Maladie de Charcot : une femme inspirante prénommée Karine

Aujourd’hui nous allons mettre à l’honneur une femme extraordinaire, un modèle de résilience.

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Une femme inspirante prénommée Karine

Une femme inspirante prénommée Karine

02:20

Karine Brailly est ingénieure informatique, éducatrice sportive mais également artiste peintre. Sa vie est intense. Et puis un jour, sans signe avant-coureur, la maladie s’incruste.

La SLA, que vous connaissez aussi sous le nom de la maladie de Charcot, bouscule l’avenir de Karine et de tous ses proches. Cette maladie s’attaque aux muscles des bras, des jambes, de la gorge entrainant peu à peu une incapacité à marcher, manger, parler, respirer. Une maladie incurable encore à ce jour.

L’observation

Karine aurait pu sombrer, mais c’est tout le contraire qui se produit. Grâce à la commande oculaire, elle peut continuer de peindre et d’exposer ses toiles et écrire.

Totalement dépendante de ses auxiliaires de vie, la seule chose qu’elle peut faire aisément aujourd’hui c’est observer… Et notamment observer ces mêmes auxiliaires de vie. Elle décide d’écrire un recueil « Jamais sans mon auxi » qui comprend de nombreuses anecdotes humoristiques. Elle va jusqu’à caricaturer ces dernières : leurs manies, leurs défauts et autres petits travers.

Livre Jamais sans mon Auxi
Karine Brailly

Elle tourne en dérision les situations qui auraient pu la faire totalement craquer. Les illustrations sont dessinées par son frère, qui a adhéré au projet sans aucune hésitation.

Au profit d’une association

Il est possible de soutenir ce projet, résultat de six années de vie au côté d’auxiliaires 24 heures sur 24. Tous les bénéfices des ventes seront au profit de Tous en selles contre la SLA, une association qu’elle a créée avec deux autres malades et deux aidantes, en décembre 2020.

Pour soutenir et précommander le livre : c’est par ici.

Découvrez l’univers de Karine Brailly sur Facebook , et l’ensemble de ses peintures sur ArtMajeur et sur son site Karine Brailly

Ce contenu audio a été diffusé le 06 mai 2022 sur AirZen Radio. Maintenant disponible en podcast sur airzen.fr, notre application et toutes les plateformes de streaming.

Par Karine Simon

Animatrice

Agence de communication Perpignan