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AirZen Radio
1ère radio 100% positive
Paul El Kharrat, qui a remporté 152 fois “Les 12 coups de midi”, l’émission culte de TF1, se confie dans un ouvrage intime, pédagogique et souvent drôle. Un livre baptisé “Bienvenue dans mon monde – Moi, Paul, autiste asperger”, publié aux éditions Harper Collins.
Celui qui a touché du doigt la notoriété raconte l’errance diagnostique, jusqu’à ce jour de février 2015 où il apprend qu’il est autiste asperger. « Enfin un mot et pas quarante pour définir ce que je suis », se dit-il. Il a accepté de partager son histoire et ses réflexions avec nous.
AirZen Radio. Votre livre s’intitule “Bienvenue dans mon monde”. Bienvenue dans le nôtre, alors, celui d’AirZen. Que vous évoque une radio, un média positif ?
Paul El Kharrat. (rires) Cela m’évoque un média qui ne voit pas le mal partout, qui ne juge pas ou ne critique pas gratuitement, qui est dans l’acceptation des individus dans leur globalité. Qui met du baume au cœur aussi et transmet des ondes rassurantes ! Un certain calme, un apaisement, une sorte de méditation et d’introspection.
Le mot est intéressant. « Introspection » ! C’est ce que vous faites dans votre livre, vous racontez le « Paul des coulisses ». Car celui que l’on voit à la télé n’est pas vraiment vous. Vous parlez notamment de votre mémoire, vous êtes hypermnésique…
C’est une capacité à se souvenir de tout un tas de chose avec précision. Que j’ai lu ou vécu, dans une somme importante de détails. J’imagine ma mémoire comme une immense bibliothèque, comme celle de Prague, où il y a de vastes ouvrages rangés par thème. Et, quand on ouvre ces tiroirs, il y a d’autres tiroirs qui alimentent mon savoir. C’est génial, parce que ça me permet de me cultiver et d’en apprendre chaque jour davantage.
Vous dites aussi que cela peut être un fardeau ?
Oui, c’est éreintant quand on est face à des choses négatives ou noires. Et qu’on aimerait tout simplement oublier. On est tous en capacité de le faire, mais l’autisme asperger m’empêche de le faire le plus souvent. Il y a plus de positif dans ma tête quand même, mais il y a une sorte de tache d’huile qui reste. Évidemment, je ne peux pas être le porte-parole de l’autisme, je parle en mon nom.
Dans “Les 12 coups de midi”, on vous surnommait « WikiPaul » et vous écrivez que vous n’appreniez rien par cœur, que vous reteniez simplement…
Oui, pour moi apprendre par cœur c’est faire un effort. Et moi, je n’en fais pas vraiment. Ça s’imprime littéralement quand je me mets à lire un article ou un ouvrage.
Et quel est votre plus beau souvenir, alors ?
J’en ai deux ! Celui où j’ai enfin décroché mon baccalauréat. Je sortais d’une période assez difficile et dépressive, alors j’ai été extrêmement soulagé et content. Et puis, aussi, la fois, dans l’émission, où j’ai fait la connaissance de Mireille Mathieu. Une star internationale, qui décide de sortir de l’ombre pour vous rencontrer, ça fait chaud au cœur.
C’est marrant, vous écrivez dans votre livre, et vous venez de le faire à l’instant, que vous êtes quelqu’un de « content » et non pas d’« heureux » ?
Oui, c’est un mot que j’utilise avec beaucoup de dosage, de parcimonie. Je dis que « j’aime bien » aussi, pas que « j’aime ».
“Il y a beaucoup de personnes qui se sont mises d’accord au fil du temps pour que la manière qu’elles ont d’agir ou de penser soit représentative de la totalité. Mais non, il n’y a pas une seule manière d’agir, de faire ou de parler”
Votre livre, c’est une façon de vous raconter maintenant que les gens vous connaissent. L’objectif est qu’ils vous comprennent aussi ?
Oui, c’est un livre universel, à l’attention des neurotypiques et de ceux qui sont sur le spectre autistique, pour essayer un tant soit peu de saisir les tenants et aboutissants de ce syndrome. L’idée, c’est aussi de laisser une marque. Je lutte en permanence contre l’oubli. Ma plus grande peur serait de perdre ma mémoire.
Cela existe pour vous la normalité ?
Non, je n’y crois pas. Il y a beaucoup de personnes qui se sont mises d’accord au fil du temps pour que la manière qu’elles ont d’agir ou de penser soit représentative de la totalité. Mais non, il n’y a pas une seule manière d’agir, de faire ou de parler. Moi, je suis « différent », simplement parce que je n’entre pas dans cette case. Or, c’est juste que je ne fonctionne pas de la même manière. Donc, au final, une normalité n’existe pas.
Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans le monde ?
(rires) J’ai tellement envie de changer plein de choses, que je ne sais pas par quoi commencer. Une meilleure acceptation de la différence, une critique constructive et positive. Que les gens cessent de se faire la guerre. J’imagine un monde utopique, un phalanstère où tout le monde vivrait heureux, aurait sa place, tout le monde aurait une position égalitaire, où il n’y aurait même pas d’argent ni de frontière. On se met à rêver, voilà.
“Bienvenue dans mon monde“, de Paul El Kharrat, éditions Harper Collins, 18 €.
En déménageant à quelques kilomètres de son travail, Anne-Charlotte Peridon a commencé à faire du vélo quotidiennement pour rejoindre Lyon. Très vite, elle a eu froid aux mains et a essayé de trouver un moyen de les protéger.
De son côté, sa belle-sœur, Laetitia Cros, tentait de cacher ses mains du froid en poussant la poussette. Ensemble, elles ont décidé de développer Suzon et Suzette, une solution pratique et accessible.
En travaillant avec des professionnels du vélo, elles ont pensé des manchons spécifiquement conçus pour les poussettes et tous types de vélos. Cet accessoire innovant s’installe directement sur le guidon et permet d’actionner ses vitesses, son frein ou encore la sonnette. Il est également possible d’enlever facilement la main pour indiquer une direction ou se rattraper d’une mauvaise chute.
En créant Suzon et Suzette, les deux femmes ont voulu partager leurs valeurs. La production des manchons est 100% française et se fait des ateliers en région Rhône-Alpes et ailleurs. Elles travaillent avec des ateliers de réinsertion professionnelle pour personnes en situation de handicap. Ainsi, elles prouvent que tout le monde est capable de fournir un travail de qualité.
Leur production tend également vers le zéro déchet en optimisant les tissus. Grâce aux chutes de ces tissus, elles peuvent faire des accessoires complémentaires comme un couvre-selle. Avec Suzon et Suzette, Anne-Charlotte et Laetitia proposent d’ailleurs d’autres produits, comme le bavoir évolutif, qui a une durée de vie plus conséquente. En développant des accessoires utiles au quotidien, cette marque valorise les déplacements doux et affirme qu’il est possible de faire confortablement du vélo, sans avoir froid aux mains !
En France, près d’un million d’enfants sont allergiques. Parmi eux, 6 à 8% souffrent d’allergies alimentaires. Au-delà de ces chiffres, c’est souvent tout le quotidien d’une famille qui est mis à rude épreuve quand on découvre qu’un enfant est touché par cette maladie. Tiphaine Bordier, fondatrice de Matatie, en fait partie.
Sa nièce de 11 ans a été diagnostiquée, il y a quelques années, poly-allergique. Pour elle, c’est le déclic. Elle réalise alors combien il est difficile de trouver des produits adaptés à son âge et à son régime alimentaire. Elle décide donc de se lancer, pour lutter contre le sentiment de différence, voire d’exclusion, que sa nièce peut ressentir au quotidien. L’idée de Matatie est née.
En 2017, après plusieurs années de recherche et développement, l’entreprise propose une offre de gâteaux sans allergènes majeurs. Matatie exclut les 14 allergènes dits « à déclaration obligatoire » : les arachides, fruits à coques, graines de sésame, céréales contenant du gluten, soja, lupin, moutarde, céleri, œuf, lait, anhydride sulfureux et sulfites, poissons, crustacés, mollusques, et leurs dérivés… Pour les garantir “sans allergènes”, Matatie fabrique tous les gâteaux en Ile-de-France. Les ateliers de l’entreprise se trouvent à Melun, en Seine-et-Marne.
Pour satisfaire tous les goûts et les envies, Matatie propose désormais cinq gammes différentes de produits. Des brownies tout choco ou coco, des cookies emballés individuellement déclinés en quatre parfums, le Big Bro, un gâteau à partager ou encore les Petits Déj. La marque a aussi développé des Mix à pâtisserie pour réaliser soi-même à la maison ses gâteaux. Enfin, pour Noël, Matatie a aussi sorti son premier calendrier de l’Avent gourmand.
C’est à l’âge de 20 ans qu’Olivier Gentilini perd l’usage de ses jambes lors d’un accident de la route avec un ami. Cet athlète, amoureux de sports extrêmes qui se rêve guide de haute montagne ou paysagiste, devient alors paraplégique. Un accident qui n’a pas altéré sa volonté de continuer à faire du sport. Il met alors toute son énergie dans son rétablissement.
À force d’entrainement et de résilience, il atteint un très haut niveau. Sa carrière d’athlète démarre en 2011 avec une participation à un rallye 4×4 au Maroc. Depuis, il ne recule devant rien et se lance constamment des défis sportifs extrêmes. Triathlons, marathons, rallye, wakeboard ou encore nage libre. Un parcours qui lui a donné l’idée de créer l’association N-OLI-MIT.
Avec elle, il se fixe pour objectif de dépasser le handicap par le sport. La structure offre aux personnes en situation de handicap les moyens de réaliser leur passion sportive. Entourées d’athlètes, les personnes accèdent aux défis qu’ils ont rêvés. N-OLI-MIT collecte des fonds pour acquérir le matériel nécessaire à toutes les pratiques désirées pour rendre le sport accessible à toutes et tous.
Il rêve actuellement de réaliser un autre défi : braver les puissants courants du détroit de Gibraltar à la nage.
Vous aussi, vous pouvez agir ! Depuis plus de trente ans, chaque première semaine de décembre est l’occasion de se mobiliser pour la lutte contre les maladies rares. Partout en France, le Téléthon organise des milliers d’événements au profit de la recherche sur les maladies rares.
« On parle de maladies rares, mais elles ne le sont pas tant que cela puisque, combinées, elles concernent quelque 3 millions de personnes en France », explique Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM Téléthon.
Par ailleurs, les maladies rares sont à 80% d’origine génétique. Certaines sont même bien connues du grand public. La trisomie 21, la mucoviscidose ou encore la maladie dite « des os de verres ». Le Téléthon travaille sur des pathologies comme l’amyotrophie spinale ou encore la dystrophie musculaire de Duchenne.
Les patients qui en sont atteints ont un suivi génétique. Ils peuvent d’abord être orientés par un médecin traitant ou via le circuit hospitalier vers un médecin généticien, comme Marion Aubert-Mucca, médecin au CHU de Toulouse.
En consultation de génétique médicale, « nous voyons des patients atteints de maladies génétiques qui touchent uniquement un seul organe, comme le cœur ou le cerveau. Ou bien des patients qui ont des associations de symptômes, que l’on appelle les syndromes génétiques, des syndromes polymalformatifs souvent associés à des déficiences intellectuelles ».
Les maladies génétiques proviennent d’anomalies au niveau de l’ADN. «. Une sorte de bibliothèque de 23 livres, nos 23 paires de chromosomes qu’on a tous en deux exemplaires », explique Marion Aubert-Mucca. À l’intérieur « de chaque livre, on a des gênes, comme des recettes de cuisine qui servent à fabriquer les protéines pour le bon fonctionnement de notre corps », ajoute-t-elle.
Mais alors, comment expliquer la survenance d’une maladie ? Dans les anomalies génétiques, « certaines peuvent toucher les chromosomes. Comme si on ajoutait ou on retirait des pages dans les fameux livres. D’autres sont des mutations, des variations à l’échelle de la recette de cuisine. Avec, par exemple, une lettre changée par une autre ». Ces variations expliquent nos différences : couleur de peau, cheveux, yeux, taille… « La question, quand on étudie la génétique, c’est de savoir si la variation qu’on trouve est responsable d’une pathologie ».
Ces erreurs ou anomalies peuvent être transmises à un enfant si les parents en sont porteurs. D’autres peuvent survenir “de novo”, c’est-à-dire au moment de la fabrication des gamètes.
Ces maladies partagent beaucoup de mécanismes communs avec des maladies beaucoup plus fréquentes. Aider les patients atteints par des maladies rares, « c’est finalement aider tout le monde, s’aider aussi soi-même », ajoute Serge Braun.
Il nous explique que grâce à la recherche du Téléthon, certains traitements développés pour les maladies rares sont utilisés pour des maladies plus communes. C’est par exemple le cas pour la rétinite pigmentaire. Cette maladie génétique touche entre 30 000 et 60 000 personnes en France. Un essai clinique en cours – une thérapie cellulaire pour une greffe de rétine – pourrait aussi servir à traiter la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Elle touche 30% des plus de 75 ans.
Il est donc capitale, cette année encore, de se mobiliser pour le Téléthon. La recherche « est un processus très long, très couteux et nous avons besoin de vous. C’est un problème de santé public longtemps ignoré. Aujourd’hui, nous commençons à avoir des traitements pour des maladies jusqu’à présent considérées comme incurables ».
Pour donner, le 3637 par téléphone ou bien le site internet du Téléthon.
Donner de votre temps pour le Téléthon. Ça vous tente ? Il n’est pas encore trop tard pour vous mobiliser ! Comme plus de 215 000 bénévoles, venez participer à la collecte en organisant une animation près de chez vous.
Cette année, le thème de la grande fête de la solidarité partout en France est Colore ton Téléthon ! Un repas avec tous les aliments d’une même couleur ? Une « color run » ? Une compétition de natation dans une piscine à l’eau colorée ? Laissez-libre cours à votre imagination et inscrivez-vous. Vous pouvez aussi regarder ce tuto pour vous donner quelques idées.
Si animer un événement, n’est pas votre fort, vous pouvez toujours faire un don pour faire avancer la recherche médicale. Soit par téléphone au 36 37 soit par internet via le site de l’AFM-Téléthon. En 2021, le compteur des promesses de dons s’était arrêté à 74 millions d’euros. Cette année, Kev Adams, parrain de l’édition, espère faire beaucoup mieux pendant les 30 heures de direct sur les antennes de France Télévisions.
Pendant ce week-end des 2 et 3 décembre, quatre villes ambassadrices seront mises en avant : Guebwiller (Alsace), Dijon (Côte-d’Or), Cassis (Bouches-du-Rhône) et Lorient (Morbihan). Un ancien parrain du Téléthon, Pascal Obispo, a également décidé de s’engager cette année depuis le cap Ferret.
Lors de l’un de ses déplacements à Paris, Michaël Jérémiasz revient pour AirZen Sport sur son parcours et ses engagements. Le temps d’évoquer la carrière impressionnante de cet ancien numéro 1 mondial de tennis fauteuil. Un sportif à la force mentale impressionnante et au palmarès bien garnie.
Pêle-mêle : 5 championnats de France, 7 grands chelems en double, n°1 mondial en double en 2004 et en simple en 2005. Sans oublier quatre médailles paralympiques dont une en or en double messieurs à Pékin en 2008. En 2016, à l’occasion des Jeux paralympiques de Rio, il est désigné porte-drapeau de la délégation française.
Une grande fierté pour lui qui prendra sa retraite sportive la même année. Hyper actif, il est aussi le co-fondateur et président de l’association « Comme les autres » qui accompagne dans leur parcours de reconstruction, des personnes devenues handicapées à la suite d’un accident de la vie. Et notamment grâce au sport et aux sensations fortes. Chef d’entreprise, consultant télé, conférencier, mais aussi membre de la commission des athlètes de Paris 2024…
Le sport n’est jamais loin. Il commence la pratique du tennis à l’âge de 6 ans. Un sport qu’il ne lâchera plus même après cet événement qui va faire basculer sa vie. Le 7 février 2000, à l’âge de 18 ans, en vacances à Avoriaz en Haute-Savoie, il est victime d’un terrible accident de ski qui va le laisser paraplégique. Un an de rééducation plus tard, il est de retour sur le court de tennis.
Changer le regard sur le handicap, le rôle du sport dans cela, l’olympisme et les grandes étapes de sa carrière, c’est le programme de AirZen Sport.
Vers une meilleure indépendance financière des personnes handicapées. En juillet 2022, le Parlement a voté une loi « portant mesures d’urgence pour la protection du pouvoir d’achat ». Dans son article 5, elle fait mention de la déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés (AAH).
L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est attribuée aux personnes handicapées selon certains critères d’incapacité, d’âge, de résidence et de ressources.
Concernant le taux d’incapacité, il doit être de 80% minimum. C’est la CDAPH (la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) qui le détermine.
Il faut avoir au minimum 20 ans, résider en France et, jusqu’à présent, ne pas atteindre un certain pallier de revenus annuels. Ces revenus qui englobaient jusque-là le salaire du conjoint. Justement, avec cette loi, cette conjugalisation du calcul qui va changer.
Par exemple, si le conjoint gagnait bien sa vie, l’allocation était réduite d’autant voire supprimée. Et ce, même si la personne handicapée gagnait peu ou ne gagnait rien. Les associations militaient depuis des années pour dire, à juste titre, que faire dépendre une allocation du revenu du conjoint était un frein à l’indépendance des personnes handicapées.
Lors de la dernière campagne présidentielle, Lucie Carrasco avait directement interpellé Emmanuel Macron. «? » lui avait-elle demandé. « Choisissez l’amour », lui avait alors répondu le président de la République.
Pour Céline Extenso, présidente du collectif handiféministe Les Dévalideuses, cette réforme est une bonne nouvelle. « Nous restons néanmoins vigilants, car le gouvernement pourrait en durcir les conditions d’accès », précise-t-elle.
La mesure devrait entrer en vigueur au plus tard à l’automne 2023. Plusieurs associations, comme APF Handicap, appellent le gouvernement à la mettre en place dès janvier 2023. Elles demandent aussi de s’associer aux discussions autour de certaines modalités.
Le gouvernement parle notamment de la mise en place d’une option, permettant à l’allocataire de choisir entre l’ancien ou le nouveau régime selon l’avantage financier.
En 2021, le compteur s’était arrêté sur 74 millions d’euros de promesses de dons. Cette année, le Téléthon compte sur vous pour battre ce chiffre. Mais surtout, pour vous mobiliser afin de soutenir la recherche.
Depuis sa première édition, en 1987, le Téléthon est un événement caritatif qui donne les moyens à l’association AFM-Téléthon – l’Association Française contre les Myopathies – de poursuivre son combat contre les maladies génétiques. Chaque année, lors du premier week-end de décembre, cette mobilisation exceptionnelle rassemble 5 millions de Français, 250 000 bénévoles et 70 partenaires nationaux. Cet élan de solidarité permet à tous, via des dons et collectes, d’aider la recherche, de s’unir autour des malades et de leur témoigner notre soutien.
Vendredi 2 décembre, Kev Adams – parrain de l’édition 2022 – Sophie Davant, Cyril Féraud, Nagui, les familles et les chercheurs donneront le coup d’envoi de l’édition 2022 du Téléthon. Trente heures de fête et de direct sur France Télévisions, mais aussi sur internet et partout en France. Des témoignages, du rire, du partage et de la convivialité.
Cette année, les regards seront en particulier tournés vers quatre villes, les quatre villes ambassadrices du Téléthon : Guebwiller (Alsace), Dijon (Côtes-d’Or), Cassis (Bouches-du-Rhône) et Lorient (Morbihan). Notez qu’un ancien parrain du Téléthon, Pascal Obispo, a lui aussi décidé de s’engager cette année depuis le cap Ferret. En parallèle, plusieurs grands événements auront lieu partout en France, comme chaque année. Notamment la LoveRun, une course au Stade de France, en région parisienne.
Pour soutenir le Téléthon 2022, qui se déroulera les 2 et 3 décembre prochains, l’éco-organisme Screlec a lancé la 9e édition de son opération 1 Pile = 1 don, de l’énergie pour le Téléthon ! Vous avez donc jusqu’au 28 janvier 2023 pour participer.
Durant cette période, tous les Français sont invités à collecter leurs piles usagées pour qu’elles soient recyclées. Pour y arriver, il suffit de se rapprocher d’un des 5 300 points relais répartis sur toute la France. Grâce à sa solution de recyclage Batribox, la société pourra ensuite convertir ces piles en dons au profit du Téléthon. Pour une tonne de piles collectée, un don de 250 euros sera reversé au Téléthon 2022. L’an dernier, l’opération avait permis de récolter quelque 8 millions de piles pour un total de 42 950 euros.
Une fois collectées, les piles sont envoyées dans des centres de traitement spécialisés partenaires de l’événement pour y être recyclées. L’ensemble des piles usagées vont alors suivre les différentes étapes du recyclage : les métaux comme le fer, le cobalt, le zinc et l’aluminium vont être réutilisés pour créer de nouveaux objets. Elles pourront redevenir de nouvelles piles ou des batteries neuves. Mais aussi des tuyaux en cuivre, des pièces de voiture, des clés…
L’enjeu ici est de faire un double geste : environnemental, d’abord, en rapportant ces piles pour être recyclées. Et solidaire, ensuite, au profit du Téléthon pour faire avancer la recherche contre les maladies rares.
Pour la première fois de son histoire, Dijon est l’une des quatre villes ambassadrices du Téléthon au côté de Lorient (Morbihan), Cassis (Bouches-du-Rhône) et Guebwiller (Haut-Rhin). L’événement annuel incontournable, que l’on peut suivre sur les chaînes de France Télévisions, aura lieu les 2 et 3 décembre.
Il est organisé depuis 1987 par l’AFM-Téléthon, l’Association française contre la myopathie. L’objectif est de récolter un maximum de dons pendant ce week-end, durant lequel 30 heures de programmes sont prévues. L’argent collecté permettra de soutenir la recherche pour les maladies rares. Par ailleurs, cette année, le parrain est l’humoriste Kev Adams, qui sera auprès des Dijonnais.
“C’est une vraie fierté, d’être l’un des emblèmes de cet événement caritatif et festif”, dit avec enthousiasme Stéphanie Vacherot. Elle est conseillère municipale à la ville de Dijon, déléguée au handicap et à l’inclusion. “Si on a candidaté, c’est pour un double objectif. Il était important pour moi de mobiliser notre ville en participant à cet élan de générosité national. Faire en sorte de changer le regard sur le handicap. Aussi, le but est de faire découvrir notre magnifique ville avec sa richesse culturelle et patrimoniale.”
En outre, plus d’une centaine de projets de différentes tailles ont émergé à la suite de la nomination de Dijon comme ville ambassadrice. Lors des deux heures de direct, les spectateurs découvriront quelques lieux emblématiques : le centre-ville historique, la Cité internationale de la gastronomie et du vin, et la piscine olympique.
L’an dernier, les dons du Téléthon se sont élevés à 103,3 millions d’euros.
