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Maladie de Charcot : « Faire de ce diagnostic sombre quelque chose de lumineux »

© Fou d’images
Depuis la pose du diagnostic de cette maladie neurodégénérative, dont l’espérance est de 3 à 5 ans, Lorène Vivier agit pour faire avancer la recherche. Elle organise en ce sens un dîner caritatif, le 18 avril à Arcachon, en Gironde.

9 novembre 2022. Cette date a marqué un tournant dans la vie de Lorène Vivier. Cette jeune femme de Haute-Savoie, alors âgée de 35 ans, a appris qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, appelée aussi sclérose latérale amyotrophique. Cette maladie neurodégénérative rare, qui touche 8 000 personnes en France, affiche une espérance de vie de 3 à 5 ans après l’apparition des symptômes.

Après ce diagnostic, brutal et inattendu, la trentenaire a décidé « ne pas laisser la maladie prendre le dessus ». Elle se bat donc pour faire connaître cette maladie et faire avancer la recherche sur la maladie en participant à différents défis sportifs, mais aussi en organisant des événements, comme un dîner caritatif, le 18 avril, avec une vente aux enchères, à Arcachon. Elle partage par ailleurs son combat sur son compte Instagram.

Lorène Vivier revient avec nous sur des moments difficiles, sa vision de la vie et sur son livre « La vie est belle, essaie-la », paru aux éditions Guy Trédaniel.

Pratique.
Le Rendez-vous de Lorène, dîner caritatif contre la maladie de Charcot, aura lieu le vendredi 18 avril, à partir de 18h30, à la salle du Tir au Vol, à Arcachon.

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