Passionnante, souriante et rayonnante : voilà comment on pourrait décrire Lorène Vivier en quelques mots. Cette jeune femme de 37 ans a toujours eu une philosophie simple : profiter pleinement de ce que la vie peut offrir. Un mantra qui la porte encore plus depuis ce jour où elle a reçu un diagnostic bouleversant.
En effet, du jour au lendemain, Lorène Vivier a appris qu’elle était atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette maladie incurable détruit progressivement les motoneurones responsables de l’activité musculaire. Entre trois et cinq ans. C’est le temps qu’elle peut encore espérer vivre, selon tous les spécialistes. Elle décide qu’il en sera autrement.
Depuis, Lorène observe chaque jour son corps s’affaiblir. Un vide qu’elle choisit de combler par l’espoir et une détermination sans faille de trouver un jour un traitement. Plutôt que d’abandonner, elle choisit de se battre, de ne pas renoncer. Elle décide alors de tout faire pour trouver une solution, un traitement, une lueur d’espoir.
Un message d’espoir qui rayonne
Dans son livre “La vie est belle, essaie-la !“, paru en janvier 2025 aux éditions Guy Trédaniel, cette combattante met en lumière une maladie neurodégénérative trop longtemps restée dans l’ombre. Son objectif ? Donner de l’espoir à tous ceux qui y sont confrontés. À travers ce livre, elle a voulu raconter ce qu’elle vit au quotidien, les bons moments comme les plus durs, pour montrer aussi tous les obstacles que la maladie lui impose.
Ainsi, le livre de Lorène va bien au-delà de son histoire personnelle. Et les projets sont devenus son carburant principal. Toujours avec le même objectif : faire parler de la maladie de Charcot. Lorène Vivier consacre désormais son temps et son énergie débordante à sensibiliser le public à cette pathologie.
Ce témoignage nous rappelle que, même face aux pires obstacles, l’espoir reste notre plus belle arme. Pour chaque achat de ce livre, un euro est reversé à l’ARSLA, contribuant ainsi à faire avancer la recherche sur cette maladie encore trop méconnue. Une raison de plus pour découvrir cet ouvrage.