En France, pour 80% des personnes en situation de handicap, celui-ci est invisible. Ça concerne « plus de 9 millions de personnes. Il peut s’agir d’atteintes liées à une maladie invalidante (sclérose en plaques, fibromyalgie, NDLR) d’un trouble sensoriel, psychique, cognitif, mais aussi d’autisme, de crises d’épilepsie, etc », selon le site d’APF France Handicap.
Du fait de son « invisibilité », ce handicap reste encore méconnu. C’est pourquoi Alice Devès et Anaëlle Marzelière ont décidé de lancer leur média : Petite Mu, sur Instagram. Le compte, créé en 2022, fait de la sensibilisation auprès du grand public, mais aussi des entreprises. Si les deux femmes se sont lancées, c’est aussi parce qu’elles sont concernées par le sujet. « Quand on m’a diagnostiqué une sclérose en place, j’ai eu besoin de m’informer, notamment pour trouver des solutions pour faire face à des difficultés du quotidien. Et il n’y avait pas de média pour en parler », explique Alice.
Rendre visible l’invisible
Sur leur réseau social, elles traitent de l’impact du handicap invisible dans les différentes sphères : sociale, professionnelle et amoureuse. Elles abordent ces thématiques à travers différents types de contenus : des témoignages vidéos et audios, des débats comme « parler de son handicap en entretien ? », des données chiffrées, des recommandations culturelles.
Sans oublier, les mini BD réalisées par Anaëlle. L’une d’elles aborde justement ce qu’est le handicap invisible. « C’est compliqué d’expliquer et de comprendre puisqu’on ne voit pas la douleur des gens, analyse Alice. Je comprends que ce ne soit pas évident. Mais ce qu’il faut retenir, c’est que ce n’est pas parce que ça ne se voit pas que ça n’existe pas. »
Écoute et échange
L’une des conséquences de cette méconnaissance peut donner lieu à des situations d’incompréhension face à des personnes non concernées. « Par exemple, quand je sors ma carte de priorité dans les files d’attente, on ne voit pas que je galère, que j’ai des douleurs dans tout le corps. Beaucoup de gens nous disent qu’ils en ont marre de se justifier, mais il faut continuer à la sortir et à en parler pour faire avancer les choses. »
Anaëlle, elle, qualifie ces comportements comme étant plus que de la maladresse que de la méchanceté. « Les gens ne savent pas quoi dire parce qu’ils ne comprennent pas. Nous, on veut leur montrer la réalité de ces toutes personnes pour que ça devienne plus simple. »
Pour cela, les deux fondatrices animent aussi des ateliers en entreprise et, quelques fois, pour le grand public à la Cité fertile, à Pantin, en région parisienne.
