en Turquie.
Le nombre de tigres sauvages, aussi, continue d’augmenter sur la planète. Un bond de 40% qui s’explique par une nouvelle méthode de comptage mais également par des plans de conservation de l’espèce notamment au Népal. En France, aussi, le loup gris continue sa progression.
Une cornée bio artificielle a quant à elle pu rendre la vue à des patients aveugles. Grâce à une étude pilote en Suède, des implants à partir de cellules de porc ont permis à la totalité des patients en phase de test de retrouver la vue.
Autre nouvelle qui donne un grand espoir pour les prochaines années. Le rôle des vaccins à ARN dans la lutte contre le cancer. Une équipe de chercheurs américains a réussi à mettre au point un vaccin ARN avec d’excellents résultats sur des souris atteintes de mélanome métastatique. C’est-à-dire de tumeurs cancéreuses. Ces tumeurs, suite à l’effet du vaccin, ont été significativement inhibées. Et 40% des souris ont montré des signes de rémission complète sans récidive.
Et les microplastiques ? La science est en train de découvrir des procédés naturels pour filtrer et détruire les microplastiques qui envahissent notre planète. Notamment des extraits de plantes qui permettent de filtrer les particules dans des eaux usées. Mais également la découverte d’une larve mangeuse de plastique.
Ça s’est également passé cette année. Des jeunes diplômés d’AgroParisTech ont prononcé un puissant appel à déserter la voie qui leur était tracée. Refusant ainsi « des jobs destructeurs » pour l’humanité et la planète. Une décision qui prouve la prise de conscience globale qui est en train de naître partout sur la planète.
2022 a aussi été l’année où l’on a eu l’impression d’ouvrir les yeux sur notre univers. Avec les premières images du télescope spatial James Webb, qui nous prouvent qu’il va certainement révolutionner l’astronomie. On le surnomme d’ailleurs le télescope du siècle ! Ces images d’une incroyable netteté permettront des avancées spectaculaires dans notre compréhension de l’univers.
Nombreuses ont été les bonnes nouvelles de la science en 2022. Alors on attend celles de 2023 avec impatience.
Pour elle le kayak est un véritable mode de vie et même une philosophie de vie. C’est à bord de son bateau qu’elle offre de belles médailles à la France. Nélia Barbosa est l’invitée de AirZen Sport. À 24 ans seulement, elle s’impose déjà comme une véritable championne du para-canoë. 3 médailles d’argent aux championnats d’Europe, une médaille d’argent et une de bronze aux championnats du monde, une médaille d’argent et deux en or en Coupe du monde.
Un beau palmarès auquel il faut ajouter une magnifique médaille d’argent aux Jeux Paralympiques de Tokyo en 2021 au 200 mètres en para-canoë. Une pratique du canoë-kayak qu’elle découvre à l’occasion de vacances en Corse à l’âge de 12 ans. Elle a alors un coup de foudre pour la pratique. Un sport qu’elle continuera malgré le fait qu’à l’âge de 15 mois on lui diagnostique une neurofibromatose à la cheville droite. Une maladie génétique et des complications qui conduiront à l’amputation de la partie inférieure de sa jambe droite à l’âge de 19 ans.
C’est avec humilité et détermination qu’elle vogue désormais vers les Jeux Paralympiques de Paris en 2024 où elle rêve d’offrir une nouvelle médaille à la France.
Ses ambitions, sa philosophie de vie, sa détermination à toute épreuve. On en parle dans AirZen Sport avec Nélia Barbosa.
Access Mont Blanc est une association à but non lucratif installée dans la vallée de Chamonix. Sa mission : montrer que le handicap n’est pas une barrière à l’aventure. Elle permet ainsi aux personnes en situation de handicap de pratiquer un tourisme de montagne grâce à l’organisation d’expéditions adaptées en fauteuil roulant.
L’association fournit elle-même les équipements adaptés et organise le bon déroulement de l’expérience. Access Mont Blanc propose également des week-ends de découverte des sports en montagne. Escalade, VTT électrique, équitation, rafting ou encore parapente… L’association veut proposer des expériences sportives inoubliables au cœur des montagnes de la vallée de Chamonix. À l’origine de l’association, Michele Webb.
En 2011, elle déménage dans les Alpes avec sa famille après avoir pris sa retraite de l’Armée de l’Air anglaise. Désormais, elle partage son temps entre des cours privés de mathématiques et les montagnes qui l’entourent. Passionnée de sports en montagne, elle a déjà participé à de nombreux marathons ultra-endurance ainsi qu’à de longs triathlons.
L’association répond à sa philosophie, qui considère que la montagne et son univers peuvent contribuer à la guérison du corps et de l’esprit. Un lieu idéal pour se reconnecter à soi. Elle souhaite donc qu’un maximum de personnes puissent, comme elle, vivre des moments tout aussi exceptionnels que l’environnement dans lequel ils se déroulent.
Dans son livre « 101 ans – Mémé part en vadrouille », publié aux éditions Blackelephant, Fiona raconte l’incroyable road-trip qu’elle a fait avec sa grand-mère centenaire, pendant plusieurs années, en camping-car.
Un jour, Fiona reçoit un coup de téléphone qui va réorienter sa vie. L’Ehpad dans lequel réside sa grand-mère lui annonce qu’elle n’a plus que quelques jours à vivre.
“Elle est en région parisienne et moi en Vendée. Je décide d’aller la chercher pour qu’elle meure entourée des siens. Je n’étais pas du tout proche d’elle, à ce moment-là, nous n’avions pas trop de liens affectifs. D’ailleurs, quand je suis arrivée, elle m’a dit « ah c’est la vieille moche qui vient me chercher »”, raconte Fiona.
« Je passais du temps avec elle, mais on ne prévoyait rien ensemble pour le lendemain, c’était très routinier. C’est là que je lui ai proposé de partir faire un tour du monde en camping-car », explique Fiona Lauriol.
Elle a d’abord dû expliquer à sa grand-mère ce qu’était un camping-car, mais aussi convaincre ses parents. C’est ensemble qu’ils décident de tenter cette aventure.
« On est donc partis à quatre. Mes parents avec leur fourgon et ma grand-mère et moi en camping-car. On a voulu faire un essai de 40 jours qui ne se sont pas passés comme prévu. Ma grand-mère est tombée et s’est cassé le nez. On a décidé de rentrer. Sauf qu’une fois à la maison ma grand-mère a voulu repartir.»
Ils repartent tous ensemble de janvier 2019 à fin juin 2020. Et parcourent le sud de l’Europe. Ce voyage est raconté dans le livre de Fiona.
Depuis, sa grand-mère est partie pour un autre voyage, paisiblement dans son sommeil, à l’âge de 103 ans.
Fiona a décidé de ne pas s’arrêter là. Avec ses parents, ils sont de retour sur les routes avec leur camping-car. Ils vont ainsi à la rencontre d’un maximum de personnes pour sensibiliser à l’isolement des personnes âgées. Ils s’autofinancent et toutes les interventions qu’ils font sont gratuites. Fiona tenant à rester libre.
Ils ont simplement besoin que la personne ou la collectivité qui les reçoit leur offre un emplacement pour les véhicules et organise leur venue.
