En France, le cancer est la première cause de décès chez les hommes et la deuxième chez les femmes, selon Santé publique France. Face à ce constat, des initiatives sont créées pour faire avancer la recherche sur cette maladie. C’est le cas de l’association les Seintinelles. La structure a ainsi créé la première plateforme participative de France, qui met en relation des chercheurs avec des malades, des anciens malades ainsi que des personnes ne l’ayant pas été.
L’initiative est venue de Fabien Reyal, chirurgien spécialiste du sein à l’Institut Curie à Paris, et Guillemette Jacob, professionnelle du marketing et de la communication, qui a été touchée par un cancer. Au début, le site était dirigé vers les cancers féminins, puis il s’est ouvert à ceux liés aux hommes. Depuis sa création, en 2013, 39 000 personnes s’y sont inscrites.
Le principe est donc de répondre à des questionnaires pour faire avancer les sujets d’études de chercheurs destinés à être publiés. « Ce sont des articles scientifiques, qui ont vocation à faire changer les pratiques et les prises en charge des patients. C’est pour ça qu’on dit qu’on lutte contre le cancer en répondant à des questionnaires », explique Guillemette Jacob. Le but est ici de comprendre quelles sont les répercussions de la maladie sur la vie ainsi d’un patient et celle de son entourage. Les sujets d’étude sont diversifiés : le désir d’enfant, l’expérience en tant que proche de malades, le rapport au travail quand on est malade, les effets secondaires des traitements oraux contre le cancer…
Apporter sa pierre à l’édifice
Actuellement, ce sont majoritairement des personnes qui n’ont pas eu de cancer, des femmes, plutôt urbaines, de CSP+, qui sont inscrites sur la plateforme. L’objectif est de diversifier les profils afin de recueillir de plus en plus de témoignages. « Les chercheurs ont aussi besoin de points de comparaison, de ce qu’on appelle des échantillons », explique Laura Musseau, responsable communication et développement chez les Seintinelles. Toute l’équipe associative est dans une stratégie de partenariats pour toucher un maximum de publics.
Car cette maladie concerne tout le monde. « Le cancer touche une personne sur quatre en France au cours de sa vie, rappelle la salariée. C’est assez énorme. Il concerne tout le monde, directement ou indirectement. Il faut donc faire de ce constat une force aussi collective et que, tous ensemble, on se mobilise pour ne plus subir cette maladie. » « D’ailleurs, derrière le terme Seintinelles, il y a une idée de jeu de mots, de quelque chose de plus puissant. Une sentinelle, c’est quelqu’un qui monte la garde et qui ne sait pas si elle va être utile ou non. C’est-à-dire qu’elle peut monter la garde plusieurs nuits, voire mois d’affilée, sans être utile. Et puis, un jour, elle monte la garde et elle sauve la ville. Il y a un peu de ça dans le fait d’être Seintinelle », ajoute Guillemette.
