Alors qu’il n’avait que deux ans, Mike est diagnostiqué X fragile. Pour ses parents, c’est le début d’une série d’angoisses et d’incertitudes. Cette maladie génétique rare et méconnue est la première cause de déficience intellectuelle héréditaire. L’X fragile s’observe chez les enfants par de sérieux troubles de la gestion émotionnelle, des difficultés relationnelles, une grande timidité ou encore une sensibilité exacerbée. Pourtant, la mère de Mike, Émilie Weight, s’est rendu compte que les personnes concernées sont également emplies de bienveillance. Elles vivent en pleine conscience au rythme de l’humain. Elle les compare d’ailleurs à des métronomes humains qui apprécient la vie à sa juste valeur. Émilie a ainsi voulu mettre en avant la richesse immense qui se cache derrière la différence.
Une bande dessinée pour faire accepter la différence au sein de notre société
Avec l’illustratrice Korrig’Anne, elle a publié aux Éditions Leduc en août 2023 la bande dessinée “Pourquoi tu te moques ? Grandir avec l’X fragile“. À travers des scènes du quotidien de Mike, Émilie sensibilise à cette maladie et met en avant la différence. Tout au long du texte, Mike apporte d’ailleurs des leçons de vie essentielles et sa mère n’hésite pas à dire que son fils lui a rendu la vie. Grâce aux délicats dessins de Korrig’Anne, Émilie a pu croiser les regards et faire passer des messages simples et marquants.
L’association Fragile X France s’est d’ailleurs emparée de cet outil pour initier des échanges et ainsi sensibiliser le grand public. Cette bande dessinée se retrouve donc dans des écoles ou encore au sein d’institutions. La réalité crédible et difficile qui est décrite dans l’histoire permet d’ailleurs à chaque famille concernée de se retrouver dans ce témoignage. Émilie aimerait ainsi rendre la société plus inclusive et accueillante pour les personnes différentes. D’après elle, en apprenant à vivre tous ensemble, il est possible de s’enrichir de ces différences. Elle conclut que la différence est source de dynamisme, d’envie et d’enthousiasme.
