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La maladie de Lafora est une maladie rare et sévère. Elle touche principalement les enfants et les adolescents. Elle se manifeste généralement par des crises d’épilepsie et évolue vers une détérioration des fonctions intellectuelles et neuromusculaires.
En France, seuls cinq cas sont connus. Parmi eux, Robin, le fils de Véronique et Pierre-François Gadomski. Il a aujourd’hui 23 ans.
AirZen Radio. Pourquoi s’impliquer dans une association ?
Véronique Gadomski. Nous étions parents avant de prendre l’association. Nous sommes donc une épaule pour les personnes qui apprennent le diagnostic. Elles pourront se tourner vers une association avec des parents qui sont concernés.
Il y avait quelqu’un pour vous soutenir lorsque vous avez appris que votre fils était touché par la maladie de Lafora ?
L’association existait, mais elle était plutôt inactive. Alors oui, nous avons un peu galéré pour trouver des soutiens. Un peu beaucoup même. C’est justement ce que nous souhaitons éviter pour les futures personnes.
Quel est l’intérêt d’un référent scientifique ?
De mieux accompagner ! Nous allons essayer de faire un guide pour les familles et les aidants. Pour expliquer la maladie, mais aussi mettre des éléments à disposition. Ils vont leur permettre d’aller directement à la Maison départementale des personnes handicapées, de monter un dossier, etc. Il y aura une liste des différentes équipes de soutien, des conseils pour aller voir un neurologue, ou plusieurs s’il y a besoin. Ce sont eux qui savent.
Les traitements sont-ils différents selon les malades ?
Oui, c’est pour cela que l’association n’a pas mission de remplacer les neurologues. Les enfants n’évoluent pas de la même façon car il y a deux types de mutations. Les neurologues ont donc mis en place des traitements. Mais si on arrive, avec notre référent scientifique, à créer un plan national de diagnostic et de soins, cela pourra aussi les guider vers un éventuel test génétique. Car plus tôt, il est pris en charge, plus tôt l’évolution de la maladie peut être ralentie. Cela peut donner du temps, et c’est de ça dont nous manquons aujourd’hui.
Déjà plus d’un million de téléchargements. Dans le jeu français “A blind Legend”, l’utilisateur incarne Edward Blake, un chevalier aveugle. “Edward Blake est guidé par sa fille Louise pour retrouver son épouse, Dame Caroline. Elle a été enlevée par Thork, le mauvais roi de High Castle”, détaille Marine Danjou, membre de l’équipe du studio Dowino.
Ce jeu smartphone contient très peu d’éléments visuels : le joueur devient aussi aveugle que Edward Blake.
“Le jeu se joue avec un casque. Le son peut provenir d’en haut, d’en bas ou bien sur les côtés. Cela permet de se situer dans l’espace”, ajoute Marine Danjou. Le jeu se joue uniquement avec le doigt. Un mouvement vers la gauche signifie que l’on frappe l’ennemi à gauche, idem pour la droite. “C’est très intuitif. Pour la meilleure élaboration possible, on a fait tester le jeu par des associations de personnes atteintes de handicap visuel”.
En France, 1,7 million de personnes souffrent d’une déficience visuelle. Peu de jeux sont accessibles aux malvoyants, c’est pourquoi “A Blind legend” est né.
Direction Chevigny-Saint-Sauveur, une commune située à l’est de Dijon, en Côte-d’Or. Nous découvrons l’association sportive et culturelle Chevigny Multiboxes. Depuis quelque temps, elle organise des sessions découverte d’une discipline peu connue : la handiboxe.
Il s’agit d’une pratique des différentes formes de boxe adaptée aux personnes en situation de handicap. Le club organise toutes les semaines des séances encadrées par des éducateurs et des licenciés du club. Des entrainements pensés pour les personnes en fauteuil roulant ou les personnes à l’équilibre instable ou amputées. Avec les beaux jours qui se sont installés, le club cherche à valoriser cette section handisport qu’il a ouvert en octobre dernier ainsi que la handiboxe.
Des ateliers qui visent à montrer que la boxe peut être adaptée à tous. Alain Simonneau, éducateur sportif du club, se réjouit du succès des éditions passées puisque le nombre de licenciés augmente. Des ateliers de boxe adaptée qu’il décline aussi dans d’autres établissements comme des Ephad.
Une pratique sportive de la handiboxe qui permet d’entretenir la condition physique et de travailler la confiance en soi. Car selon lui, le sport est bon pour tous et doit être accessible au plus grand nombre.
Depuis quelques années, les médecins généralistes peuvent prescrire des séances sportives dans le cadre du sport sur ordonnance. Ces prescriptions peuvent être prises en charge par l’Assurance Maladie lorsqu’elles concernent des maladies chroniques.
Sébastien Ruffin est le président de l’association Premiers de Cordée. Cette association met en place depuis 1999 des initiations sportives gratuites pour les enfants malades et hospitalisés. Il rappelle qu’un enfant alité pendant plusieurs semaines voit ses capacités respiratoires et musculaires chuter rapidement. C’est pourquoi, selon Sébastien, il est nécessaire de se rendre au plus près de ces enfants afin de les faire bouger.
Tous les types de sports sont proposés du moment qu’ils sont adaptés à la maladie de l’enfant et aux contraintes des lieux. Avec la crise sanitaire, l’association a dû s’adapter et a mis en place la Tour Hopi Sport pour se rendre directement au chevet des patients les plus fragiles.
Sébastien nous explique que les actions de Premiers de Cordée s’inscrivent dans la philosophie du sport sur ordonnance. Pour lui, la pratique sportive peut ainsi devenir un outil thérapeutique à part entière. Dans les services pédiatriques, les bénévoles et les éducateurs sportifs formés assurent les activités sportives. Celles-ci sont d’ailleurs planifiées au même titre que n’importe quel autre examen médical. Pour Sébastien, ces initiations sportives permettent aussi de casser l’isolement des enfants et de les sortir de leur quotidien. Les jeunes sportifs reprennent ainsi confiance dans leur corps et peuvent créer des liens plus facilement.
En France, la dyslexie touche 5 à 10% des enfants. Ce trouble se manifeste par l’inversion de lettres ou de mots, des difficultés de lecture ou encore des difficultés d’apprentissage. Valentin Mathé est un ancien ingénieur informaticien. Tout petit, malgré ses troubles de la lecture, il adorait qu’on lui raconte des histoires. Lors de sa reconversion professionnelle, il a ainsi imaginé la maison d’édition La Poule Qui Pond, à Clermont-Ferrand. Cette maison d’édition propose une sélection de livres adaptés aux enfants dyslexiques.
Avec l’aide d’orthophonistes, Valentin a développé une méthode qui s’adresse au plus grand nombre. Le texte est ainsi écrit avec une police spéciale pour éviter les confusions de lettres. L’alternance des syllabes colorées vise pr ailleurs à faciliter la lecture. Le texte est également plus aéré que les textes classiques.
Avec cette syllabation particulière, la maison d’édition veut donner le goût de la lecture. Que ce soit des histoires humoristiques ou des livres d’aventure, les textes sont adaptés à tous. Éloïse Garrido, chargée de communication à La Poule Qui Pond, rappelle que les livres publiés mettent en avant l’optimisme. Il n’y est pas question de handicap, ni de dyslexie. Pour elle, ces histoires sont pensées pour s’amuser, rire et s’évader.
Éloïse se plaît à développer l’imaginaire des tout-petits et la collection Syllabée reçoit de très bons retours. En librairie, plusieurs questions se posent d’ailleurs sur le développement des rayons avec ces livres. Cette maison d’édition prend place dans une boutique à Clermont-Ferrand pour entretenir le lien avec le territoire. Les livres adaptés de La Poule Qui Pond se retrouvent également à l’international, dans des pays francophones. À l’avenir, cette maison compte aussi développer plusieurs supports pour tous les âges.
Cliquez ici pour plus d’informations sur la dyslexie, la dyscalculie et les troubles dys…
L’association La Nuit du Handicap donne rendez-vous le 10 juin dans 35 villes pour un moment de célébration. L’an dernier, l’événement avait rassemblé 30 000 personnes dans 28 communes. Cette date, Héloïse Blain l’attend donc avec impatience. Elle fait partie de l’équipe organisatrice de Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) depuis la création de la structure.
«. C’est ouvert à tout le monde. Cette-fois ci on casse les codes, on inverse la situation habituelle de la relation d’assistance », dit-elle d’emblée.
Au programme, en simultanée dans la trentaine de ville de 16 à 22 heures, des activités gratuites organisées par des bénévoles pour faire découvrir le monde du handicap. En France, 12 millions de personnes sont ainsi concernées. Parmi elles, 80% ont un handicap invisible. « Dans notre quotidien, nous ne sommes pas forcément appelés à faire la fête, à célébrer la vie, l’instant présent avec des personnes en situation de handicap, explique Héloïse. Donc là, on peut danser le rock avec une personne en fauteuil roulant, découvrir le volley assis. Être dans un échange simple, à égal. »
La Nuit du Handicap est donc une soirée pour contrer les préjugés, lever les tabous qui existent à ce sujet. « Une fois que l’on passe la peur de la différence, on fait de très belles rencontres et on ressort tous », déclare la bénévole.
Pierre Maire du Poset, un habitant de la commune de Rennes-sur-Loue dans le Doubs, vient de boucler son tour de France à pied. Avec son sac à dos de randonnée affublé d’un drapeau franc-comtois et d’un panneau “Epilepsie France”, Pierre a traversé les quatre coins de la France.
Grâce aux réseaux sociaux, il a pu dormir chez l’habitant. “Avec ce défi, j’ai eu envie de faire connaître les différents types d’épilepsie qui peuvent toucher les gens. C’est une maladie mal connue du grand public”, explique-t-il.
En France, 700 000 personnes sont atteintes d’épilepsie. Chaque année, 4 000 enfants sont touchés par cette maladie. Selon sa gravité, l’épilepsie peut être un véritable poids au quotidien. La maladie peut provoquer de l’échec scolaire, des difficultés pour trouver un emploi, pour conduire ou même pour donner la vie.
“Il existe une cinquantaine de syndromes différents d’épilepsie. Chaque personne a une façon différente de la ressentir et doit suivre un traitement différent à chaque fois”, précise Pierre. Pour son défi, Pierre a donc marché 25 kilomètres par jour et usé pas moins de cinq paires de chaussures différentes.
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Le braille est une écriture par système de points en reliefs frappés sur du papier. Il est à destination des personnes aveugles ou malvoyantes qui utilisent ainsi leurs doigts pour lire.
Il existe peu de maisons d’édition en braille en France. La principale est basée à Toulouse. Adeline Coursant, la directrice du CTEB (Centre de Transcription et d’Édition en Braille), nous a ouvert les portes de l’imprimerie.
Les transcripteurs travaillent en lien avec la BNF (Bibliothèque Nationale de France). Le CTEB a accès à une plateforme d’édition adaptée : Platon. Les éditeurs de livres publiés en France sont tenus d’y déposer leurs fichiers (livres au format PDF).
Le CTEB peut ensuite récupérer les fichiers gratuitement. Le livre d’origine est aussi acheté « en noir », le nom donné à la version imprimée pour les personnes voyantes. « Ensuite, on travaille le fichier pour le préparer à sa transcription en braille sur Word. Puis, on transcrit le livre sur un logiciel en braille intégral et en braille abrégé, une sorte de langage SMS hyper codifié », explique l’un des transcripteurs.
Pour ce qui est du volume, le CTEB transcrit une centaine de livres par an contre 107 000 nouveaux livres édités en France. Soit 3%. « On a un comité de lecture en interne. On est tous férus de lecture. Ensuite, il y a un vote. On essaye de pourvoir des livres dans tous les genres et pour tous les genres. »
Le fichier transcrit est ensuite communiqué aux embosseuses, des machines qui éditent des points sur des feuilles A4. Elles sont reliées puis envoyées par La Poste.
Les livres audio sont en plein essor. Le marché pourrait atteindre plus de 30 milliards de dollars en 2030 contre un peu moins de 4 milliards en 2021. Mais alors, les livres audio peuvent-ils faire de l’ombre aux livres en braille pour les malvoyants ? « Je ne le crois pas », répond Adeline Coursant.
Selon la directrice du CTEB, « le braille, on en aura toujours besoin. Il permet aux enfants d’apprendre le français, l’orthographe des mots, la structure d’une phrase. L’audio ne permet pas tout ça. L’audio est intéressant aussi, mais c’est un format supplémentaire ». Pour elle, il y a aussi le rapport à l’imaginaire. L’audio « nous oblige à passer par le filtre du narrateur ou de la comédienne qui va lire le livre. Ce n’est pas le cas quand on lit en français classique ou en braille ».
En France, le taux de chômage chez les personnes en situation de handicap a baissé en cinq ans, passant de 19% en 2017 à 14% en 2022, selon les chiffres de Pôle emploi. S’il y a eu du progrès, ce chiffre reste deux fois plus important que celui de l’ensemble de la population active. Pour agir face à cette problématique, l’association Arpejeh a été créée en 2008 à Paris. Elle s’est donné pour mission d’aider spécifiquement à l’insertion professionnelle les jeunes de 15-30 ans en situation de handicap. Elle est aujourd’hui implantée dans cinq régions : l’Ile-de-France, l’Auvergne-Rhône-Alpes, les Hauts-de-France, l’Occitanie et la Bretagne.
Par ailleurs, il y a aussi deux constats qui expliquent la création de cette structure. « Les jeunes sont deux fois plus impactés par le chômage que les autres jeunes parce qu’ils décrochent bien souvent au niveau bac. Ils se mettent des barrières, s’autocensurent en raison de leur handicap, déclare Yannick Kusy, le porte-parole et chargé de communication. Et du côté des employeurs, même s’ils sont de plus en plus sensibilisés, il y a encore ce discours que prendre un salarié en situation de handicap coûte cher. Que c’est compliqué. Pourtant, c’est faux. »
En effet, il existe des tas d’idées préconçues sur le handicap et le monde du travail. C’est en cela qu’agit l’Arpejeh : les combattre. Elle souhaite aussi montrer que ces deux mondes sont compatibles. « Souvent, lorsqu’on parle de handicap, on parle d’une personne en fauteuil roulant. Or, ça représente deux personnes sur dix. 80% des handicaps sont invisibles [cela représente 9 millions de personnes, NDLR] en France. Il y a plein de gens concernés, avec les maladies chroniques, les troubles autistiques, les maladies invalidantes, etc. », explique Yannick. Celui-ci rappelle que la loi handicap oblige les entreprises de plus de 20 salariés à avoir dans leur effectif au moins 6% de personnes en situation de handicap. En 2018, elles sont 80% à en employer au moins une.
Afin de faire le pont entre ces deux mondes, Arpejeh mène de nombreuses actions sur le territoire. Avec toujours cette volonté d’aider au mieux ces jeunes à s’orienter au niveau de la scolarité puis professionnellement, et de les valoriser. « Mais on n’est pas un Pôle emploi, tient à préciser le porte-parole. On est une interface qui met en corrélation des candidats que l’on connaît et les employeurs pour tout ce qui concerne les stages, l’alternance, l’emploi. Cela peut parfois aboutir à une première embauche. Aussi, les entreprises offrent de découvrir les différents métiers. On propose aussi du mentorat, durant lequel on explique au mentor comment accompagner son mentoré sur les questions de handicap. »
Ce ne sont pas les seules actions menées. Chaque année, il y a cinq grands forums des métiers pour découvrir une centaine de métiers. Il est aussi possible d’échanger avec une personne pour en savoir plus sur son parcours professionnel. Et dernièrement, Arpejeh a organisé la première édition du forum inversé à Paris. Une vingtaine d’alternants ont alors tenu leur stand. Les entreprises sont allées à leur rencontre. Sinon, de façon constante, l’association collabore avec 148 entreprises de différentes tailles, de secteurs divers et de nature variée. On retrouve, par exemple : l’énergie, l’industrie, les laboratoires, les ministères, l’horticulteur, les assurances, etc. Sans oublier le luxe avec le membre fondateur LVMH.
Optimiste pour l’avenir, Yannick Kusy adresse un message aux entreprises : « Prenez des alternants, des stagiaires, offrez des emplois, vous serez surpris. On peut avoir un handicap et plein d’autres qualités qui font que le handicap n’est pas un sujet principal. Ces jeunes sont des personnes d’abord. Le handicap est une situation avec laquelle on peut faire des aménagements. » Depuis la création de l’association, plus de 20 000 jeunes ont bénéficié de ses services.
L’association Le Pari Solidaire est née en 2005 à la suite d’un double constat. Aujourd’hui, en France, près de 900 000 personnes âgées souffrent d’isolement. De l’autre côté, les jeunes ne trouvent pas de logements dans des villes en tension comme Lyon. Le Pari Solidaire Lyon propose ainsi de créer des cohabitations entre ces deux publics afin de répondre à ces problématiques.
Chaque année, pour faciliter la rencontre et consolider les liens, l’association locale organise aussi à Lyon un grand événement intergénérationnel. Le Pari Foot prendra place sur le domaine de l’Ile Barbe, à Lyon, le mercredi 7 juin 2023. Ouverte à tous et gratuite, cette journée s’accompagnera de plusieurs activités. Après une visite du musée Jean Couty, partenaire de l’événement, les participants pourront s’affronter autour d’un tournoi de baby-foot. La journée se terminera par un spectacle d’improvisation et un repas partagé.
Pour Marie Gourion, codirectrice du Pari Solidaire Lyon et chargée de projets, partenariats et développement, le baby-foot s’adresse à tous. Les binômes seront composés d’un jeune et d’une personne senior ou en situation de handicap. Marie explique d’ailleurs qu’un des babyfoots sera accessible à ces personnes en situation de handicap. Durant cette journée, elle espère partager des moments de rire et de jeu. Pour elle, les jeunes apportent le vivant et la surprise aux seniors.
Chacun a envie d’être utile et de partager des moments conviviaux. Les personnes âgées peuvent ainsi faire part de leur capacité de recul aux plus jeunes. Avec ces cohabitations intergénérationnelles ou encore avec ces événements collectifs, Marie aimerait casser les stéréotypes liés aux deux âges. Pour elle, rencontrer quelqu’un permet déjà de faire tomber l’image projetée de soi.
En France, près de 900 000 personnes âgées souffrent d’isolement. Face à ce constat alarmant, Olivier Pepe a imaginé Lily, une tablette sans apprentissage, proactive et interactive. Elle a été développée par Linkia. Cette start-up lyonnaise crée des solutions numériques pour favoriser le soutien à domicile des personnes dépendantes ou en situation de handicap.
Après trois et demi de recherche et de développement, cette tablette a vu le jour en juin 2022. Elle s’adapte donc au profil cognitif et permet de rendre accessible le numérique à ce public fragilisé. Stéphanie Grenard, directrice commerciale, explique que Lily se comportera différemment selon l’utilisateur. Par exemple, si la personne souffre d’Alzheimer, les alarmes et rappels de Lily s’adapteront à cette situation.
La tablette de Linkia permet aussi de soulager la charge mentale des aidants. Un aidant est un proche qui va être en lien avec la personne âgée ou en situation de handicap. Avec Lily, l’aidant va pouvoir aider à distance l’utilisateur.
Selon Stéphanie, Lily est aussi adaptée aux personnes souffrant de troubles de la mémoire. Extrêmement simplifiée, elle devient une prothèse mémorielle. L’été, elle rappelle la nécessité de boire de l’eau ou soutient la mémoire lors d’un appel avec des proches. Ces derniers peuvent également envoyer des souvenirs et des photos à Lily qui les transmettra ensuite à l’utilisateur lorsque celui-ci sera présent. Stéphanie utilise d’ailleurs cette tablette pour sa belle-mère et elle affirme avoir complétement adopté Lily !
À Saint-Médard-de-Guizières, en Gironde, les travaux vont bon train pour terminer un projet inédit et expérimental en France. Il s’agit d’une maison destinée aux enfants placés par l’aide sociale à l’enfance et qui sont porteurs d’un handicap psychique et mental. Son ouverture est prévue en juillet. Ce projet est porté par l’ARS, le Département et l’APEI Les Papillons Blancs du Libournais. Cette association rassemble des parents d’enfants ou d’adultes porteurs de handicap.
« Nous avons une réelle volonté d’inclure le handicap dans la société. On gère des instituts médicaux-sociaux, des foyers de vie, des logements partagés, etc. Au total, on accompagne 470 personnes à partir de 4 ans jusqu’à la fin de vie », explique Hugues Benedetti, son président.
Ce projet a été initié à la suite de nombreux constats. « Dans notre institut médical éducatif, on reçoit des enfants placés. Le week-end, soit ils rentrent dans leur famille, avec tous les problèmes rencontrés. Soit, ils partent en foyer pour adultes, précise le gérant de l’association. On a tiré la sonnette d’alarme auprès de l’ARS du département parce que ces enfants, on les récupère dans un état pitoyable le lundi. Donc, on retravaille avec eux toute la semaine pour les raccompagner. Mais ça repart. C’est un cercle qui n’en finit jamais. »
L’association APEI du Libournais a donc proposé à l’ARS et au Département de créer une maison familiale permettant d’accueillir 10 enfants en situation critique. L’ambition est de leur offrir un lieu de vie et un accompagnement au quotidien. « Il faut savoir que les jeunes dont on s’occupe ont des handicaps lourds tels que des troubles autistiques profonds, des problèmes psychiques avec parfois de la violence. C’est pourquoi, dans notre institut, il y aura quasiment un adulte pour chaque enfant pour leur apprendre les bases de la vie comme s’habiller, se laver, s’exprimer pour certain. On veut les aider à les sortir de leur difficulté. »
Dans cette maison, chaque enfant aura sa chambre. Ils auront accès à des salles d’activités et une restauration commune. La particularité de ce lieu est la salle Snoezelen, « un espace sensoriel bénéfique pour les autistes profonds, déclare Hugues Benedetti. À l’intérieur, ils peuvent se retrouver au calme et se rassurer notamment grâce à la stimulation de musique, de lumière ».
Il est aussi prévu que les jeunes participent à la vie en communauté : mettre la table, faire le ménage, s’occuper du potager, etc. Dans la journée, ils vont à l’école. Le soir et les week-ends, des éducateurs spécialisés, un psychologue, une infirmière et un veilleur de nuit seront présents.
C’est donc pour offrir un cadre de vie agréable à ces enfants porteurs d’un handicap mental et psychique qu’est né ce projet. Mais l’objectif est aussi de soulager les parents. « On a des familles en souffrance. Parce que gérer le quotidien, notamment quand on a un travail, c’est pratiquement impossible. Bien souvent, elles éclatent. Dans ces situations, les enfants en subissent dans les conséquences. C’est pourquoi la protection de l’enfance les sort et les place dans des établissements comme celui que l’on crée. »
Le coût de fonctionnement à l’année de cette maison médico-sociale est de plus d’un million d’euros par an.
À 5 ans, la fille de Diana Champion a été diagnostiquée d’une dyspraxie. Il s’agit de troubles « spécifiques du développement moteur et/ou des fonctions visuo-spatiales », selon la Fédération Française des DYS. Celle-ci estime qu’il y a 7 millions de personnes atteintes de porteurs de troubles DYS sur le territoire national. Dès l’annonce du diagnostic, « un parcours du combattant a démarré, explique la mère de famille. Avec la mise en place des bilans et de rendez-vous avec les personnels de santé. Et parfois, les listes d’attente sont longues et peuvent aller jusqu’à deux ans ».
C’est au fur et à mesure de ces différents entretiens qu’elle a observé que certaines activités étaient comparables, mais abordées de façons différentes en fonction de chaque spécialiste. « Je leur ai donc proposé de travailler ensemble pour cocréer des activités communes qui prennent en compte les recommandations de chacun : psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste et orthoptiste », poursuit la maman.
Résultat : Diana lance l’an dernier Ludysco, une box mensuelle d’activités pédagogiques pour enfants porteurs de troubles DYS et TDA/H (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) pour développer leurs compétences. Elle s’adresse aux enfants de 3 à 12 ans. Par ailleurs, c’est le manque de support adapté pour sa fille, qui se sentait frustrée, qui l’a aussi poussée à se lancer dans cette aventure entrepreneuriale. Aujourd’hui, une vingtaine de personnes font partie de son équipe.
Ludysco s’adresse aux enfants porteurs de troubles de dyspraxie, de dysgraphie, de dyslexie, de dyscalculie, dysorthographie et TDA/H. À l’intérieur de chaque box, il y a une activité différente en fonction du choix des compétences que les parents souhaitent développer chez leur enfant. On retrouve, par exemple : les coordinations motrices, les mathématiques, l’attention, la lecture, l’expression écrite. Aussi, il y a des fiches pédagogiques créées par des professionnels de santé. Celles-ci sont courtes et progressives.
À retrouver aussi dans cette box, un magazine avec un contenu dense et diversifié avec des histoires dans lesquelles les enfants peuvent s’identifier au personnage principal. Les jeux et les activités proposés sont à faire en autonomie avec des objets du quotidien, des chansons, pour apprendre à séquencer et à autonomiser des tâches complexes comme nouer ses lacets ou se laver les mains. Et une partie est consacrée aux parents avec des articles rédigés par les professionnels de santé. Pour rendre l’expérience la plus agréable possible, la police est adaptée aux dyslexiques et il y a la possibilité d’écouter les consignes.
En outre, l’une des ambitions de Diana Champion avec Ludysco est de « redonner confiance à ces petits rêveurs. Je les appelle ainsi parce qu’on dit souvent d’eux qu’ils sont dans la Lune et maladroit dans leur pensée. On retrouve aussi chez eux un manque de confiance et d’estime de soi. Mais le but est aussi de soutenir les parents. Il est en effet utile d’avoir une béquille avec un outil simple ».
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En France, pour 80% des personnes en situation de handicap, celui-ci est invisible. Ça concerne « plus de 9 millions de personnes. Il peut s’agir d’atteintes liées à une maladie invalidante (sclérose en plaques, fibromyalgie, NDLR) d’un trouble sensoriel, psychique, cognitif, mais aussi d’autisme, de crises d’épilepsie, etc », selon le site d’APF France Handicap.
Du fait de son « invisibilité », ce handicap reste encore méconnu. C’est pourquoi Alice Devès et Anaëlle Marzelière ont décidé de lancer leur média : Petite Mu, sur Instagram. Le compte, créé en 2022, fait de la sensibilisation auprès du grand public, mais aussi des entreprises. Si les deux femmes se sont lancées, c’est aussi parce qu’elles sont concernées par le sujet. « Quand on m’a diagnostiqué une sclérose en place, j’ai eu besoin de m’informer, notamment pour trouver des solutions pour faire face à des difficultés du quotidien. Et il n’y avait pas de média pour en parler », explique Alice.
Sur leur réseau social, elles traitent de l’impact du handicap invisible dans les différentes sphères : sociale, professionnelle et amoureuse. Elles abordent ces thématiques à travers différents types de contenus : des témoignages vidéos et audios, des débats comme « parler de son handicap en entretien ? », des données chiffrées, des recommandations culturelles.
Sans oublier, les mini BD réalisées par Anaëlle. L’une d’elles aborde justement ce qu’est le handicap invisible. « C’est compliqué d’expliquer et de comprendre puisqu’on ne voit pas la douleur des gens, analyse Alice. Je comprends que ce ne soit pas évident. Mais ce qu’il faut retenir, c’est que ce n’est pas parce que ça ne se voit pas que ça n’existe pas. »
L’une des conséquences de cette méconnaissance peut donner lieu à des situations d’incompréhension face à des personnes non concernées. « Par exemple, quand je sors ma carte de priorité dans les files d’attente, on ne voit pas que je galère, que j’ai des douleurs dans tout le corps. Beaucoup de gens nous disent qu’ils en ont marre de se justifier, mais il faut continuer à la sortir et à en parler pour faire avancer les choses. »
Anaëlle, elle, qualifie ces comportements comme étant plus que de la maladresse que de la méchanceté. « Les gens ne savent pas quoi dire parce qu’ils ne comprennent pas. Nous, on veut leur montrer la réalité de ces toutes personnes pour que ça devienne plus simple. »
Pour cela, les deux fondatrices animent aussi des ateliers en entreprise et, quelques fois, pour le grand public à la Cité fertile, à Pantin, en région parisienne.
À Caluire-et-Cuire, à côté de Lyon, l’organisme de formation AEFS, Access Exam Formation Sécurisée, facilite le parcours d’insertion des personnes sourdes et malentendantes. La directrice générale, Ginette Coste, a évolué au sein d’une famille sourde. Elle a pour langue maternelle, la langue des signes française, la LSF.
Très jeune, elle a rêvé d’universaliser cette langue afin de lutter contre l’isolement de cette communauté sourde. Elle explique que les personnes sourdes et malentendantes sont isolées de la société, car leur langue est différente de la nôtre. La LSF utilise un canal gestuel et visuel alors que nous avons plutôt l’habitude d’utiliser un canal vocal. Avec ces barrières quotidiennes, elles sont tenues à l’écart de l’information, de l’emploi ou encore de la formation. Pour répondre à cette problématique, l’AEFS a créé l’application Les Signes de Voltaire en collaboration avec la Fondation Voltaire.
Cette application web et en libre accès permet à chacun d’apprendre facilement la langue des signes française. La pédagogie s’appuie sur la technique de l’ancrage mémoriel pour retenir au mieux les mots signés. Les Signes de Voltaire donne ainsi accès à mille mots signés et quelque 200 phrases simples. Ces phrases renvoient à trois univers différents, le personnel et familial, le social et citoyen et enfin l’univers professionnel. Avec les Signes de Voltaire, l’apprenant accède à une palette importante de signes pour entrer facilement en contact avec une personne sourde.
Ginette explique également le rôle de l’AEFS. Cet organisme de formation spécialisé prend le relais dans l’interaction et propose la correction des gestes signés. Pour elle, cette application permet par ailleurs de sensibiliser la société. Les Signes de Voltaire prouve ainsi que la langue est une des principales problématiques de la communauté sourde et qu’il est possible ensemble de franchir ces barrières.
C’est un nouveau défi pour ce père de famille malentendant et déficient visuel. Alexis Trougnou était déjà parti en 2021 avec son ami Julien Lissandre. Ensemble, ils ont effectué un périple de 900 kilomètres en tandem à travers la France.
Cette fois, Alexis et Julien ont fait le tour des 10 lacs du Jura et des alentours, soit une boucle de 450 kilomètres. “C’était au tour de Julien de choisir notre destination. On est passé près des lacs de Lausanne, de Vouglans, d’Annecy… Comme je suis à l’arrière du tandem, j’ai pu profiter un maximum de la vue pour avoir des souvenirs”, relate Alexis.
Pour mieux vivre sa maladie et se surpasser, Alexis s’est intéressé aux sports adaptés à la déficience visuelle dans le Jura, où il vit. “J’ai fait du ski handisport pendant deux ans. J’étais accompagné d’un guide, qui était mes yeux et m’informait de toutes les directions grâce à un micro-casque. Mais trouver un guide régulier n’est vraiment pas simple.” Le père de famille a donc lancé son association, Deux visions, une même passion, pour réunir guides et déficients visuels.
“Beaucoup de personnes ont vécu le même scénario que moi. Alors, j’ai eu envie de donner du courage à ceux qui se sentent isolés dans cette société, pour leur prouver que tout est possible avec de l’envie.”
Retrouvez l’associationDeux visions, une même passion et la page Facebook d’Alexis et Julien.
L’histoire des Bibliothèques sonores commence il y a plus de 50 ans. Un médecin ophtalmologiste de Lille a alors l’idée de s’enregistrer en lisant des livres sur cassettes. Devant l’accueil reçu par ses enregistrements, il décide de créer, avec l’aide du Lions Club Lille-Centre dont il était membre, la première bibliothèque sonore de France.
Depuis 1977, cette association est reconnue d’utilité publique et bénéficie de l’exception au droit d’auteur. Il existe 115 Bibliothèques sonores en France.
L’intérêt de l’association est de « faire enregistrer des livres et revues par des « donneurs de voix » bénévoles. Et prêter ensuite gratuitement ces enregistrements à des personnes ayant un empêchement de lire médicalement attesté : déficience visuelle, motrice, cognitive… », explique Mr Rey, président de la Bibliothèque sonore de Charenton-le-Pont (Val-de-Marne).
Les donneuses et donneurs de voix sont bénévoles. Ils enregistrent chez eux, à leur rythme, grâce à un logiciel gratuit fourni par l’association.
« Quand vous lisez en tant que donneuse de voix, vous ne devez pas, vous, transmettre votre sentiment. Il faut faire passer l’histoire, mais on ne doit pas imposer à la personne qui écoute, imposer votre propre sentiment. Il ne faut pas que l’audiolecteur s’ennuie. C’est important de mettre sa propre interprétation. Mais c’est le texte qui passe avant tout », explique Lise, donneuse de voix au sein de l’association.
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« Je vous souhaite la bienvenue chez nous », sourit Adeline Coursant. Elle est la directrice du Centre de Transcription et d’Édition en Braille (CTEB). Un établissement quasi unique en son genre, basé à Toulouse, à quelques pas du centre-ville. C’est ici que sont éditées chaque année des centaines de livres en braille pour les personnes aveugles et malvoyantes.
Le braille est une technique d’édition et d’impression qui a hérité son nom de Louis Braille. Un Français qui avait perdu la vue suite à un accident au XIXe siècle. Il s’agit d’un système d’écriture tactile à points saillants.
S’il existe des associations de transcription de livres en braille, le CTEB est la plus importante. Ici, on édite des livres, des magazines institutionnels ou encore des relevés bancaires pour les personnes aveugles. Quelque 8000 relevés de compte sont envoyés tous les mois à des particuliers.
En entrant dans les bureaux, l’œil est immédiatement attiré par une grande affiche de la saga Harry Potter. « Et oui, cela nous tenait à cœur d’éditer les livres du jeune sorcier. Pour un tome d’”Harry Potter”, il faut compter un peu moins d’une vingtaine de volumes en braille pour une hauteur de 60 centimètres. C’est conséquent », reconnaît Adeline Coursant.
Le CTEB a l’une des plus grosses capacités d’impression de littérature en braille. Il fournit des ouvrages à de nombreuses médiathèques en France mais aussi en Belgique, en Suisse ou au Canada. L’association bénéficie d’une exemption de payer les droits d’auteurs. Elle peut donc récupérer les fichiers textes auprès de la Bibliothèque nationale de France et procéder à la transcription.
Une fois le travail effectué, les livres sont envoyés à l’impression, dans la salle des « embosseuses ». Ces machines n’impriment pas de l’encre sur le papier mais marquent des points en relief. On relie et façonne les livres pour finir.
Mais alors, comment choisit-on ? « Nous avons un comité de lecture qui se tient tous les mois et nous choisissons de transcrire ce qui nous plaît le plus, de la littérature classique aux documentaires d’actualité en passant par les livres jeunesse. En moyenne, un nouveau titre est tiré à une dizaine d’exemplaires », explique la directrice du CTEB.
Pour la production d’un livre, il faut compter entre 500 et 700 euros de main d’œuvre. Jusqu’alors, les livres étaient commercialisés entre 70 et 100 euros. « Un vrai budget qui rend le livre en braille peu accessible. C’est une double peine pour les personnes en situation de handicap », regrette Adeline Coursant.
Raison pour laquelle, l’association a décidé, en janvier 2023, de prendre sur ses fonds propres pour passer les livres en braille au « prix unique ». À savoir, le même prix que pour les livres en français classiques et vendus en librairie.
Pour l’instant, le CTEB n’a pas reçu d’aides de l’État pour faire face à la hausse des demandes. « Depuis l’annonce, nous recevons des appels tous les jours. La rentrée de janvier a été aussi intense qu’une veille de Noël », se réjouit néanmoins la directrice du CTEB.
Du 24 au 26 mars dernier, Olivier Ducruix, un passionné de voile non-voyant, s’est lancé dans un tour du lac Léman en solitaire. Trois jours passés seul sur un bateau, un dériveur adapté à son handicap. Il a ainsi navigué entre 5 et 8 heures par jour. Le dériveur utilisé est un bateau inchavirable et adapté aux personnes en situation de handicap.
Sur l’embarcation, plusieurs outils l’ont aidé dans son périple comme SARA, une application de guidage mobile destinée aux navigateurs déficients visuels. Olivier était également équipé d’une girouette tactile connectée à une ceinture attachée à sa taille. Cette dernière indique la direction du vent grâce à des vibrations. Un équipement encore au stade de prototype qu’il développe avec son équipe. Pour le reste, la débrouille a amplement suffi.
Il a, par exemple, installé des grelots pour chat sur les voiles pour savoir si elles sont gonflées ou non par le vent. Un défi qui s’inscrit dans le projet Cécivoile qu’il porte depuis 2017. L’objectif de ce projet est de développer la pratique de la voile pour les personnes déficientes visuelles en France.
Pour développer ses équipements, Olivier est d’ailleurs en recherche de partenaires et de financement. En attendant, la prochaine étape sera les championnats de France handivalides de voile, du 26 au 29 mai sur les bords du Léman.
Depuis septembre 2021, le collectif Syklett à Lorient (Morbihan) propose un service de transport original aux personnes âgées. Un service de transport à vélo triporteur appelé Happy Syklett. Le service est destiné aux personnes à mobilité réduite. Mais aussi à tous les habitants de Lorient et de Lanester âgés de plus de 60 ans.
Ces triporteurs permettent un transport gratuit, écologique et rapide dans une agglomération où la voiture est encore très prisée. C’est aussi l’occasion de redonner des sensations de vélo à celles et ceux qui en sont privés par la maladie, le handicap ou tout simplement par les aléas de la vieillesse. Au-delà du transport et du vélo, c’est aussi l’envie de recréer du lien social qui domine.
Aujourd’hui, six triporteurs rouges sillonnent les routes de l’agglomération bretonne. Les trois premiers ont été achetés en 2018 avec une aide de la Fondation SNCF. Grâce à eux, les bénévoles ont commencé à proposer des balades aux résidents des Ehpad de l’agglomération de Lorient. En 2021, grâce à la fondation Decathlon, trois autres triporteurs ont été achetés, dont un pour accueillir les fauteuils électriques.
Au-delà du service Happy Syklett proposé, le collectif a aussi testé un service de transport à la demande en triporteur en 2022. Si le service a fait un carton auprès des utilisateurs, il s’est arrêté au bout de six mois faute de financement. Enfin, le collectif propose des cours de vélo pour adultes, et ce, quelque soit l’âge.
Pour aller plus loin > Bretagne : cette association œuvre pour la mobilité en milieu rural
