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Bonjour à tous et bonjour à moi-même ! Je suis Jeanne et je suis porteuse de trisomie 21. J’adore partager mes pensées et mes passions avec vous sur AirZen Radio. Aujourd’hui, je vais vous parler de plusieurs sujets qui me tiennent à cœur. Je vous présente donc “Le Cœur de Jeanne“.
Oui, j’aime Amel Bent, M Pokora et K. Maro ! Elle, parce que je trouve qu’il y a des messages profonds dans ses textes. Et eux, parce que leurs musiques sont très dansantes. Je vous l’ai déjà dit : j’adore danser !
La dernière fois, je vous ai dit que pour venir au travail, je le faisais à pied ou en transport en commun. Mais pour moi, prendre le bus ou le métro, ce n’est pas comme vous. Les déplacements, ça se prépare. Comme les vacances. J’adore les vacances. Pour moi, c’est l’occasion de se reposer, de retrouver sa famille, de regarder des séries ou de lire. Ou de regarder des films. En parlant de film, je vous ai dit que j’avais fait le doublage du dessin animé “Valentina” ?
Un des derniers livres que j’ai lu, c’est un livre de Philippe Fourny sur la cuisine et le handicap. Parce que oui, le bien manger concerne aussi les personnes porteuses de handicap. Lors des anniversaires, par exemple, je mange bien. J’aime bien les anniversaires en règle générale. Le partage, la musique, les gâteaux, les amis et la famille.
Le 8 mars 2022, la date est symbolique, naissait ParisienneJolly, média en ligne 100% féminin handi fondé par Sandrine Ciron. La ligne éditoriale imaginée alors par Sandrine est simple : aborder des sujets particulièrement tabous dans notre société – comme la sexualité, la féminité et le handicap -, mais de façon drôle et moderne. L’objectif, explique Sandrine, est de démontrer qu’une « petite particularité » – elle parle comme ça du handicap – n’empêche en rien d’être comme tout le monde. Être une maman, une working girl, qui plus est sensuelle, qui aime assouvir ses fantasmes les plus coquins… Bref, être une femme comme une autre.
Ces sujets liés à la féminité et au handicap ne sont quasiment jamais abordés dans les médias en temps normal. Pourtant, explique Sandrine, « nous vivons toutes ces choses et les revendiquons haut et fort ! » ParisienneJolly est donc un lieu où en parler, mettre en avant ces discussions et laisser la parole à toutes les femmes avec une petite particularité en plus, assumant pleinement leur féminité, leur vie professionnelle, leur maternité et leur sexualité. Le tout par le biais d’interviews 100% sans filtre.
De quoi donner tout son sens au mouvement 2.0 lancé en 2023 par Sandrine, le mouvement « Women handi 2.0 ».
Pour aller plus loin > Handicap : comment réussir l’insertion professionnelle ?
Paris va accueillir les Jeux olympiques et paralympiques (JOP) 2024; du 26 juillet au 11 août puis du 28 août au 8 septembre. Lors de cet événement sportif mondial, 15 millions de personnes sont notamment attendues dans la capitale. Parmi elles, près de 350 000 personnes en situation de handicap. Chaque jour, entre 4 000 à 5 000 personnes en fauteuil roulant seront accueillies dans les différents sites de la capitale.
À l’aube de cette compétition internationale, Athénée Collections a organisé, en mars dernier, la première édition de CATMI, (Conférence pour l’Accessibilité, les Transports et la Mobilité Inclusive) à la Maison de la Radio. Ce cabinet de conseils et d’événement à impact a été fondé par Anthony Martins-Misse, Sylvain Agaësse et Thibaut de Martimprey. Ces thématiques parlent particulièrement à Thibaut, lui-même aveugle. On dresse le bilan de cet événement avec l’entrepreneur social.
AirZen Radio. Dans quel but avez-vous organisé cette conférence ?
Thibaut de Martimprey. L’objectif était de pouvoir réunir, lors de débats et échanges, les acteurs des transports (RATP et la SNCF, Air France, Aéroports de Paris, Uber, Bolt, Keolis…), les pouvoirs publics – la mobilité étant une compétence de la Région – et les associations autour de la question de la mobilité, de l’accessibilité. Nous sommes partis du principe qu’il y a des enjeux énormes de mobilité. On s’est dit “prenons appui sur les JOP pour parler de ce sujet-là”. On avait alors organisé quatre tables rondes avec des experts.
La première table ronde était « Je prépare mon voyage ». Donc, comment accéder à l’information quand on prépare ses déplacements, réserver également son assistance, son billet, etc. La deuxième table ronde était sur les transports longue distance en train, de l’aérien, des connexions aéroport-trains, aéroports-taxis… La troisième table ronde était plus tournée sur le quotidien de la mobilité dans la ville. Et, enfin, une dernière table ronde portait sur l’héritage. Ce sont les actions qui perdurent après les JOP.
Justement, quel constat pouvez-vous faire sur la mobilité et l’accessibilité ?
D’une part, il y a eu, courant 2023, des difficultés dans les transports. On a entendu parler de problèmes de refus de chiens guide dans les Uber, des difficultés avec les services spécifiques comme le PAM, un service de transport des personnes handicapées. Il montre beaucoup de lacunes en matière d’horaires, de fiabilité. Le contexte francilien est donc déjà assez compliqué.
S’ajoutent à cela les Jeux olympiques et paralympiques avec l’afflux de plusieurs centaines de milliers de personnes à mobilité réduite. Aussi, à Paris, les RER et les métros sont loin d’être 100 % accessibles. Sur les plus de 300 stations de métro, seules douze sont parfaitement accessibles aux personnes en fauteuil roulant. Cela signifie donc que quand on est mal marchant ou en fauteuil roulant, on ne peut pas les utiliser. On se rabat ainsi sur le bus ou d’autres transports type navettes, VTC et taxis.
Quelles actions concrètes sont ressorties du CATMI ?
Il y a plus de 1 000 navettes adaptées aux fauteuils roulants en Ile-de-France qui ont été cofinancés par l’État pour compenser le défaut d’accessibilité du métro auquel on ne peut pas grand-chose. Dans les aéroports, il y a la mise en place d’espaces canins pour les chiens guides pour les VTC. Des formations pour les chauffeurs VTC, des taxis pour l’accueil des chiens guides dans les véhicules, et à la prise en charge des fauteuils roulants sont mises en place.
Aussi, lorsqu’on passe de la SNCF à la RATP, l’accompagnement est plus fluide afin d’avoir une meilleure collaboration entre les équipes. Avant, les accompagnants s’arrêtaient à la porte du métro. Maintenant, ils vont jusqu’aux quais du métro pour accompagner les personnes.
Il a également, au niveau de la RATP, la mise en place de l’accessibilité sonore et visuelle dans les métros pour les personnes malentendantes ou les personnes malvoyantes. Et ce, notamment dans les métros plus anciens qui ne sont pas sonorisés. C’était une grosse revendication des associations de personnes malvoyantes, non voyantes.
Les fauteuils roulants qui sont désormais remontés en passerelle pour les personnes qui descendent de l’avion. Tout ça permet un gain de temps, c’est beaucoup plus pratique.
Enfin, une plateforme de réservation unique pour les besoins en assistance. Auparavant, il fallait appeler pour réserver son billet puis son assistance.
En ce qui concerne les Jeux olympiques et paralympiques, de quelles façons les transports sont rendus plus accessibles pour les personnes en situation de handicap ?
Il y a tout un enjeu autour de l’accessibilité en matière de signalétique avec les lignes, les panneaux d’indication pour se rendre aux épreuves et trouver des transports en commun. Il y a un effort aussi énorme fourni sur les volontaires. Je crois que c’est 10 000 volontaires qui seront là pour guider, pour orienter les publics. C’est donc un investissement financier, technique, mais aussi humain. On voit les efforts qui sont fournis par le COJO (Comité d’organisation des Jeux olympiques), par l’État, mais aussi par les opérateurs comme la RATP, la SNCF. Ils sont très mobilisés pour les JO.
Mais il ne faut pas non plus s’imaginer que ça va être simple. Je pense qu’il va falloir être assez agile. Il y aura sans doute des déconvenues. Mais je pense que tout le monde fera de son mieux pour que ça se passe bien.
Mardi 2 avril 2024, 10 heures. Le stade d’athlétisme d’Angoulême, en Charente, se remplit à vitesse grand V. Près de 1300 personnes ont répondu présent pour la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Écoles, familles, professionnels, établissements médico-sociaux, entreprises et élus, tous sont venus pour participer à des activités sportives solidaires lors de cette manifestation parmi les plus importantes du Sud-Ouest.
Les participants ont couru ou marché 3 km autour du stade sous les encouragements des organisateurs. Un grand flashmob a ensuite eu lieu. Au total, 1000 danseurs ont participé à la chorégraphie.
Un peu plus loin se tenaient des ateliers d’activité physique adaptée organisés par la formation STAPS de la faculté d’Angoulême.
“Ce qui m’importe, au-delà des activités, c’est la diversité des publics qui sont ici aujourd’hui “, raconte Vincent Dennery, président de l’Association Agir et vivre l’autisme. Cette association à la tête de l’organisation de cet événement accompagne des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’autisme. Son combat : développer l’autonomie, la communication, les comportements sociaux et les apprentissages essentiels de l’inclusion.
“On s’adapte en étant à l’écoute des ressentis du jeune et de ses demandes. Il faut aussi savoir se mettre en retrait quand c’est nécessaire”, explique Jérôme David, ancien éducateur d’Agir et vivre l’autisme.
“L’autisme ne s’attrape pas”, rappelle Christophe Chartier, papa de Paul, 20 ans, atteint d’autisme. “Pour soutenir cette cause, il est possible de participer de plusieurs façons. Tout d’abord, en étant présent à ce genre d’événement, mais également en rencontrant des personnes autistes, car il y a différents profils. Certains arrivent à travailler. Il faut aussi les inclure dans les entreprises et surtout à l’école, c’est le premier chemin pour ces jeunes-là.“
Pour afficher son soutien, il est aussi possible d’opter pour un code couleur bien identifiable : le bleu. Cette couleur est aujourd’hui identifiée comme la couleur de l’autisme pour plusieurs raisons. D’abord, parce que les troubles du spectre autistique sont presque cinq fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Ensuite, parce que cette couleur semble être appréciée des personnes autistes.
Enfin, comme le rappelle le site Autistes sans frontières, “la mobilisation ne doit pas durer seulement 24 heures. Mais cette initiative a le mérite d’interpeller le grand public sur une question de société peu souvent évoquée”.
Théo et Charline Pouillet ont 20 et 24 ans. Leur objectif : faire connaitre la maladie de Huntington. Frère et sœur se mobilisent pour sensibiliser et aider la recherche face à cette maladie neurodégénérative rare et génétique qui concerne leur père Olivier. Depuis 2018, ils se sont déjà lancés dans la traversée de la France et de l’Europe à vélo, dans l’ascension du Mont-Blanc ou celle du Kilimandjaro culminant à près de 6000 m d’altitude. Cette dernière a d’ailleurs eu lieu, en juillet 2022, en compagnie de leur père.
À ces exploits s’ajoutent des participations à des triathlons et des courses… À vélo, en marchant ou en courant, cette famille originaire du Calvados n’a de cesse de se mobiliser à travers des défis sportifs et toujours avec l’espoir de voir un jour un traitement contre cette maladie incurable.
Ils récoltent donc des dons grâce au sport. Ils ont créé pour ce faire l’association On détonne contre Huntington. Le sport représente une grande partie de leur vie et notamment celle de Charline. L’aînée de la fratrie travaillera d’ailleurs au village des athlètes des Jeux de Paris cet été. Une grande fierté pour elle, également porteuse du gène de la maladie de Huntington.
Dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, une personne sur six est touchée par un handicap, dont 80% souffrent d’un handicap invisible. C’est pourquoi, il est nécessaire que les politiques régionales s’emparent des sujets autour du handicap et de l’accessibilité.
Pour Sandrine Chaix, vice-présidente à l’action sociale et au handicap à la Région Auvergne-Rhône-Alpes, le handicap est un fil conducteur dans les décisions politiques de la Région. Elle rappelle que le handicap concerne tout le monde et que les innovations imaginées sont souvent bénéfiques au plus grand nombre. Au sein des politiques régionales, cette préoccupation permanente tente alors de valoriser le bon sens, l’humain ou encore la solidarité.
À l’approche de Jeux olympiques et paralympiques de 2024, de nouveaux enjeux autour de l’accessibilité et de l’inclusivité ont émergé. Il est urgent de mettre en place des solutions innovantes et ainsi rendre l’espace public accessible à toutes les populations. Par exemple, la solution Evelity, de l’entreprise lyonnaise Okeenea, œuvre chaque jour pour accompagner les personnes déficientes visuelles dans leurs déplacements.
En travaillant avec les acteurs de terrain et les associations, les politiques régionales adaptent leurs propositions pour un monde plus inclusif. Sandrine espère d’ailleurs que les Jeux de Paris 2024 permettront l’émergence de nouvelles innovations. Ces initiatives pourront ainsi inspirer l’ensemble des acteurs du territoire et permettre l’anticipation des prochains enjeux autour du handicap.
Le 11 mai prochain, Solenne de Bantel, 23 ans, représentera la région Normandie au concours national de Miss Handi France. La jeune femme, qui vit à Douvres-la-Délivrande, dans le Calvados, est atteinte de la leucodystrophie. Cette maladie génétique touche la myéline – la gaine qui entoure les nerfs -, mais également les nerfs de la moelle épinière et du cerveau.
Cette maladie rare et dégénérative lui a été diagnostiquée à 10 ans. Solenne perd alors progressivement ses capacités motrices et mentales. Aujourd’hui, la jeune femme aime nourrir et partager sa philosophie de vie : vivre l’instant présent et en profiter. Avec l’aventure de Miss Handi France, elle souhaite montrer que beauté et handicap ne sont pas antinomiques. Mais aussi que les personnes concernées peuvent s’épanouir personnellement.
Avec sa participation, elle veut promouvoir une meilleure inclusion des personnes porteuses de handicap et sensibiliser le plus grand nombre aux maladies dégénératives. Solenne est bien entourée pour décrocher la couronne. Elle peut en effet compter sur le soutien de sa famille et de Mariama, son auxiliaire de vie.
Le jour de l’élection correspond également au jour d’anniversaire de Solenne. La victoire serait ainsi un joli cadeau pour ses 24 ans.
Les livres autour du handicap sont de plus en plus nombreux à trouver leur place dans les librairies. C’est le constat que dresse Magali Bordes, libraire spécialisée dans le rayon jeunesse à la librairie Georges, près de Bordeaux.
Pour bien choisir un livre, elle conseille aux parents de « se mettre à hauteur d’enfant […] Ce que vous lisez n’est pas forcément ce que l’enfant va voir », précise-t-elle. Proposer aux petites têtes blondes des livres qui abordent la trisomie, la malvoyance et leur permettre de s’interroger sur la place du fauteuil roulant est également une façon d’ouvrir le dialogue.
Parents, professionnels de santé, bibliothécaires ou encore enseignants, la clientèle de ces ouvrages est variée. «;
Pour se mettre à la portée d’un jeune public, les auteurs et illustrateurs jeunesse font preuve d’imagination. L’humour, c’est par exemple le biais choisi par Olivier Dutto et Fabien Toulmé pour leur bande dessinée “Marilou, le voleur d’ami” (éditions Delcourt). Le pitch : « Marilou se sent seule. Quand on lui annonce qu’un petit garçon arrive, elle se réjouit. Sauf que ce garçon est spécial… Il est “zitromique” ou quelque chose comme ça qui fait qu’il “ne fonctionne pas très bien”. » Grâce à un vocabulaire abordable et des illustrations simplifiées, les parents de Marilou expliquent à leur fille ce qu’est la trisomie.
Cette BD, à destination des 6-10 ans, n’est pas une exception. “Sept souris dans le noir” (éd. Milan), “La Petite Casserole d’Anatole” (éd. Bilboquet) et” Alice sourit” (éd. L’Heure des histoires) traitent chacun de la singularité avec un ton et un angle différents.
Le dernier ouvrage présenté par Magali Bordes se distingue des autres dans son approche. Vivre avec un handicap” est un album écrit par le médecin Catherine Dolto. Elle est aussi écrivain spécialisée dans les livres sur la santé des enfants. Au travers d’une vingtaine de pages, elle balaye différents handicaps. De la surdité à l’autisme en passant par le nanisme, Catherine Dolto décrit la spécificité de chaque handicap incarné par des personnages fictifs. Tous ces enfants sont un peu des super-héros à leur façon ! Le vocabulaire est complexe, presque médical, mais, selon Magali Bordes, « il ne faut pas avoir peur du vocabulaire riche. Les enfants s’imprègnent et enregistrent vite. N’hésitez pas à leur expliquer et à relire avec eux les albums ».
Le dénominateur commun à tous ces ouvrages sont les valeurs de tolérance, de bienveillance et d’acceptation de l’autre. Ces sujets importants expliqués simplement aux petits ont pour but de lever les tabous et contrer les idées reçues.
L’aventure des Zicos a débuté en 2004. “Tout est parti d’un spectacle familial qui a si bien marché que nous avons décidé de lancer une troupe bénévole. Et nous avons un but : depuis 20 ans, nous soutenons l’ARTC, une association de recherches sur les tumeurs cérébrales”, explique Merav Doukhan, directrice artistique des Zicos.
Les 30 chanteurs et 12 musiciens de la troupe sont tous bénévoles. Les seules personnes rémunérées sont les ingénieurs sons et lumières.
“Parmi les membres, il y a des instituteurs, des professeurs des écoles, des cadres commerciaux, des infirmiers, des kinés… Ils ont tous pour point commun d’aimer chanter et danser, mais ce ne sont pas nécessairement de bons chanteurs ! On distribue les chansons en fonction des capacités de chacun. Un morceau de Jane Birkin est par exemple plus simple à reprendre que “All by Myself” de Céline Dion”, sourit Merva Doukhan.
Sur scène, la troupe amateure reprend des grands classiques de la variété française et internationale. “Lors de nos derniers spectacles, nous avons ouvert avec “Il suffirait d’un signe” de Jean-Jacques Goldman et fermé avec “Tant qu’on rêve encore” du Roi Soleil. On suit nos envies en essayant de faire plaisir au plus grand nombre !”.
Pour rejoindre la troupe des Zikos, il est possible de les contacter par mail : [email protected]
C’est en 2018, au Festival de Cannes, que le collectif 50/50 mène une première action coup de poing. 82 femmes sont alors rassemblées sur les marches du Palais des Festivals. Elles représentent le nombre de réalisatrices retenues en compétition pour la Palme d’Or depuis la première édition du festival, en 1946. Côté hommes, 1688 réalisateurs ont été retenus en plus de 70 ans.
“Cette montée des marches a été menée par Agnès Varda et Cate Blanchett. L’idée était de faire une action choc pour montrer cette disparité énorme entre les hommes et les femmes. On souhaitait faire parler les chiffres. C’est dans les chiffres que réside toute l’identité du collectif”, explique Louise Roussel du collectif.
Le collectif 50/50 s’appuie en effet sur des études chiffrées concernant les inégalités salariales ou sur la proportion de femmes dans les métiers du cinéma. Dernières données mises en avant : les femmes représentaient 37% des nommés aux César cette année. Et presque la moitié des césarisés étaient des femmes (45%).
“Cela nous permet de voir une évolution au fil des années. Un tel décompte ne se faisait pas avant. Cette cérémonie des César a été très particulière dans la façon dont la parole a été donnée aux femmes. Je pense notamment au discours de Judith Godrèche sur les violences sexuelles dans le milieu”, souligne Louise Roussel. Quels sont les autres axes à améliorer selon le collectif ? “La diversité des profils récompensés. Mais aussi visibiliser des acteurs et actrices porterurs de handicap, qui ont beaucoup de mal à travailler.”
Anthony Babkine, cofondateur de Diversidays, souhaite que les personnes discriminées et sous-représentées soient évaluées sur leurs compétences réelles et non sur des diplômes. Il prône ainsi une approche plus humaine et, finalement aussi, plus compétente du recrutement. S’il reconnaît l’importance des “rôles modèles”, celui qui a aussi dû surmonter des obstacles dans sa vie scolaire met en garde contre une mise en avant des exceptions dans des entreprises qui privilégieraient la communication à l’inclusion.
AirZen Radio. Vous parlez souvent de votre parcours. Pourquoi ?
Anthony Babkine. Parce que mon engagement vient de mon vécu. J’ai affronté dix ans d’échec scolaire, ressenti l’imposture et l’exclusion. Mais, heureusement, trois choses m’ont rattrapé. Tout d’abord, mes parents, qui ont cru en l’éducation pour moi. Ensuite, une association de proximité qui m’a permis de prendre des cours du soir dans mon quartier. Enfin, une autre association d’égalité des chances a trouvé pour moi mon premier emploi.
J’ai conscience que des barrières existent. Soit pour des publics éloignés de l’emploi, soit pour ceux qui ont grandi en quartier, qui n’ont pas forcément les parents ou les réseaux pour les aider. En fait, je suis assez en colère contre un système qui a tendance à avoir les mêmes grilles de lecture. Il va toujours miser sur telle ou telle école, tel ou tel diplôme. Pourtant, on le sait : le diplôme ne détermine pas les compétences ! Sinon, on ne connaitrait pas les crises que l’on constate aujourd’hui. Je me bats pour qu’on lise au-delà du traditionnel CV. France Travail utilise des entretiens par simulation. Ils évaluent les compétences sans regarder les diplômes. Je soutiens cette méthode avec les responsables RH de nombreuses entreprises. Je suis à leurs côtés, car je pense qu’il y a beaucoup de talents qui ont leur place dans notre société. Mais les portes restent fermées sous prétexte qu’ils n’ont pas le bon diplôme.
Quelle place accorder aux “rôles modèles” ?
Le “rôle modèle” est essentiel. Pourquoi on se projette dans une entreprise plus qu’une autre ? Pourquoi on a envie de travailler là plutôt qu’ailleurs ? Parce qu’on a reconnu quelqu’un qui nous ressemble. On peut s’identifier et ça donne envie. La seule limite c’est que, généralement, l’entreprise va mettre en avant l’exception qui confirme la règle. La personne qui sera en situation de prise de parole publique sera la seule de la boîte. C’est pourquoi, il faut une véritable politique d’inclusion ou d’insertion professionnelle. Que les RH mettent en place une véritable stratégie et pas seulement en matière de communication.
Une entreprise doit être le reflet de la société, pas seulement d’une minorité de classe ou de diplômes. C’est un effort quotidien. Si on lâche, le naturel reprend ses droits. Et c’est là que ceux des autres, des minorités, vacillent. Comme pour ceux des femmes. Et pourtant, nous venons de passer le cap symbolique de l’inscription de la liberté d’avorter dans la Constitution. En ce moment, il y a un débat sur la question du congé menstruel. Ce sont pour moi des droits élémentaires pour les femmes. Mais voilà, nous sommes en 2024, et nous en parlons comme s’il s’agissait de sujets nouveaux.
Lors des prochains Jeux olympiques et paralympiques de Paris, 800 personnes en situation de handicap seront bénévoles. La Fondation des amis de l’atelier, acteur médico-social en Ile-de-France et Haute-Vienne, accompagne 220 d’entre elles.. Cette formation s’inscrit dans le dispositif baptisé Si T BénéVole, créé en 2016.
Ces personnes sont en situation de handicap mental, psychique ou porteuses de troubles du spectre autistique. Leur préparation a débuté il y a plusieurs mois déjà. Les futurs bénévoles ont d’ailleurs déjà participé à plusieurs compétitions, comme le Triathlon de Paris La Villette ou le championnat du monde de para athlétisme. Elles s’exercent alors à de nombreuses missions, à l’accueil, auprès des sportifs ou du côté de la restauration.
Lors des Jeux de cet été, les bénévoles seront ainsi chargés de tâches au niveau de l’accueil, des services aux spectateurs et aux autres volontaires ou encore de la distribution des uniformes et de l’orientation des taxis. Les 70 partenaires liés au dispositif, comme la Croix-Rouge ou encore les Restos du Cœur, réalisent cette formation. Les participants ont réalisé près de 50 missions depuis 2023.
Avant les Jeux, ils vont poursuivre leur formation sur le terrain comme lors du semi-marathon de Paris ou encore au championnat de France d’aviron indoor. Cette préparation sera par ailleurs complétée par deux heures de formation auprès du comité d’organisation des Jeux de Paris. Ils découvriront aussi le lieu et les équipes.
Si T BénéVole souhaite contribuer au développement de la participation à la vie sociale et à l’inclusion des personnes en situation de handicap psychique et mental.
Rémi Reibel vit depuis sa naissance avec une malformation des voies urinaires. Ce handicap lui a valu de nombreux séjours à l’hôpital et des séances de dialyses interminables, remplaçant l’activité des reins défectueux. Très vite, à l’âge de 8 ans, Rémi a compris qu’il allait devoir garder le sourire s’il voulait vivre le plus longtemps.
Malgré la douleur et les opérations à répétition, Rémi a grandi dans la bonne humeur et il partageait ses joies avec son entourage. Un entourage qui ne l’a jamais abandonné, comme il aime le rappeler. Une première greffe, puis une deuxième lui donnent alors l’espoir d’un avenir plus doux. Mais il apprend que cela ne se déroule jamais comme prévu. Pourtant, Rémi continue de poursuivre ses rêves et d’inspirer ses proches.
Aujourd’hui, Rémi est journaliste, éditeur, rédacteur Web, entrepreneur et fondateur de plusieurs associations et clubs d’affaires. S’accommodant de sa maladie, il s’engage à faire connaître le don d’organes et organise de nombreux événements pour sensibiliser à ces greffes qui peuvent sauver des vies. Il rappelle d’ailleurs que les greffes de rein qu’il a reçues lui permettent d’être encore là aujourd’hui.
Pour diffuser plus largement ce message, toujours dans une démarche optimiste, il a décidé, avec l’aide d’une écrivaine publique, de publier son histoire. Il a ainsi sorti, en mars dernier, le livre “Rencontre avec la Vie !“. En évinçant le côté pathétique, Rémi prouve ici qu’il est possible de survivre grâce à des greffes. Il souligne notamment l’importance du don d’organes pour sauver des vies supplémentaires.
Son témoignage surprend par sa ténacité à aller au bout des choses et pousse chacun et chacune à voir la vie du bon côté pour en profiter un maximum.
« On fait beaucoup de sensibilisation au handicap. Mais quand je suis sur le terrain avec des jeunes et qu’on cherche une entreprise, même pour des stages, ce n’est pas facile. Avoir des contrats longue durée est encore plus difficile », explique Stéphanie Roland Gosselin, directrice de l’association Accès Job.
À ce jour, 38 jeunes en situation de handicap mental ou cognitif sont suivis par l’association, dont « une bonne moitié » en CDI.
Si l’insertion professionnelle est une expression à la mode, elle demande d’y mettre les moyens, le temps et les compétences. Alors, beaucoup de personnes en situation de handicap travaillent aujourd’hui dans des lieux dédiés, comme les Esat ou les restaurants inclusifs « à concept » comme le Café Joyeux, par exemple.
Une bonne solution qui n’est pourtant pas suffisante, selon la directrice qui souhaite permettre aux jeunes actifs de s’épanouir dans la voix qu’ils auront choisie.
Aussi, tous les 15 jours, une dizaine de jeunes se rend aux ateliers d’énergie vocale animés par l’ensemble Sprezzatura. « En s’occupant de leur corps, leur respiration, on développe leur concentration, leur conscience du groupe et le fait de s’ouvrir », explique Sébastien Fournier, contre-ténor.
À terme, l’objectif est de se produire devant un public. Une expérience « magique », selon Antoine, plongeur dans un restaurant. « Il faut aussi montrer notre handicap. Parce que, si on ne le fait pas, les autres penseront qu’on est différents », explique-t-il. Plus tard, il aimerait être jardinier pour protéger le monde et la biodiversité. À travers ces ateliers, il espère mettre tous les atouts de son côté pour convaincre les entreprises de lui faire confiance.
L’antenne strasbourgeoise de l’APF France handicap a organisé, le 13 mars dernier, un après-midi jeux vidéo adapté aux personnes en situation de handicap. La session, ouverte aux adhérents et au grand public, s’est déroulée à l’Alsace esport Arena, la plus grande arène de gaming d’Alsace. Ce rendez-vous était l’occasion de jouer grâce à des adaptations techniques installées sur les consoles.
Plusieurs dispositifs existent pour permettre la pratique du gaming, comme des claviers ergonomiques, des joysticks ou encore des pavés tactiles. Ce moment inclusif avait pour objectif de faire connaître ou de se familiariser avec ce matériel de handigaming. L’occasion également d’échanger autour de cette passion avec les autres joueurs.
Certains jeux vidéo sont ainsi rendus accessibles à différents handicaps, qu’ils soient moteurs ou sensoriels. Cet après-midi-là une petite dizaine de personnes ont donc pu jouer, encadrés par les bénévoles de l’association. Ces dispositifs adaptés ont un coût. Les manettes et autres pavés tactiles accessibles ce jour-là sont venus à des prix compris entre 100 et 150 euros. Certaines aides aux loisirs permettent de réduire ce coût.
Bonjour à tous et bonjour à moi-même ! Je suis Jeanne et je suis porteuse de trisomie 21. J’adore partager mes pensées et mes passions avec vous sur AirZen Radio. Aujourd’hui, je vais vous parler de plusieurs sujets qui me tiennent à cœur. Je vous présente donc “Le Cœur de Jeanne“.
Pour aller au travail, je prends le bus ou je viens à pied. J’en profite pour écouter de la musique. Zaho de Sagazan, par exemple. J’adore ce qu’elle fait, ses textes et ses mélodies. J’ai pu la voir en concert avec mon père. La chance ! J’aime aussi beaucoup Nach, la sœur de M. Elle, j’ai eu la chance de l’interviewer. Elle nous a parlé de son album et de l’oracle musical qu’elle a sorti en même temps.
J’adore mon travail à la radio. Mais ce n’est pas toujours facile. J’ai du mal à écrire par exemple, ou à monter les sons de mes sujets. Heureusement, il y a toujours quelqu’un pour m’aider. Et, en plus, ça se fait dans le sourire. C’est important de travailler dans une bonne ambiance. C’était le cas aussi quand je travaillais au Café Joyeux. Je faisais du service, l’accueil et j’encaissais les clients aussi (mais mon manager était avec moi, j’ai jamais aimé les chiffres).
Ce mois-ci, il y a eu la Journée internationales des droits des femmes aussi. J’ai voulu y participer, comme toute la radio.
Bonne écoute !
À quelques mois des Jeux olympiques et paralympiques de Paris, l’accessibilité est au cœur des discussions. Une personne sur six est aujourd’hui porteuse de handicap, dont 80% sont des handicaps invisibles. Les nouveaux enjeux évoluent en même temps que les attentes derrière ce rendez-vous sportif mondial. De nombreux acteurs œuvrent déjà depuis plusieurs années pour rendre le monde plus inclusif. Parmi eux, Tactile Studio, qui rend la culture accessible à tous les publics ou encore la tablette Touch2see, qui permet à quiconque de profiter d’un match de foot. Les initiatives remarquables ne manquent pas.
À différentes échelles, des associations comme l’APHPP agissent quotidiennement pour intégrer les discussions autour du handicap dans le débat public. Sur les réseaux, des influenceurs comme Roro le Costaud utilisent également leur notoriété pour sensibiliser au handicap avec humour.
Pour Martin Rochon, directeur général d’Okeenea, il est nécessaire que la société s’engage en faveur de l’inclusion. En premier lieu, c’est au tour des politiques et des grandes entreprises de donner l’exemple.
Avec Okeenea, leader d’accessibilité en France, les solutions inclusives ne cessent d’évoluer et Sylvain Denoncin, son président, revient avec enthousiasme sur le succès d’Evelity, la première application inclusive de guidage. Cette application est mise en place aujourd’hui dans de nombreuses universités ou encore dans des bâtiments publics et dans des entreprises comme Sanofi. Dans les couloirs de l’Université Jean Moulin Lyon 3, Alexandra Codina s’est ainsi elle-même occupée d’installer ce dispositif à destination des personnes non-voyantes et malvoyantes.
L’accessibilité est un enjeu d’avenir et Sandrine Chaix, vice-présidente à l’Action Sociale et au Handicap à la Région Auvergne-Rhône-Alpes, rappelle que ces innovations peuvent profiter à tous et ainsi améliorer le vivre-ensemble.
L’Institut national des jeunes aveugles-Louis Braille, à Paris, accueillera la seconde édition du salon emploiDV qu’il organise avec l’association ApiDV. Cet événement, qui aura le 3 avril de 10 à 17 heures, s’adresse principalement aux personnes déficientes visuelles. En France, la Fédération des aveugles de France souligne que la moitié d’entre elles en âge de travailler est au chômage. Cela représente 850 000 personnes malvoyantes ou aveugles. « L’objectif est de donner aux déficients visuels, jeunes ou pas, tout le panel de ce qui existe en matière de formation professionnelle et d’emploi », explique Stéphane Gaillard, directeur de l’INJA.
Quatre-vingts exposants, dont une trentaine d’employeurs, privés comme publics, seront présents tels que Thalès, Orange, France Télévisions, le ministère de la Culture ou encore IBM pour proposer des stages, des alternances et différents types des emplois. « On n’y pense pas, mais de très nombreux postes sont adaptés et peuvent l’être pour les déficients visuels. Ça peut être des fonctions support, comme chargé de mission pour la communication, de la comptabilité, etc. Quand on a les outils, on peut adapter les postes de travail avec un logiciel de lecture d’écran, avec ce qu’on appelle des plages braille. Ça permet à une personne malvoyante d’écouter le contenu de l’ordinateur », raconte Thibaut de Martimprey, vice-président d’ApiDV.
Par ailleurs, au salon emploiDV, il y aura un espace dédié aux nouvelles technologies et des démonstrations d’outils permettant de faciliter l’accessibilité au travail.
Cette journée est aussi l’occasion de rencontrer des représentants d’association et d’organisation de soutien au handicap, de participer à des ateliers thématiques : simulation d’entretien, présentation de certains métiers, faire sa propre plage braille… Mais également de savoir ce qu’il en est en matière d’études et de formations, et surtout rencontrer des personnes installées dans leur vie professionnelle. « Il y aura des échanges avec une vingtaine de personnes, elles-mêmes insérées depuis 5,10, 20 ans dans l’emploi et peuvent témoigner et prodiguer des conseils, des bonnes pratiques pour les plus jeunes », précise Stéphane.
De son côté, Thibaut ajoute que l’intérêt du salon emploiDV est « de lever les barrières, lever les difficultés et les freins et l’autocensure. On constate que les jeunes se limitent eux-mêmes, ou parfois leurs proches les limitent dans leur choix d’études et de parcours. Et puis, dans le monde de l’emploi, il y a encore un travail conséquent de sensibilisation des employeurs à faire pour rassurer. Un des messages forts qu’on veut porter à travers emploiDV, c’est qu’il est tout à fait possible de choisir son parcours d’étude, de choisir son métier et de le vivre de manière épanouie. »
Les organisateurs du salon soulignent aussi que cet événement ne s’adresse pas qu’aux Parisiens. Toutes les offres d’emploi sont à retrouver sur www.emploidv.org.
Lors de la précédente édition, 600 personnes s’étaient rendues au salon emploiDV.
La détermination. Durant tout son parcours, Benjamin Brun en a fait preuve. Le joueur de hand fauteuil a toujours aimé le sport, et en particulier le handball. Il a grandi dans une famille de sportives et sportifs et s’est rapidement mis au judo. Il accompagnait par ailleurs régulièrement ses frères et sœurs à des matchs de handball. C’est en y jouant pendant la mi-temps qu’il a réalisé que ce sport était fait pour lui. Cette discipline lui a réussi puisqu’il a rapidement gravi les échelons jusqu’à évoluer en Nationale 1, la troisième division nationale.
En 2004, à 19 ans, Benjamin est victime d’un accident de snowboard. La gravité de la chute le rend paraplégique. Ne pouvant pas arrêter le sport, il se met alors en quête d’une pratique adaptée et se tourne vers la section handibasket de Strasbourg. Il y évoluera une dizaine d’années.
Puis, en 2014, il retrouvera son sport de prédilection. Il intègre, pour ce faire, la section hand fauteuil du Sélestat Alsace handball (SAHB). Il y trouve une place de joueur et d’entraîneur. L’été dernier, une équipe nationale de hand fauteuil a été créée par la Fédération française de handball. Benjamin a fait partie des 20 joueurs et joueuses sélectionnés.
Au travers de son parcours, Benjamin espère représenter au mieux la France. Et, surtout, mettre en avant la pratique du hand fauteuil. Un mental de gagnant qu’il utilise au quotidien et qu’il souhaite transmettre au plus grand nombre.
Il l’a fait ! Christophe Gayet est arrivé au bout du semi-marathon de Paris ! Ce Breton de 49 ans est aveugle depuis 17 ans. Atteint d’une maladie dégénérative rare, il a perdu la vue progressivement. Un choc pour lui qui était très actif, passionné de nature et de moto. Le sport a joué une très grande part dans sa reconstruction.
C’est en rencontrant Christophe, qui deviendra un ami, qu’il a découvert la course à pied. Cette activité lui a d’ailleurs permis de retrouver le goût de vivre. Depuis, Christophe ne s’arrête plus et s’entraîne régulièrement. Il multiplie les participations à des événements sportifs. Le 3 mars dernier, il a participé au semi-marathon de Paris. Il était alors accompagné par son guide, Philippe Lenormand. C’est la deuxième fois qu’ils participent à cette course. Tous deux étaient liés par une petite cordelette pendant 21 km. Une épreuve qu’ils ont plutôt bien vécue et achevée en 1h54.
Christophe a déjà réalisé plusieurs marathons donc celui de Paris ou de La Rochelle. Christophe aimerait désormais faire un périple dans les montagnes pour montrer que tout est possible avec de la volonté. Pour cela, il reste en forme grâce à ses quatre entrainements par semaine. Cette pratique du sport lui permet également de passer du temps avec sa fille.
