Environ 8% des enfants et des adolescents sont touchés par la migraine en France, soit un million de concernés. Préoccupée par leur sort, La Voix des Migraineux a lancé une campagne pour sensibiliser à la scolarité de ces jeunes malades. « C’est une vraie maladie neurologique, contrairement à ce que l’on pense. Elle impacte énormément les adultes et les enfants, explique, Sabine Debremaeker, présidente de l’association. À tel point qu’elle les rend partiellement ou totalement incapables de poursuivre les activités. Chez les enfants, elle se traduit par de la pâleur, des cernes. Ils ne supportent ni le bruit ni la lumière. Ils peuvent avoir des céphalées. En général, c’est toute la tête, contrairement aux adultes où c’est la moitié. Ils peuvent aussi avoir des douleurs abdominales, des nausées, des vomissements. »
Des symptômes handicapants
Tous ces symptômes de la migraine peuvent donc être handicapants sur les plans psychologique et physique, et perturbent le bon déroulé de la scolarité. « Il faut savoir que les enfants les plus atteints ont un haut taux d’absentéisme. Certains ont plus de quinze jours de crise par mois. Il y a donc un retard dans les apprentissages qui peut apparaître. Il y a aussi des difficultés de socialisation », constate Sabine. Celle-ci déplore le manque de reconnaissance des répercussions sur le quotidien que peut avoir cette maladie. « Pendant très longtemps, avoir mal à la tête ou au ventre, c’était un prétexte pour ne pas aller à l’école ou travailler. Or, les remarques que peuvent faire les parents ou les enseignants retardent la prise en compte de la maladie. Et leur dire que c’est de la paresse, ça n’a pas d’intérêt. Il faut vraiment prendre en considération ces difficultés et prendre les dispositions nécessaires ».
Un meilleur diagnostic
Parmi les pistes d’exploration, la présidente de La Voix des Migraineux évoque une sensibilisation à ce sujet auprès des parents, des corps enseignant et médical. « Il y a une errance diagnostique énorme, d’encore sept ans et demi pour les adultes. Pour les enfants, on ne sait pas et le souci est qu’on les croit à moitié. Ce qu’il faut, c’est vraiment une formation parce qu’il n’y a pas suffisamment de neurologues. Il n’y en a que 3 000 en France. Les enfants voient essentiellement le généraliste ou le pédiatre. Et il faut que ces médecins pensent à ce diagnostic. Car par manque d’information, on sous-estime les conséquences sur la vie des migraineux, leur vie professionnelle, leur vie scolaire, même leur vie familiale. Et je pense que la compréhension, la bienveillance et même l’aide que les professionnels de santé peuvent apporter à ces patients peut diminuer cet impact. »
Le Projet d’Accueil Individualisé
Aussi, autre solution avancée par la présidente de la Voix des Migraineux : le Projet d’Accueil Individualisé (PAI). Ce dispositif de l’Éducation nationale permet de réaliser des aménagements spécifiques afin que les enfants qui ont des problèmes de santé puissent poursuivre leur scolarité. Il en existe en cas d’épilepsie et de diabète. « Dans ce projet figure la conduite à tenir en cas de crise : comment le mettre au calme ? Dans quelles conditions lui donner des traitements ? La seconde chose, ce sont les aménagements que l’on peut faire pour limiter ce qu’on appelle des déclencheurs. Parce que dans le cas de la migraine, les crises peuvent survenir souvent à cause de facteurs extérieurs comme la lumière, le bruit, un excès de stress. »
Sabine Debremaeker propose de mettre à disposition des casques antibruit, de trouver un moyen de moduler la lumière et d’identifier les activités sportives les plus adaptées. Par ailleurs, en cas d’absence, elle préconise de mettre en place un moyen de rattraper les cours et les contrôles et de trouver un moyen d’échanges entre l’enseignant et les parents. La présidente de La Voix des Migraineux souhaiterait généraliser la mise en place de ce processus à partir de la classe de primaire, voire jusqu’aux études supérieures.
