Parler de la maladie, de l’avant, du pendant et l’après. C’est ce qu’on peut retrouver sur la récente chaine YouTube : Sofa’Speak, les tribulations d’Aurélie et Sandra. Elle a été créée par Aurélie Gaignard, ancienne chroniqueuse à AirZen Radio, spécialiste en prévention santé et bien-être, et Sandra Aller, autrice et fondatrice de l’association le Repaire de Kikou. Leurs expériences de vie similaire les a conduites à lancer ce projet commun.
En effet, les deux femmes ont été touchées à deux reprises par un cancer du sein. « Elle est venue me voir à l’hôpital très régulièrement. Et je faisais beaucoup de méditation. Puis, une fois, je me suis vu faire un spectacle avec un nez de clown de ce qui m’arrivait (rires). Je le raconte à Sandra et elle me dit que mon idée est géniale. » C’est ainsi que tout a commencé.
Pédagogie et humour
Dans ces vidéos tournées avec une pointe d’humour, de pédagogie et de sincérité, chacune joue un rôle. « J’ai fait une formation à la Sorbonne pour être patiente-partenaire. Le but est de comprendre la personne dans sa maladie et aussi de se demander comment on peut l’accompagner avec l’idée qu’elle sait ce dont elle a besoin. On s’est dit que moi, Sandra, je serai la personne un peu plus sérieuse. Celle qui va être un peu plus dans les explications. Et Aurélie, dans son personnage du clown avec son nez rouge, va pouvoir dénoncer tout ce qu’on entend, toutes les idées reçues. Tout ce qui nous énerve quand on est malade. L’idée du clown permet ça. C’est donc un réel échange, un peu engagé ».
« C’était important pour moi d’aller vers quelque chose de léger, ajoute Aurélie. Parce que quand on est dans la maladie, ce n’est jamais très très léger. Et pour autant, je ne voulais pas qu’on en parle de manière très austère, très lourde, très soporifique. »
Les conséquences de la maladie
Différentes thématiques seront abordées dans leur vidéo comme leur légitimité à parler du cancer, du diagnostic, de l’annonce, de la maladie, des conseils pour savoir que dire à une personne malade. « Mais aussi les conséquences de la maladie, sur le travail, les enfants, la famille, la sexualité. Tous ces sujets vont être abordés pour finalement dire que la maladie ne s’arrête pas à l’hôpital. Car effectivement, on ne parle pas de l’après cancer. Mais ce qu’il faut comprendre, c’est que pour 40% des personnes malades, le cancer aura un impact financier cinq après son annonce. C’est-à-dire que 40% auront soit arrêté leur travail, soit seront à mi-temps. Donc tous ces sujets, on va les aborder sur cette chaine », explique Sandra.
« Je voulais vraiment apporter une dynamique, une légèreté. Montrer que malgré tout ça, la maladie, malgré les difficultés, parce que l’après maladie est autant, voire peut-être plus, difficile à gérer socialement, professionnellement ou humainement, émotionnellement. Et la maladie, quand on y est, on y est, et tout s’enchaîne et on ne réfléchit pas trop. Et moi, je voulais apporter quelque chose de frais, de léger, alors même si les sujets sont plutôt dans ses conséquences. Pour autant, il y a de la légèreté. Je ne voulais pas faire fi de ça », conclut Aurélie Gaignard.
