Le syndrome de Lowe a été découvert en 1952 aux États-Unis et s’est révélé être une maladie génétique rare qui touche seulement les garçons. Ce syndrome s’attaque aux yeux, au cerveau ainsi qu’aux reins et entraîne un handicap lourd pour le porteur.
Parfois, à cause de l’errance de diagnostique, la maladie peut être découverte après plusieurs années et à chaque fois, c’est un véritable drame vécu par les familles.
Pour soutenir ces familles et faire connaître ce syndrome, l’association française du syndrome de Lowe a vu le jour en 1994 et accueille chaque année une à deux familles.
Philippe Ferrer est le président de l’association depuis 2009 et tente de lutter contre l’isolement des familles. En plus d’une écoute psychologique, l’association propose de regrouper les familles pour leur permettre d’échanger entre elles et de trouver des solutions à plusieurs. Rémi Camus, aventurier explorateur, est le parrain de cette association et collecte des dons pour faire avancer la recherche.
