Syndrome de Sanfilippo : gravir le Mont Blanc pour Eden et Abel

Marion Schiha et Nicolas Ramos vont gravir, le 15 août, le plus haut sommet de France, afin de récolter des fonds pour financer un essai clinique pour deux enfants atteints de cette maladie rare.

Podcast

Mont Doudou Blanc : une évidence

1 - Mont Doudou Blanc : une évidence

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Mont doudou blanc : une préparation rigoureuse

2 - Mont doudou blanc : une préparation rigoureuse

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Mont doudou blanc : une ascension pour Eden et Abel

3 - Mont doudou blanc : une ascension pour Eden et Abel

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“Eden et Abel, c’était un peu comme une évidence.” Marion Schiha est très enthousiaste lorsqu’elle évoque la rencontre, d’abord virtuelle, avec les deux enfants. “On était en pleine réflexion concernant l’ascension et sur la manière d’être utiles via une association. Et quand je suis tombée sur une vidéo qui expliquait leur maladie, ça m’a décidée pour de bon. Je me suis dit : c’est un signe, il faut y aller. Et voilà, on est là”.

Contact est pris avec la famille des deux enfants et le projet est mis sur pied, grâce à leur association, Mont doudou blanc.

Le 15 août prochain, le couple gravira le Mont Blanc pour récolter des fonds afin de financer un essai clinique aux États-Unis. Le syndrome de Sanflippo touche une petite quinzaine d’enfants à travers la France. Il s’agit d’une dégénérescence progressive des fonctions cognitives pour laquelle il n’y a pas de traitement. Cependant, les essais cliniques menés sur des souris aux États-Unis sont très prometteurs.

Si les proches d’Eden et Abel réussissent à rassembler la somme, ils intégreraient le premier essai clinique sur des humains. Un véritable espoir pour les deux enfants. 

Une préparation sérieuse

Marion et Nicolas donnent tout pour faire parler de la maladie, en amont de leur aventure, et se préparer au jour J. Recherche de partenaires, discipline de fer, entrainement sportif permanent… Mais il n’y a pas que ça qui compte. Il peut y avoir une mauvaise météo, des crevasses au moment de l’ascension, qui pourraient les forcer à faire demi-tour.

L’idée est de faire des montages vidéo et de mettre les doudous en situation tout au long du périple

“On peut être malade aussi, avoir la nausée, des maux de tête, vomir, une fois passés les 4000 mètres de hauteur, explique la jeune femme, qui a pris des précautions. On a trois jours d’acclimatation prévus. Nous allons monter plusieurs fois d’affilée à plus de 4000 mètres pour habituer notre corps”.

Le couple est coaché par Jean-Yves Fredriksen, alpiniste reconnu et guide de haute-montagne. Le jour de l’ascension, ils emprunteront la voie des Trois monts, durant laquelle ils monteront deux fois à plus de 4000 mètres. Le couple met toutes les chances de son côté, car “on ne peut pas faire marche arrière. Il faut atteindre le sommet. Pour Eden et Abel”, insiste Marion Schiha. 

Un court-métrage

Les doudous des deux enfants seront du voyage. Le couple sera filmé par le réalisateur Nicolas Alliot, notamment grâce à un drone, qui permettra ensuite la réalisation d’un court-métrage qui sera diffusé un peu partout, afin de récolter des fonds, encore, une fois l’aventure achevée.

L’idée est de faire des montages vidéo et de mettre les doudous en situation tout au long du périple. Comme ça, les enfants pourront les suivre tout au long de l’aventure. Marion et Nicolas se sont déjà engagés, si la somme nécessaire n’est pas atteinte, à gravir un autre sommet pour aller au bout de leur engagement. Pourquoi pas le Kilimandjaro…