EN DIRECT
AirZen Radio
1ère radio 100% positive
Mylène Pickaerts est une femme dont la positive attitude semble contagieuse. Pour marquer son entrée dans la quarantaine, en janvier 2022, elle a publié sa première bande dessinée, une autobiographie tout en couleurs et pleine d’humour.
Pour comprendre son histoire, il faut remonter en 2014. Mylène part alors faire les courses. Et, en levant son bras gauche, se retrouve saisie d’une douleur presque électrique. Victime d’un AVM (arrêt vasculaire médullaire), elle se retrouve du jour au lendemain tétraplégique incomplète. À partir de ce jour-là, elle ne pourra bouger que le haut de son corps, se retrouve en fauteuil roulant. Une nouvelle vie qui commence avec de nouvelles habitudes à prendre, de nombreuses choses à ajuster et un entourage qui change.
« Ça ne m’a pas arrêtée du tout. J’ai voulu me raconter et montrer qu’on pouvait faire plein de choses malgré un handicap », explique-t-elle. Des voyages à la montagne, à la plage, aux plongeons dans la piscine jusqu’à la façon dont elle cuisine, Mylène raconte tout et surtout comment tout cela a été possible. « J’ai voulu parler de moments parfois difficiles mais avec humour », poursuit-elle. Et la plus belle aventure, selon elle, c’est d’ailleurs cette bande dessinée, “Mimi et ses roulettes”.
Si Mylène à tout adapté, sa devise n’a pas échappé à la règle : quand on veut, on essaie ! “Quand on veut, on peut, ce n’est pas vrai. Je veux marcher, je ne peux pas. Donc quand je veux, j’essaie, et si je n’y arrive pas, au pire, je prends un autre chemin, mais j’aurais essayé”, confie-t-elle.
Sa bande dessinée sobrement intitulée «Mimi et ses roulettes », dessinée par Stephane Fautous et mise en couleurs par Véronique Bernhard, est publiée en autoédition grâce à un don financier de son ancien employeur, les boulangeries Paul.
Si tout n’est pas un long fleuve tranquille, Mylène a choisi de ne pas s’arrêter là. Un discours inspirant pour les personnes en situation de handicap mais aussi celles qui y sont éloignées. Pour la commander, il faut envoyer un mail à [email protected]. La bande dessinée est au prix de 14 euros, hors frais de port.
Début juin 2023, l’association Humanlab Saint-Pierre a organisé à Palavas-les-Flots, près de Montpellier, son premier Fabrikarium. Ce concept a été créé à Rennes par My Human Kid, qui porte le réseau HumanLab. Il reproduit pendant trois jours le fonctionnement de l’association.
Tout au long de l’année, Humanlab Saint-Pierre accompagne donc les personnes en situation de handicap dans la réalisation d’aides techniques. Ces innovations visent à faciliter leur quotidien et à améliorer leur qualité de vie. Le Fabrikarium propose donc durant trois jours de construire des prototypes fonctionnels qui répondent à des besoins spécifiques.
Cette année, quatre équipes pluridisciplinaires se sont challengées pour imaginer, prototyper et concevoir des solutions innovantes. Les compétences et les expériences des participants ont ainsi permis l’émergence d’idées inédites.
Les porteurs de projet, c’est-à-dire les personnes en situation de handicap, accompagnent les concepteurs pour adapter au mieux l’aide technique. Cette année, les projets répondaient principalement à des besoins pédiatriques. Par exemple, une enfant en fauteuil roulant peut aujourd’hui communiquer avec ses parents en pressant ses peluches. Une autre jeune, qui pratique une activité physique adaptée, peut profiter de jeux vidéo, rendant ainsi la séance plus ludique.
Pour Benoit Sijobert, coordinateur de l’association Humanlab Saint-Pierre, le Fabrikarium permet d’impliquer tous les partenaires autour de cette cause. Les projets sont uniques et personnalisés selon les besoins du porteur de projet. À terme, chaque innovation sera rendue accessible gratuitement afin que chacun s’en empare et puisse, pourquoi pas, l’améliorer à son tour.
En 2001, la rencontre fortuite entre cinq personnes a permis la création de l’association ESC, Enfants Sourds du Cambodge. Au début, un médecin ORL, un audioprothésiste et leurs épouses se sont rassemblés pour agir au Cambodge. Sur place, ils ont rencontré le fondateur de l’ONG Krousar Thmey. Celui-ci avait créé plusieurs écoles pour les enfants sourds au Cambodge. Ensemble, ils ont ainsi décidé de leur venir en aide et, en juillet 2001, ils sont partis pour leur première mission.
Depuis, l’association a déjà entrepris sa 40ᵉ mission et se rend sur place deux fois par an. Arrivée au Cambodge, elle intervient dans les différentes écoles. Accompagnée de plusieurs bénévoles et audioprothésistes, elle appareille les enfants atteints de surdité. Pour trouver le matériel, l’association est d’ailleurs soutenue par des dons et par l’enseigne d’audioprothèse Amplifon.
Pour Geneviève Beraha, secrétaire de l’association, chaque mission requiert une organisation minutieuse. Sur place, ils travaillent avec les audioprothésistes locaux et assurent le suivi des appareils des enfants. Ils prennent aussi le temps de former les enseignants et des nouveaux audioprothésistes qui accompagneront les jeunes durant toute l’année.
Depuis 2001, ce sont près de 50 audioprothésistes qui ont participé à l’aventure. Geneviève est fière du travail accompli. Elle revient sur les réactions de joie des enfants et partage des histoires touchantes. Certaines personnes continuent d’être suivies, plusieurs années après leur appareillage. Pour elle, au fur et à mesure des missions, l’association a créé une véritable famille qui lui promet un enrichissement quotidien.
“À 15 ans, notre fils a eu une hépatite fulminante et a dû subir une greffe du foie. L’hôpital nous a très bien pris en charge. On avait ce projet depuis longtemps d’ouvrir une friperie, mais on voulait absolument lui donner du sens. C’est comme ça que Fripes Tease est née”, confie Johnny.
Chemises colorées, sacs en cuir de seconde main, jeans Levis en pagaille : Wafaa et Johnny chinent les pièces une à une, puis les revendent. “On a choisi cette façon de faire, plutôt que de commander des ballots de vêtements comme le font d’autres friperies. Le problème avec les commandes en gros, c’est que beaucoup de pièces finissent par être recyclées et ne sont pas vendues. Et puis, nous nettoyons tous les vêtements pour qu’ils soient portables immédiatement. C’est un travail titanesque”, relate Johnny.
Wafaa et Johnny passent six heures par jour bénévolement dans leur friperie associative. L’intégralité des revenus est destinée aux hôpitaux qui accueillent des enfants malades. “Je suis enseignant à côté, donc j’arrive à libérer du temps pour venir ici. On aimerait vraiment que les habitants de Saint-Denis s’accaparent ce lieu. C’est déjà un super endroit pour se rencontrer”, affirme Johnny.
Le local de Fripes Tease, situé au 48 rue Auguste Poullain à Saint-Denis, accueillait auparavant un pressing.
À Malakoff, dans les Hauts-de-Seine, en région parisienne, se trouve la Maison Handi’Chiens. L’association reconnue d’utilité publique, créée en 1989, éduque des chiens d’assistance destinés à des personnes en situation de handicap et de vulnérabilité.
« Ça concerne des maladies particulières, comme l’autisme, l’épilepsie, des troubles cognitifs, énumère Jean-Luc Vuillemenot, son cofondateur. Les bénéficiaires vont de la petite enfance jusqu’à la vieillesse. Le chien accompagne et assiste une personne en difficulté. Par exemple, quand elle est en fauteuil roulant, il peut lui ramasser son téléphone tombé par terre ou ouvrir une porte. »
Le résultat nécessite des mois de formation. Une fois sorti de l’élevage, le chien est éduqué lors d’un programme de 24 mois. Il va dans un des centres labellisés, ce qui va lui donner un statut et lui permettre de circuler partout. L’association en compte quatre, à Lyon, Alençon, Saint-Brandan (Côtes-d’Armor) et Vineuil (Loir-et-Cher). L’éducation repose sur un modèle originaire des États-Unis et du Canada. De ses 2 à ses 18 mois, le chiot va dans une famille d’accueil. Celle-ci va lui apprendre la vie en communauté avec les humains et le confronter à diverses situations de la vie courante.
S’opère ensuite une nouvelle étape dans son processus. Le jeune chien est pris en charge par des éducateurs canins professionnels qui vont le former à répondre à des commandes particulières – une cinquantaine – pour accompagner et soutenir les bénéficiaires en fonction de leurs besoins. Les races de chiens privilégiées sont les goldens retriever et les labradors. « Ils ont des prédispositions que nous renforçons pendant leur parcours éducatif », souligne le cofondateur d’Handi’Chiens. Du côté des bénéficiaires, il y a aussi des séances d’apprentissage desdites commandes.
Pour bénéficier d’un chien d’assistance, il faut s’armer de patience. Actuellement, il y a 1 000 demandes en attente. Or ce sont entre 120 et 140 chiens qui sont remis chaque année. C’est une commission composée de médecins, d’experts de l’association qui se charge d’examiner les dossiers. « Ce temps d’attente permet de peser son projet personnel, tient à préciser Jean-Luc Vuillemenot. On n’accueille pas un chien chez soi comme un objet, mais comme un être vivant qui va partager sa communauté de vie. Il faut donc prendre en compte les répercussions sur sa vie professionnelle, personnelle et sociale. Il faut donc être impliqué, car derrière, on crée des binômes ».
Le coût de l’éducation d’un chien est de 17 500 euros. La structure compte ainsi sur les dons et mécénats. Pour montrer les bénéfices de la présence d’un chien d’assistance auprès des bénéficiaires, l’association travaille ponctuellement avec l’université de Rennes et le laboratoire EthoS (Ethologie animale et humaine) qui effectue des bilans scientifiques. Ça porte notamment sur les personnes qui souffrent d’épilepsie. On va alors calculer l’efficience de détection en avances des crises d’épilepsie par des chiens entraînés pour cela.
La remise de chiens d’assistance est gratuite. En une trentaine d’années, Handi’Chiens en a remis plus de 3 000. Tout le travail effectué par la centaine de bénévoles et de salariés pour cette cause n’est pas vain. Jean-Luc précise que, « souvent, les bénéficiaires qui sont en fauteuil nous disent « mon chien a gommé mon fauteuil, il a changé le regard des autres sur moi » ».
En juin 2022, Arthur Chazelle fonde la start-up toulousaine Touch2See. L’ancien étudiant en informatique veut alors créer une tablette tactile pour que les déficients visuels suivent le sport en direct.
À l’origine du projet ? Une vidéo dans un stade de Bogotá, en Colombie. “Un homme décrit le match à son ami malvoyant à l’aide du toucher. Il déplace ses mains sur une petite planche en carton.”, explique Arthur Chazelle.
Seuls cinq stades sur les 43 qui accueillent la Ligue 1 et la Ligue 2 proposent de l’audiodescription aux personnes malvoyantes et aveugles. “L’audiodescription a en plus des limites : commentateurs non formés, problèmes de matériel… ”
Avec une latence de 20 secondes et des coupures de programmes, les radios sportives n’apportent pas non plus de solution. “Et utiliser de l’audio n’est pas pertinent pour retransmettre un événement sportif. Déjà, parce qu’une personne non-voyante de naissance se réfère à elle-même dans un espace, et non à l’espace. Mais aussi parce que l’audio coupe les personnes de toutes les interactions sociales dans un stade.”
Touch2See a choisi le toucher. Sa tablette se présente sous la forme d’une feuille A4. L’utilisateur suit la position du ballon en temps réel grâce à un curseur magnétique qui se déplace sur un petit terrain. En parallèle, des vibrations représentent l’intensité du jeu. La tablette est accompagnée d’une audiodescription générée automatiquement. Elle apporte des informations précises : le temps de jeu, le score, les fautes…
Le système est compatible avec 15 sports, “essentiellement ceux qui comportent un ballon et que l’on peut voir à la télévision”.
Une trentaine de déficients visuels teste très régulièrement la tablette à l’Orange Vélodrome de Marseille, au Stadium de Toulouse et au Stade de France. “Les échanges avec eux sont souvent émouvants. Il y en a même certains qui pleurent.” Ces essais permettent de faire évoluer l’appareil. “Quand on a des retours négatifs, dès la semaine suivante, on vient revoir cette personne avec les modifications effectuées.”
Les supporters présents dans les stades pourront bénéficier de la tablette gratuitement à partir de fin 2023 ou début 2024. Pour les particuliers, elle sera disponible dans le monde entier par un abonnement à partir de 2025.
L’objectif est de faire des Jeux olympiques et paralympiques 2024 les premiers événements sportifs au monde accessibles au public en situation de handicap visuel.
Des cosmétiques, de la nourriture, des jeux, un kit de survie, des phrases inspirantes, des recommandations de film et de podcast, c’est ce que l’on peut trouver dans les box cadeaux de Caroline Fruchaud. En 2021, elle fonde Hostobox, des boîtes pour les personnes hospitalisées. L’objectif : « Passer un temps chouette à l’hôpital et ne pas s’ennuyer ». Son idée, elle n’est pas allée la chercher bien loin. En 2018, elle est victime d’un accident qui la rend paraplégique, et entraine de longs mois de convalescence. « Mes proches sont venus à l’hôpital avec des boîtes à chaussures. À l’intérieur, il y avait plein de produits : des jeux, un polaroid pour garder des souvenirs chouettes de l’hôpital. Et ils ont appelé leur boite Hostobox », explique-t-elle.
Emballée par ce concept, Caroline Fruchaud a décidé de le généraliser. « J’ai l’impression que mes copines de chambre qui me voyaient avec trouvaient cette idée sympa. Je me suis dit qu’il y avait un besoin autre que pour moi. J’ai rencontré des personnes hospitalisées qui n’avaient pas ni de famille, ni d’amis qui venaient les voir. C’est vrai, que quand on a de la famille qui est loin, c’est cool de recevoir une petite Hostobox. Mais, je dis souvent qu’elle ne doit pas s’empêcher de venir voir ses proches à l’hôpital », tient-elle à préciser.
Les produits à l’intérieur des Hostobox sont fabriqués en France, conditionnés par un ESAT (établissement et service d’aide par le travail). Pour le moment, les boîtes sont déjà prêtes, par la suite, elles seront personnalisables. Elles se commandent en ligne et peuvent être envoyées directement à l’hôpital. Si les particuliers sont la cible de Caroline, la jeune entrepreneuse a pour ambition de nouer plusieurs partenariats avec des associations et proposer des box cadeaux adaptées aux patients et à leurs besoins.
Pour concrétiser son projet, l’ancienne pâtissière a suivi plusieurs formations qui accompagnent les entrepreneurs, notamment celui des Audacieuses à Paris avec La Ruche. Puis, malgré ses réticences, elle a aussi intégré des parcours dédiés aux personnes en situation de handicap. D’ailleurs, Caroline Fruchaud n’hésite pas à utiliser son projet pour sensibiliser son audience, via ses réseaux sociaux, au handicap avec ses « handistoires ».
Le tarif de la box est de 33 euros, hors frais de port.
Joël Claudel a randonné une grande partie de sa vie dans les montagnes. Au cours de ses balades, il emmenait avec lui un jeune garçon qui était en situation de handicap. Un jour, alors que le garçon avait grandi, il n’était plus possible pour Joël de randonner avec lui. Il a ainsi imaginé la joëlette, un fauteuil adapté qui peut traverser tout type de sentiers.
Avec un groupe d’amis et d’autres personnes en situation de handicap, il a commencé à organiser des sorties à la montagne. Cette activité a donné naissance à l’association Handi Cap Évasion, devenue nationale au fil du temps. Aujourd’hui, plusieurs antennes existent à travers la France et elles font régulièrement découvrir les joies de la randonnée à ce public.
L’association propose désormais deux types de sorties. Les randonnées peuvent s’étaler sur une journée pour découvrir les environs. Il est également possible de partir plusieurs jours avec un petit groupe et vivre une expérience unique. Pour Sandrine Bellouard, ces sorties nécessitent beaucoup d’organisation. Elle fait partie du groupe de pilotage de l’antenne du Rhône et explique le rôle décisif des accompagnateurs actifs.
Souvent, pour piloter une joëlette, il faut au minimum quatre accompagnateurs. Un groupe s’occupe de tirer la joëlette et franchit ainsi des dénivelés impressionnants. À l’arrière, une bonne concentration est indispensable pour gérer l’équilibre du fauteuil. Pour Sandrine, ces moments d’évasion au milieu de la nature permettent aux participants d’oublier leur handicap. Ensemble, ils vivent des moments forts qui s’inscrivent hors du temps.
C’est en devenant parents d’Andréa, atteinte d’une maladie neurodégénérative, que la vie de Louis et Élodie a changé de cap. Progressivement, ils deviennent de moins en moins bobos parisiens au profit des bobos quotidiens.
De parents à aidants, ils perdent leurs emplois et quittent la capitale pour s’installer sur la Côte d’Opale, à La Madeleine-sous-Montreuil (59). Ils y fondent Les Bobos à la ferme, un tiers-lieu dédié aux aidants.
Le droit au répit est un droit pour les aidants, mais qui doit encore évoluer. S’il ne concerne que les aidants de personnes âgées, il est en plus très difficile à mettre en place car il manque de structures adaptées.
Loin des ambiances hospitalières, le gîte est un lieu charmant et accueillant qui promet une bulle de déconnexion en pleine nature. Les Bobos à la ferme ont une partie gîte étoiles qui peut accueillir jusqu’à 19 personnes. Particularité du lieu : tout est fait pour faciliter le séjour des personnes malades ou en situation de handicap, pour permettre aux aidants de souffler. « On va mâcher le travail des familles en proposant des prestataires adaptés et en anticipant les besoins en fonction des handicaps », explique Louis Dransart.
Si le lieu est ouvert à tous, 85% des réservations sont des séjours adaptés. Sur l’année 2022, 900 heures de relayage ont permis à 91 familles de souffler. Il faut prévoir entre 100/160 euros la nuit pour une chambre pouvant accueillir jusqu’à 6 personnes. Si la prestation n’est pas remboursée, grâce aux dons et aux partenariats, les Bobos à la ferme ont accueilli 30% de familles en situation de précarité.
Pour en savoir plus sur les séjours de répit : bonjour@lesbobosàlaferme.fr
Lancée il y a quelques mois à Strasbourg, Kidihandi est une école de parasport dédiée aux enfants en situation de handicap âgées de 6 à 12 ans. Chaque semaine, les séances, organisées sous forme de cycles, permettent aux enfants de découvrir leurs capacités sportives. Et pour cela, plusieurs activités leur sont proposées : jeux de raquettes, de ballon, athlétisme ou encore des activités de précision.
L’idée de ces séances est de permettre d’améliorer la confiance en soi, l’autonomie mais aussi de développer le goût du sport. Autre avantage pour les enfants : ils peuvent nouer des relations avec les autres participants. Kidihandi se sert du sport comme outil d’inclusion. Encadrées par une enseignante spécialisée en activité physique adaptée, les séances se déroulent chaque mercredi matin. Kidihandi est une idée du club de sport de l’ASPTT Strasbourg.
Aloïse Bardi, enseignante spécialisée et coordinatrice au sein de l’ASPTT, nous présente cette école. Une mise en avant du sport bienvenue à un an du début des Jeux olympiques de Paris. Une année spéciale pour les clubs sportifs qui souhaitent, encore plus que d’habitude, montrer que le sport est accessible à tous.
Pour une inscription à l’année, il faut compter 185 euros.
Humour et bienveillance. Ce sont là les deux moteurs de Vivien Laplane. Âgé de 41 ans, son parcours force l’admiration. Il faut dire que Vivien sillonne la France pour donner des conférences humoristiques et jouer des spectacles autour de son handicap. Sourd de naissance, il a décidé de faire de son handicap une force. Et surtout, d’en rire. Mais toujours avec bienveillance et en gardant un œil sur son objectif : sensibiliser le grand public à la question des handicaps invisibles.
Appareillé à l’âge de deux ans et demi, il a grandi avec un entourage entendant et n’a commencé à parler qu’à l’âge de cinq ans. Pour que sa différence ne devienne pas un frein, il a pris des cours d’orthophonie durant 13 ans. Ces cours lui ont permis d’avoir une diction et une articulation aujourd’hui quasi parfaites.
Mais c’est aussi grâce au théâtre que Vivien s’est dépassé. En 2018, il a d’ailleurs décidé de se lancer et de devenir conférencier, auteur et humoriste. Il intervient d’abord dans les entreprises, les collectivités et les associations avec son spectacle de 20 minutes « Au secours, j’ai un collègue sourd ».
En 2019, il a également sorti un livre « Sourd et certain ». Puis vient son spectacle « Un sourd rire vaut mieux qu’un mal entendu ». Avec ce spectacle d’une quarantaine de minutes, il joue dans des petits théâtres, partout en France. « C’est en quelque sorte le prolongement de ma conférence », explique Vivien. Il y revient notamment sur sa scolarité, son quotidien et les préjugés auxquels les sourds font parfois face. À la fin de son spectacle, il prévoit toujours un temps d’échange avec le public. Là encore, la sensibilisation prend le dessus. Un moment riche en échanges sans aucun tabou.
Vivien Laplane a prévu de passer par le Festival d’Avignon, le 24 juillet 2023, pour jouer son spectacle. Il sera ensuite le 24 septembre au théâtre de la Renaissance d’Oullins, près de Lyon.
Pour aller plus loin > Pour les sourds et malentendants, le son devient palpable
C’est un métier qui permet de faire le pont entre le monde des sourds et celui des entendants : interprète français/langue des signes française. Ce métier, Karine Thénard, 31 ans, l’exerce depuis près de 10 ans. Ajourd’hui, elle est installée en Gironde. C’est par hasard qu’elle découvre cet univers à 14 ans. « À l’époque, ma mère était un peu désespérée de me voir faire aucune activité, dit-elle en souriant. J’ai dû voir un reportage sur ce sujet. On m’a inscrite à un atelier. J’ai donc rencontré mon prof de langue des signes, Yannick Loison, qui est une personne sourde. Il m’a intégrée à sa communauté et je me souviens des émotions que j’ai ressenties. Quand mon père est venu me chercher, je lui ai dit : « Je veux devenir interprète ». » Une vocation était née.
Depuis, Karine Thénard a évolué au contact de personnes sourdes dont elle ne connaissait rien de leur quotidien. Elle a longuement étudié la langue des signes et a obtenu son diplôme. « C’est comme lorsqu’on devient interprète en bulgare, en italien ou en arabe. Il y a quatre-cinq formations en France. J’ai suivi celle de Toulouse, qui la particularité de déboucher sur un double diplôme. On est interprète français/langues signes française, mais également traducteur anglais-français. Là, il s’agit d’écrit. »
La jeune femme a alors mis ses compétences au service d’un centre relais téléphonique, en tant que salariée. Il s’agit d’un service qui permet notamment aux personnes sourdes de recevoir et de passer des appels en présence d’un interprète. Elle consacre la majeure partie de son temps en tant qu’indépendante. Elle peut être sollicitée par des employeurs pour des réunions, des conférences, etc. mais aussi des particulières pour aller chez le médecin.
Par ailleurs, étant inscrite sur une liste en tant qu’experte judiciaire à la cour d’appel de Bordeaux, la police, la gendarmerie, les avocats peuvent l’appeler. Depuis plus d’un an, elle intervient aussi une fois par mois dans le tout jeune service de permanences juridiques gratuites destinées aux sourds au tribunal judiciaire de Bordeaux. Autant d’activités qui lui imposent d’avoir une vie professionnelle très organisée et qui met aussi en relief une problématique : celle du manque d’interprètes. Elle a d’ailleurs été sollicitée à Anglet et à Lyon, mais a dû refuser.
« On ne sait pas combien on est, confie-t-elle. Il y a une campagne de recensement menée par des interprètes parce qu’on n’a pas de chiffres. On estime être à peu près 500 en France. En revanche, j’ai remarqué, tout ou long de ma jeune carrière, qu’il y en a beaucoup qui arrêtent. Il reste généralement entre trois et cinq ans. » Et pour cause, Karine Thénard met en avant la difficulté de ce métier, qui nécessite une extrême concentration pour faire l’interprétation dans les deux langues, et différents déplacements.
Une autre inconnue aussi dans l’équation, celle du nombre de personnes sourdes. « Il faut bien comprendre que ma clientèle est une minorité d’une minorité, souligne Karine. Il y a des personnes sourdes ou malentendantes, mais il faut enlever toutes les personnes âgées. Parmi les sourds pathologiques, il y a de sourds oralistes, qui ont fait une rééducation avec un orthophoniste. Ceux pour qui ça a marché ne connaissent pas la LSF. Ils vont être appareillés et évoluer dans le monde des entendants. Il y a des sourds non-oralistes, ce sont mes clients, et les personnes qui deviennent sourdes. »
Malgré les difficultés auxquelles doit faire face Karine Thénard, ce qui la fait tenir c’est sa passion pour son métier, son engagement pour rendre cette communauté visible. « C’est un métier qui est militant, ça, c’est certain. Je me suis investie dans la justice parce qu’il y a de la discrimination au quotidien, s’agace-t-elle. Les droits des sourds sont dénigrés, en disant par exemple que le droit à un interprète n’est pas obligatoire. Or, si, ça l’est et c’est payé par l’État. J’essaie de rendre compte de certaines solutions avec la permanence juridique et de contacter des politiques. »
Depuis 2006, la ville de Villeurbanne, à côté de Lyon, a mis en place un service d’appel régulier. Assuré par le CCAS (Centre communal d’action sociale) de la ville, le service Solidar’été s’adresse aux seniors et aux personnes en situation de handicap.
Du 1ᵉʳ juin au 15 septembre, une personne s’occupe d’appeler régulièrement ces personnes fragilisées pour prendre de leurs nouvelles. Laëtitia Denis est responsable du service usagers à la direction senior. Elle rappelle que ce public est particulièrement vulnérable aux fortes chaleurs et est la plupart du temps isolé durant l’été. Ces personnes sont souvent isolées l’été puisqu’elles ne peuvent pas partir en vacances avec leur famille.
Les personnes inscrites reçoivent alors au moins un appel par semaine de plusieurs minutes. Lors de cet appel, l’interlocuteur rappelle ainsi les gestes de prévention pour éviter la déshydratation et n’hésite pas à faire le lien avec d’autres services plus adaptés.
Pour Laëtitia, une vraie relation se crée entre la personne qui donne les appels et celle au bout du fil. Chaque appel est personnalisé et apporte beaucoup de réconfort. Ce public fragilisé peut aussi profiter du portage de repas à domicile. Pensés par une diététicienne, ces repas quotidiens assurent également une veille sociale de la part du porteur de repas.
Trouver un avocat formé à la langue des signes, se rendre dans une permanence juridique accessible aux fauteuils roulants, rencontrer un professionnel au fait des discriminations imposées par la société validiste ? L’accès au droit et aux instances du droit s’avère souvent plus compliqué pour les personnes en situation de handicap. La plateforme Justicie.fr a donc été imaginée pour elles.
Mon propriétaire m’impose de payer des travaux, est-ce légal ? Je veux quitter le domicile conjugal avec mes enfants, ai-je le droit ? Mon entreprise m’informe que je dois désormais travailler le dimanche, puis-je m’y opposer ?
Partout sur le territoire, des professionnels du droit répondent gratuitement : maison de justice et du droit, permanence associative… Il s’agit de juristes formés dont le métier est de vous aiguiller dans vos démarches, sans pour autant amorcer de procédure d’accompagnement. Celle-ci intervenant dans un second temps. Mais où se trouve le lieu le plus proche de chez moi ?
Pour une personne qui se déplace en fauteuil roulant ou une personne sourde qui s’exprime en langue des signes, la question se complexifie : ce lieu sera-t-il accessible pour moi ?
«. Par rapport au logement, au travail par exemple. On sait aussi que quatre femmes handicapées sur cinq sont victimes de violences. »
Droit Pluriel a ainsi créé Justicie.fr, une plateforme unique qui inclut l’accessibilité universelle pour que toute personne puisse être à égalité face au droit. « Nous avons appelé absolument toutes les permanences juridiques du territoire pour savoir lesquelles étaient réellement accessibles ou comptaient dans leurs rangs des personnes formées sur ces questions », indique Sébastien.
Le maillage désormais réalisé, il montre que des centaines de structures adaptées existent en France métropolitaine. Ce qui permet aux personnes en situation de handicap de trouver un lieu dans presque tous les départements.
Justicie.fr est un service gratuit, accessible depuis un ordinateur, un téléphone ou une tablette et permet en quelques clics de connaître le lieu d’accès au droit le plus proche et son niveau d’accessibilité.
« On a fait un travail pour que les internautes puissent naviguer à la voix, tous les logiciels d’accessibilité numériques sont d’ores et déjà intégrés à la plateforme pour faciliter au maximum les recherches », détaille Sébastien.
On peut ensuite utiliser la géolocalisation ou indiquer une adresse, renseigner si besoin un critère d’accessibilité (langue des signes, environnement calme, personnel formé…) et une carte interactive propose les lieux correspondant à la recherche. « Vous connaissez ainsi le numéro pour les joindre, les heures d’ouverture et si vous souhaitez vous y rendre directement, le système de navigation se lance. »
« J’ai une rage. J’ai envie de tout péter. Je suis très motivée ! » À l’approche des mondiaux de para-athlétisme, qui se tiendront du 8 au 17 juillet à Paris au Stade Charléty, Célia Terki a la niaque. À 22 ans, l’athlète handisport de haut niveau n’a qu’une hâte : être sur la piste pour porter les couleurs tricolores. Atteinte d’une déficience visuelle, celle qui fait partie du club US Talence, en Gironde, a été sélectionnée en équipe de France handisport en 2018. Ses spécialités sont le 200 m et le 400 m.
C’est à 9 ans qu’on lui diagnostique une dégénérescence maculaire, une maladie qui lui fait perdre la vue progressivement. Au même moment, elle se découvre une passion pour l’athlétisme et plus précisément la course. « C’est mon prof de sport qui m’a proposé de faire un cross avec lui. J’avais quand même peur de courir toute seule, mais j’ai kiffé, dit-elle en souriant. Il me fallait un sport qui me mette K.O, dans lequel je puisse montrer que je peux faire des choses. »
Depuis, la jeune sportive a parcouru du chemin et a pu montrer qu’elle en avait sous le pied. Aujourd’hui, elle est classée 10ᵉ mondial sur 400 m et 6ᵉ mondial sur 200 m. Elle est notamment vice-championne de France du 200 m. Elle a aussi remporté les grands prix de Dubaï et de Suisse en 400 m. Mais ces résultats ne sont pas arrivés sans efforts. « J’ai particulièrement souffert cette saison. J’ai donné le meilleur de moi-même. Avec mon entraîneur, on a travaillé plus que d’habitude. Une semaine type, c’est deux heures d’entrainement le matin et l’après-midi, du lundi au samedi, peu importe le temps. Le dimanche, c’est repos ou compétition », explique-t-elle.
Pour l’entraîner et l’accompagner dans sa réussite, elle peut compter sur Wilfried Krantz, ancien décathlonien. Il est référant national des sauts à la Fédération française handisport. Il est aussi le manager de « LA TEAM WIL », un groupe d’entrainement qui a la particularité de réunir aussi bien des athlètes de haut niveau en situation de handicap que des valides. Célia Terki s’y entraîne. Cette mixité lui plait. « Je trouve que c’est une force pour nous. On s’apporte mutuellement, confie-t-elle. Et puis, Wil s’adapte à mon handicap. Mes compagnons sont aussi vigilants donc ça m’aide beaucoup aussi. »
Par ailleurs, ses séances, la jeune athlète ne les fait pas sans sa paire de lunettes de soleil, car elle est sensible à la lumière. « Moi, j’ai une vision périphérique, et j’ai une tâche au centre de l’œil. C’est un trou au niveau de ma rétine qui s’émiette parce qu’elle est trop vieille. Quand je cours, il ne faut pas qu’il y ait des choses devant moi. Je peux aussi changer de couloir quand je vois des lignes qui se croisent. Après, c’est aussi à moi de m’adapter à la lumière du jour. Je peux aussi avoir des fatigues visuelles ».
Consciente que sa maladie progresse, Célia Terki envisage les options comme celle de courir avec un guide. Elle ne s’en cache pas, elle y pense au quotidien et en a peur. « Mais grâce à l’athlétisme, j’arrive à l’accepter parce que je me dis que je fais quelque chose de ma vie et il y a pire. Il faut avancer, il y aura toujours des adaptations. Ce n’est pas à cause de ça que je vais arrêter. » D’ailleurs, afin de se consacrer à ses mondiaux d’athlétisme et aux Jeux olympiques de Paris 2024, elle a mis sur pause son BTS Management commercial opérationnel.
Malgré ses contraintes du quotidien, sa récente blessure à l’ischio, elle ne dévie pas de ses objectifs de médailles. Certainement parce qu’elle garde en mémoire les moqueries dues à son handicap. « On m’a dit quand j’étais jeune qu’à cause de cette maladie je ne pourrai rien faire de ma vie, raconte-t-elle. Aujourd’hui, je suis très fière, car je représente mon pays, j’aime mon sport. Il me permet d’accepter mon handicap, de m’accepter en tant que femme, de pouvoir me ressourcer quand j’étais en deuil après le décès de mon père. »
Alors, elle enjoint tout le monde à croire en soi : « Même si on vous dit que vous ne servez à rien, continuez à vous battre parce que vous êtes la seule personne qui pourra faire les choses. Certes, la vie est compliquée, mais il y a toujours des solutions. »
À savoir, le fonds de dotation Génération Avant-Garde accompagne financièrement les athlètes de la “Team Will”.
En France, près d’une personne sur cinq est ou sera en situation de handicap au cours de sa vie. L’une des problématiques majeures rencontrées par ces personnes est la difficulté liée aux déplacements.
“On a beaucoup de mal à savoir si un lieu est accessible. Pour aller au restaurant, on doit parfois appeler une personne à l’accueil, qui elle-même ne détient pas cette information. C’est toujours une source de stress : si on ne prépare pas notre venue, on peut rester coincé en bas de l’établissement. Ou alors, certains hôtels sont accessibles au niveau de l’entrée par exemple, mais rien n’est adapté à l’intérieur des chambres”, détaille Antoine, qui se déplace en fauteuil roulant.
Pour améliorer le quotidien des personnes en fauteuil roulant, l’État a lancé la plateforme collaborative Accès Libre. Ce site compile un maximum d’informations sur l’accessibilité des lieux ouverts au public au niveau national. “Des particuliers, des entreprises et des personnes en situation de handicap peuvent détailler si l’endroit est accessible ou non. Cela concerne les dimensions des portes d’entrée, par exemple, la qualité du chemin pour s’y rendre, ou si ce chemin est pourvu de bandes de guidage au sol pour les personnes malvoyantes par exemple”, détaille Antoine.
Existe-t-il toutefois des établissements “bons élèves” en matière d’accessibilité ? “Tous les bâtiments publics font l’effort. Mais chaque ville a sa propre politique. Généralement, elles se contentent du minimum, alors qu’il existe une diversité de handicaps auxquels il faut s’adapter”.
C’est une association française qui, depuis 90 ans, milite pour la représentation des personnes en situation de handicap. APF France Handicap rassemble 100 000 acteurs de la société : adhérents, élus, salariés, bénévoles et volontaires. “Dans APF France Handicap, il y a plusieurs entités. Il y a ceux qui dénoncent et qui militent pour l’inclusion des personnes atteintes de handicap. Ceux qui prennent en charge, avec les centres médico-sociaux. Et puis, il y a une dernière entité qui rassemble un réseau d’entreprises, qui compte 4 000 salariés en France et 25 entreprises adaptées”, explique Pierre-Olivier Maroy, responsable marketing de APF Entreprises.
“Dans les entreprises adaptées de notre réseau, il y a entre 55 et 75% de personnes atteintes de handicap. On veut montrer à tous que l’on est capables de produire de la valeur, malgré le handicap. Quand l’État demande aux entreprises un taux de 6% de personnes atteintes de handicap parmi leurs salariés, on prouve que c’est largement possible”, continue Pierre-Olivier Maroy.
Au salon des métiers d’arts Révélations, qui se tenait début juin à Paris, on pouvait découvrir des toiles, des lampes et des sacs réalisés par des artistes atteintes de handicap. “L’étape suivante, c’est que le handicap ne soit plus mentionné durant les expositions et que ce soit juste le nom de l’artiste”, sourit l’artiste Elo de la Rüe du Can, qui exposait ses sculptures sur place.
Catherine Laborde, présentatrice météo vedette de TF1, est décédée à 73 ans, a-t-on appris ce mardi 28 janvier. Nous avions rencontré Thomas Stern, son mari, en juin 2023. L’occasion pour lui de se confier sur son rôle d’aidant.
En 2017, Catherine Laborde a annoncé sa retraite et fait ses adieux aux Français. Depuis, l’ex-présentatrice météo s’est retirée de la vie publique. Dans l’intimité, aux côtés de ses proches, elle se bat au quotidien contre une maladie neurodégénérative, la maladie à corps de Lewy. Une maladie encore peu connue du grand public, à mi-chemin entre Parkinson et Alzheimer, qui bouleverse son quotidien.
Pour l’épauler dans son combat contre la maladie, Catherine Laborde peut compter sur son mari Thomas Stern. Ce dernier est également devenu aidant familial. Une double fonction pas toujours facile à vivre explique-t-il. Ce rôle, il l’a subi au début. Mais il l’a ensuite choisi, précise-t-il. Un rôle souvent minoré, peu valorisé. “On nous considère souvent comme des personnes invisibles”, explique Thomas. Pourtant, en France, entre 8 et 11 millions de personnes sont présentes pour aider quotidiennement un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap.
Aider son propre parent lorsqu’il vieillit ou son conjoint quand il est malade. C’est le quotidien de 9,3 millions de personnes en France en 2021, selon un dossier de la Direction de la recherche des études de l’évaluation et des statistiques (DREES), publié en février 2023. Cette aide peut prendre la forme d’une aide aux activités de la vie quotidienne, d’un soutien moral ou encore d’un soutien financier. L’aide la plus fréquemment apportée est d’ailleurs le soutien moral. Viennent ensuite l’aide à vie quotidienne et l’aide financière.
Pour aller plus loin > Santé : il court pour sensibiliser à la maladie de Lewy
L’accès à la justice, un droit fondamental pour tous en France que souhaite faire respecter Me Adeline Subtil. Avocate au Barreau de Bordeaux, elle a été interpellée par la situation des personnes sourdes dans le système judiciaire. « Je me suis rendu compte que le monde des sourds était très peu connu justice. Moi-même je n’y connaissais rien. Il est difficile pour nous, avocats, de les défendre », confie-t-elle.
Dans une volonté « de mieux faire son travail », l’avocate a alors initié le projet de consultations juridiques gratuites destinées à ces justiciables. Effectives depuis plus d’un an, elles se tiennent tous les premiers lundis du mois, excepté en août et les jours fériés, de 10 à 12 heures et sur réservation.
Un avocat, assisté d’un interprète en langue des signes française (LSF), assure ainsi les permanences. Toutes sortes de problématiques peuvent être y abordées : droit de la famille, droit de la consommation, droit pénal… ce service est actuellement financé par le CDAD de Gironde (Conseil départemental des accès aux droits). Avant la création de ce service, Me Adeline Subtil a sollicité la participation de Karine Thénard, interprète français/langue des signes française. Experte judiciaire à la cour d’appel de Bordeaux, elle a accepté à la condition de sensibiliser les défenseurs des lois au monde des sourds.
En effet, dans l’exercice de ses fonctions au tribunal et au commissariat, elle a été spectatrice de la discrimination à laquelle des personnes sourdes ont été victimes. « Comme des refus de dépôt de plainte, de faire appel à un interprète parce que les policiers ne savaient pas que c’est pris en charge par l’État, explique-t-elle. Ou bien, un psychologue qui ne connaissait rien au monde des sourds qui a maltraité verbalement une jeune fille qui voulait s’émanciper d’un père violent. Ou encore un avocat qui dit : “Il est violent parce qu’il est sourd”… en 2020 ». Des situations qu’elle qualifie d’intolérables et auxquelles elle ne souhaite plus assister, d’où cette formation de deux heures minimum.
Il s’avère qu’une quinzaine d’avocats a été formée. C’est une condition sine qua none pour assurer les consultations juridiques. Et Karine Thénard a insisté sur certains points. « Tout d’abord, j’ai bien souligné l’hétérogénéité de la communauté sourde, dit-elle. Il y a des sourds de naissance, qui le deviennent, qui grandissent dans des familles de sourds ou d’entendants. Aussi, tous n’ont pas le même niveau des niveaux de connaissances de la LSF. On estime qu’il y a 80% d’illettrés. Un chiffre à prendre avec des pincettes, car il n’y a pas d’études. » Autre flou, qu’elle déplore, c’est le nombre de personnes sourdes en France. Une inconnue qui invisibilise davantage ce public.
Pour Me Adeline Subtil, « ce qui en ressort, c’est que les sourds sont victimes d’arnaques et rencontrent plus de difficultés à dénoncer. En ce qui concerne notre manière de parler, nous, avocats, avons un vocabulaire coloré du monde des entendants. Il faut donc mettre notre monde de côté et se mettre à leur place. En étant confrontés au monde des sourds, ça permet d’améliorer notre accompagnement et d’apporter une défense efficace. »
Ces consultations juridiques gratuites en présence d’un interprète en langue des signes française proposées par le Barreau de Bordeaux sont les seules en Nouvelle-Aquitaine. Pour prendre rendez-vous : [email protected]
À 31 ans, Joachim Da Silva s’est lancé un sacré défi personnel : parcourir 200 km à pied en deux semaines malgré son handicap. Parti le 1er mai de Talence, en Gironde, il est arrivé à Sarlat-la-Canéda, en Dordogne, le 14 mai dernier. Joachim est un sportif passionné atteint de diplégie spastique, autrement appelée syndrome de Little.
Cette maladie provoque une grande fatigue chez les personnes atteintes mais aussi des contractions musculaires qui peuvent, entre autres, altérer l’équilibre. Pour avancer, il doit donc faire le double de pas nécessaires pour parcourir une même distance. Pas de quoi le décourager, puisqu’il est arrivé au bout de son aventure.
Un défi qu’il a partagé jour après jour sur ses réseaux sociaux, où il s’appelle Joa de Vivre. Le périple s’est réalisé en 13 étapes. Chaque jour, il parcourait entre huit et vingt kilomètres. Joachim s’est lancé dans ce défi pour se dépasser et attirer les regards sur le handicap. Il souhaite lutter contre les préjugés encore persistants qui existent sur le handicap.
Il attire notamment l’attention sur le fait que de nombreux handicaps ne se voient pas. Ce défi sportif lui permet également de mettre en avant la pratique sportive et, plus particulièrement, celle de la randonnée.
